Опыт раскрытия информации у подростков с глютеновой болезнью

Фон -

Целиакия — это генетическое пожизненное аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена приводит к ряду идиосинкразических симптомов, включая диарею, боль в животе и хроническую усталость. Лечение глютеновой болезни требует от человека соблюдения строгой безглютеновой диеты (БГД), при которой человек должен исключить продукты, содержащие пшеницу, ячмень и рожь, такие как хлеб, макаронные изделия и выпечку.

Исследования показывают, что диагноз глютеновой болезни в молодом возрасте, в среднем школьном возрасте, создает особые проблемы при адаптации к новому питанию и образу жизни. С точки зрения развития этот возрастной диапазон включает в себя усиление автономии от родителей, рост ответственности за собственное благополучие и деятельность, связанную с едой, а также усиление давления со стороны сверстников, чтобы они соответствовали. Следовательно, молодые люди с глютеновой болезнью часто могут испытывать как ощущаемую стигму (страх дискриминации), так и активную стигму (опыт дискриминации) со стороны своих сверстников. Трудности адаптации к диагнозу целиакии в этом возрасте могут привести к несоблюдению режима лечения, ухудшению качества жизни, связанному со здоровьем, и психологическим трудностям. Действительно, у молодых людей с глютеновой болезнью были обнаружены более высокие показатели тревоги, депрессии и соматических жалоб, что подчеркивает важность раннего выявления психологических трудностей, связанных с этим заболеванием, службами.

Это представляет собой проблему для служб, поскольку молодые люди также могут испытывать повышенные трудности с раскрытием психологических проблем, которые могут усугубляться процессом адаптации к хроническому состоянию. Например, исследование, посвященное раскрытию информации и поиску поддержки у молодых людей с воспалительным заболеванием кишечника, показывает, что, несмотря на высокую распространенность беспокойства, связанного с лечением и психосоциальными факторами, только половина людей разделяла эти опасения во время обычных консультаций. Недавний систематический обзор показывает, что характеристики потенциального поставщика помощи, такие как доверие, бесполезные ответы, восприятие как «слишком занятого», восприятие как «неподходящий источник помощи при психических расстройствах», незнакомство и ощущение стигмы со стороны источником помощи являются возможные воспринимаемые барьеры для обращения за помощью в возрасте 11-25 лет.

Обоснование текущего проекта -

Служба рекрутинга ежегодно диагностирует около 30 молодых людей с глютеновой болезнью и отслеживает еще 75 молодых людей, живущих с этим заболеванием. Однако в 2018 году бригада гастроэнтерологов направила молодых людей с глютеновой болезнью в детскую психологическую медицину только 5 раз.

Это поднимает вопрос о том, считают ли молодые люди с глютеновой болезнью, что у них была возможность рассказать о психологическом дистрессе, связанном с глютеновой болезнью, во время обычных консультаций, или же они также ощущали препятствия для раскрытия информации. Этот проект направлен на систематическое решение этих вопросов путем предоставления теоретически комплексного отчета о том, как молодые люди обращаются за психологической поддержкой к клиницистам, работающим в службе.

Таким образом, данный исследовательский проект преследует две основные исследовательские цели:

1. Понять предполагаемые препятствия для раскрытия психологических трудностей молодыми людьми в возрасте 11-16 лет, страдающими глютеновой болезнью.
2. Дать рекомендации службе педиатрической гастроэнтерологии на основе этих результатов, чтобы способствовать раскрытию информации, если это будет сочтено полезным, и улучшить выявление молодых людей с глютеновой болезнью, которые могут нуждаться в психологической поддержке и получать от нее пользу.

Основные вопросы исследования следующие:

1. Каков опыт молодых людей в раскрытии и сокрытии психологических трудностей, связанных с глютеновой болезнью, врачам службы?
2. Можно ли внести конкретные изменения в службу, чтобы способствовать раскрытию информации и улучшить доступ к психологическим услугам, если считается, что это будет полезно для этой группы населения?

В целом, результаты этого проекта могут свидетельствовать либо о том, что молодые люди считают, что у них была возможность рассказать о психологических трудностях, связанных с их состоянием, если бы они захотели, либо о том, что они этого не сделали из-за предполагаемых барьеров. Последний вывод может подтолкнуть каждую группу к улучшению обслуживания следующими способами:

• Служба мотивирована на внедрение изменений, которые еще больше интегрируют уход, признавая взаимозависимость между биологическими, социальными и психологическими потребностями человека в соответствии с 10-летним планом. Они признают, что долгосрочное воздействие этого может снизить несоблюдение безглютеновой диеты, уменьшить предотвратимое обращение за медицинской помощью и дальнейшие осложнения, как с медицинской точки зрения, так и в отношении ухудшения психического здоровья.
• Выводы могли бы улучшить опыт молодых людей в обслуживании и доступ к психологической поддержке. Это также может нормализовать трудный опыт раскрытия дистресса, обеспечивая терапевтическую пользу.
• В более широком смысле, это исследование может стать основой для рекомендаций NICE по постдиагностической поддержке молодых людей с этим заболеванием.

Участники:

Участники будут в возрасте от 11 до 16 лет, посещающие среднюю школу, с диагнозом целиакия. Этот возрастной диапазон был выбран на основе исследований, которые показывают, что подростки с глютеновой болезнью особенно подвержены риску развития психологических трудностей в связи с состоянием их здоровья, и им особенно трудно сообщить о психологических трудностях медицинским работникам. Это уравновешивается потребностью в однородности при использовании IPA. Этот возрастной диапазон совместим с возрастом пользователей услуг, представленных в службе по подбору персонала.

Набранные участники будут представлены в отделении детской гастроэнтерологии в местной детской больнице, поскольку этот проект в первую очередь направлен на улучшение этой конкретной службы на основе его результатов. Участники получат диагноз глютеновой болезни как минимум за три месяца до участия в исследовании. Это должно дать им время для обработки диагноза и назначения лечения. У них также будет по крайней мере 1 последующее посещение после постановки диагноза, так как это даст им опыт для размышлений во время интервью. Участники должны будут свободно говорить по-английски, так как нет финансирования для устных переводчиков или перевода документов и вопросников.

Методы:

Методологией, выбранной для этого качественного исследования, является интерпретативный феноменологический анализ (IPA). IPA стремится понять и «озвучить» опасения участников, а затем контекстуализировать и «осмыслить» их мировоззрение с психологической точки зрения. IPA был выбран для достижения целей и задач исследования, поскольку он позволяет исследователям провести углубленное исследование взглядов участников на возможные препятствия для раскрытия психологических трудностей с особым учетом межличностного контекста и контекста социального развития.

Будут проводиться полуструктурированные личные интервью, так как это наиболее подходящий метод сбора данных для IPA.

Анализ:

Интерпретативный феноменологический анализ будет использоваться, поскольку это исследование направлено на углубленное изучение жизненного опыта людей с глютеновой болезнью. Это позволит исследователям вести обширный идиографический отчет о каждом человеке, одновременно допуская сходимость и расхождение тем в стенограммах. NVivo может использоваться для хранения и организации данных, однако для анализа данных не будет использоваться никакое программное обеспечение.