Doświadczenia ujawnienia u młodzieży z celiakią

Tło -

Celiakia jest genetyczną chorobą autoimmunologiczną trwającą całe życie, w której spożywanie glutenu prowadzi do szeregu idiosynkratycznych objawów, w tym biegunki, bólu brzucha i chronicznego zmęczenia. Leczenie celiakii wymaga przestrzegania ścisłej diety bezglutenowej (GFD), w której osoba musi wykluczyć pokarmy zawierające pszenicę, jęczmień i żyto, takie jak chleb, makaron i wypieki.

Badania wskazują, że rozpoznanie celiakii w młodym wieku, w wieku gimnazjalnym, stawia szczególne wyzwania przy przystosowaniu się do nowej diety i stylu życia. Z perspektywy rozwojowej ten przedział wiekowy obejmuje rosnącą niezależność od rodziców, rosnącą odpowiedzialność za własne samopoczucie i działania związane z jedzeniem oraz rosnącą presję rówieśników, aby się dostosować. W związku z tym młodzi ludzie z celiakią często doświadczają zarówno odczuwanego stygmatyzacji (lęku przed dyskryminacją), jak i stygmatyzacji stygmatyzowanej (doświadczenie dyskryminacji) ze strony rówieśników. Trudności w przystosowaniu się do diagnozy celiakii w tym wieku mogą prowadzić do nieprzestrzegania zaleceń, złej jakości życia związanej ze zdrowiem i trudności psychologicznych. Rzeczywiście, wyższe wskaźniki lęku, depresji i dolegliwości somatycznych stwierdzono u młodych ludzi z celiakią, co podkreśla znaczenie wczesnego wykrywania trudności psychologicznych związanych z tą chorobą przez służby.

Stanowi to wyzwanie dla usług, ponieważ młodzi ludzie mogą również doświadczać zwiększonych trudności w ujawnianiu trudności psychologicznych, które mogą się nasilać w procesie przystosowania się do choroby przewlekłej. Na przykład badania badające ujawnienie i poszukiwanie wsparcia u młodych ludzi z nieswoistym zapaleniem jelit sugerują, że pomimo dużej częstości lęku związanego z leczeniem i czynnikami psychospołecznymi, tylko połowa osób podzielała te obawy podczas rutynowych konsultacji. Niedawny przegląd systematyczny sugeruje, że cechy potencjalnego świadczeniodawcy, takie jak wiarygodność, nieprzydatne odpowiedzi, postrzeganie go jako „zbyt zajętego”, postrzeganie go jako „niewłaściwego źródła pomocy w przypadku zaburzeń psychicznych”, nieznajomość i odczuwane piętno ze strony źródłem samej pomocy są możliwe dostrzegane bariery w szukaniu pomocy przez osoby w wieku 11-25 lat.

Uzasadnienie dla obecnego projektu -

Służba rekrutacyjna co roku diagnozuje około 30 młodych ludzi z celiakią i monitoruje kolejnych 75 młodych ludzi żyjących z tą chorobą. Jednak w 2018 roku zespół Gastroenterologii skierował tylko 5 skierowań dla młodych ludzi z celiakią do Oddziału Psychologii Dziecięcej.

Rodzi to pytanie, czy młodzi ludzie z celiakią czują, że mieli możliwość ujawnienia psychologicznego cierpienia związanego z celiakią podczas rutynowych konsultacji, czy też dostrzegają bariery w ujawnianiu. Ten projekt ma na celu systematyczne rozwiązywanie tych problemów poprzez dostarczenie teoretycznie zintegrowanego opisu doświadczeń młodych ludzi w zakresie szukania wsparcia psychologicznego u klinicystów w służbie.

Niniejszy projekt badawczy ma zatem dwa główne cele badawcze:

1. Zrozumienie postrzeganych barier w ujawnianiu trudności psychologicznych przez młodych ludzi w wieku 11-16 lat z celiakią.
2. Wydawanie zaleceń dla służby Gastroenterologii Dziecięcej w oparciu o te wyniki w celu promowania ujawniania informacji, jeśli uzna się to za pomocne, oraz poprawy identyfikacji młodych ludzi z celiakią, którzy mogą chcieć i skorzystać ze wsparcia psychologicznego.

Główne pytania badawcze brzmią następująco:

1. Jakie są doświadczenia młodych ludzi w ujawnianiu i nieujawnianiu klinicystom w służbie trudności psychologicznych związanych z celiakią?
2. Czy można wprowadzić konkretne zmiany w usłudze, aby promować ujawnianie i poprawiać dostęp do usług psychologicznych, jeśli uważa się, że byłoby to pomocne dla tej populacji?

Ogólnie rzecz biorąc, wyniki tego projektu mogą sugerować, że młodzi ludzie czują, że mieli możliwość ujawnienia trudności psychologicznych związanych z ich stanem, jeśli chcieli, lub że nie zrobili tego z powodu dostrzeganych barier. To ostatnie odkrycie może skłonić każdą grupę do poprawy usług w następujący sposób:

• Służba jest zmotywowana do wprowadzania zmian, które jeszcze bardziej integrują opiekę poprzez uznanie współzależności między potrzebami biologicznymi, społecznymi i psychologicznymi, zgodnie z planem 10-letnim. Uznają, że długoterminowy wpływ tego może zmniejszyć nieprzestrzeganie GFD, ograniczyć możliwe do uniknięcia wykorzystanie medyczne i dalsze komplikacje, zarówno medyczne, jak i związane z pogarszającym się zdrowiem psychicznym.
• Wyniki mogą poprawić wrażenia młodych ludzi z usług i dostęp do wsparcia psychologicznego. Może również normalizować trudne doświadczenie ujawniania dystresu, przynosząc korzyść terapeutyczną.
• Mówiąc szerzej, badania te mogą potencjalnie dostarczyć wskazówek NICE dotyczących wsparcia po diagnozie dla młodych ludzi z tym schorzeniem.

Uczestnicy:

Uczestnicy będą w wieku od 11 do 16 lat, uczęszczający do szkoły średniej, ze zdiagnozowaną celiakią. Ten przedział wiekowy wybrano na podstawie badań, które sugerują, że młodzież z celiakią jest szczególnie narażona na rozwój trudności psychologicznych związanych ze stanem zdrowia i może mieć szczególne trudności z ujawnieniem problemów psychologicznych pracownikom służby zdrowia. Jest to zrównoważone potrzebą jednorodności w stosowaniu IPA. Ten przedział wiekowy jest zgodny z wiekiem użytkowników usług prezentowanych w serwisie rekrutacyjnym.

Zrekrutowani uczestnicy będą prezentować się na oddziale Gastroenterologii Dziecięcej w miejscowym Szpitalu Dziecięcym, ponieważ projekt ten ma przede wszystkim na celu udoskonalenie tej konkretnej usługi w oparciu o jego ustalenia. Uczestnicy otrzymają diagnozę celiakii co najmniej trzy miesiące przed udziałem w badaniu. Ma to dać im czas na przetworzenie diagnozy i ustalenie leczenia. Będą mieli również co najmniej 1 wizytę kontrolną po postawieniu diagnozy, ponieważ da im to doświadczenie do przemyślenia podczas wywiadu. Uczestnicy będą musieli mówić płynnie po angielsku, ponieważ nie ma dostępnych funduszy na tłumaczy ustnych ani tłumaczenia dokumentów i kwestionariuszy.

Metody:

Wybraną metodologią dla tego badania jakościowego jest Interpretacyjna Analiza Fenomenologiczna (IPA). IPA stara się zrozumieć i „oddać głos” troskom uczestników, a następnie kontekstualizować i „nadawać sens” ich światopoglądowi z perspektywy psychologicznej. IPA została wybrana, aby spełnić cele i zadania badawcze, ponieważ pozwala badaczom przeprowadzić dogłębne badanie perspektyw uczestników na temat możliwych barier w ujawnianiu trudności psychologicznych, ze szczególnym uwzględnieniem kontekstu interpersonalnego i społeczno-rozwojowego.

Przeprowadzone zostaną częściowo ustrukturyzowane wywiady bezpośrednie, ponieważ jest to najbardziej odpowiednia metoda gromadzenia danych dla IPA.

Analiza:

Interpretacyjna Analiza Fenomenologiczna zostanie wykorzystana, ponieważ niniejsze badanie ma na celu dogłębną eksplorację doświadczeń życiowych osób z celiakią. Umożliwi to naukowcom prowadzenie bogatego opisu idiograficznego każdej osoby, jednocześnie umożliwiając zbieżność i rozbieżność tematów w transkrypcjach. NVivo może służyć do przechowywania i organizowania danych, jednak żadne oprogramowanie nie będzie wykorzystywane do analizy danych.