A közzététel tapasztalatai cöliákiában szenvedő serdülőknél

Háttér -

A cöliákia egy genetikailag élethosszig tartó autoimmun állapot, amelyben a glutén fogyasztása számos egyedi tünethez vezet, beleértve a hasmenést, a hasi fájdalmat és a krónikus fáradtságot. A cöliákia kezelése megköveteli, hogy az egyén szigorú gluténmentes diétát (GFD) tartson, amelynek során az egyénnek ki kell zárnia a búzát, árpát és rozst tartalmazó élelmiszereket, például kenyeret, tésztát és pékárut.

A kutatások azt mutatják, hogy az új étrendhez és életmódhoz való alkalmazkodás során különös kihívást jelent az, hogy fiatalon, középiskolás korban diagnosztizálják a cöliákiát. Fejlődési szempontból ez a korosztály magában foglalja a szülőktől való növekvő autonómiát, a saját jólétükért és az étkezéssel kapcsolatos tevékenységekért való növekvő felelősséget, valamint a megfelelési kényszert. Következésképpen a cöliákiában szenvedő fiatalok gyakran tapasztalhatnak megbélyegzést (a diszkriminációtól való félelem) és a megbélyegzést (a diszkrimináció megtapasztalását) társaiktól. A cöliákia diagnózisához való alkalmazkodás nehézségei ebben az életkorban nem adherenciához, rossz egészségi állapotú életminőséghez és pszichés nehézségekhez vezethetnek. Valójában nagyobb arányban fordulnak elő szorongás, depresszió és szomatikus panaszok a cöliákiában szenvedő fiataloknál, hangsúlyozva annak fontosságát, hogy az állapothoz kapcsolódó pszichológiai nehézségeket a szolgálatok korán felismerjék.

Ez kihívást jelent a szolgálatok számára, mivel a fiataloknak a pszichés nehézségek feltárása is nehézségekbe ütközhet, amit súlyosbíthat a krónikus állapothoz való alkalmazkodás folyamata. Például a gyulladásos bélbetegségben szenvedő fiatalok nyilvánosságra hozatalát és támogatáskeresését vizsgáló kutatás azt sugallja, hogy az egészségügyi kezelésekkel és pszichoszociális tényezőkkel kapcsolatos szorongás nagy gyakorisága ellenére az egyéneknek csak a fele osztotta ezeket az aggodalmakat a rutin konzultációk során. Egy közelmúltbeli szisztematikus áttekintés azt sugallja, hogy a potenciális segítségnyújtó jellemzői, mint például a hitelesség, a nem segítő válaszok, a „túl elfoglaltnak”, „a mentális szorongásokhoz való segítség nem megfelelő forrásaként”, az ismeretlenség és a megbélyegzés érzése. maga a segítség forrása a 11-25 évesek segítségkérésének lehetséges észlelt akadályai.

A jelenlegi projekt indoklása -

A toborzó szolgálat évente körülbelül 30 fiatalt diagnosztizál cöliákiában, és további 75 fiatalt követ nyomon. 2018-ban azonban mindössze 5 cöliákiás fiatalok beutalója volt a gasztroenterológiai csoporttól a Gyermekpszichológiai Orvostudományhoz.

Ez felveti azt a kérdést, hogy a cöliákiában szenvedő fiatalok úgy érzik-e, hogy lehetőségük volt felfedni a cöliákiával összefüggő pszichés szorongást a rutin konzultációk során, vagy ők is érzékelték a nyilvánosságra hozatal akadályait. A projekt célja, hogy szisztematikusan kezelje ezeket a kérdéseket azáltal, hogy elméletileg integráló beszámolót nyújt a fiatalok azon tapasztalatairól, amikor pszichológiai támogatást kértek a szolgálatban dolgozó klinikusoktól.

Ennek a kutatási projektnek tehát két fő kutatási célja van:

1. A 11-16 év közötti, cöliákiában szenvedő fiatalok pszichés nehézségeinek felfedésének észlelt akadályainak megértése.
2. Ezen megállapítások alapján javaslatokat tenni a Gyermekgasztroenterológiai Szolgálatnak a nyilvánosságra hozatal elősegítése érdekében, ha azt hasznosnak érzi, és javítani kell azon cöliákiás fiatalok azonosítását, akiknek szükségük van pszichológiai támogatásra, és részesülhetnek abban.

A fő kutatási kérdések a következők:

1. Milyen tapasztalataik vannak a fiataloknak azzal kapcsolatban, hogy a cöliákiával összefüggő pszichés nehézségeiket felfedték és el nem tárták a szolgálatban dolgozó klinikusok előtt?
2. Lehetséges-e konkrét változtatásokat végrehajtani a szolgáltatáson a nyilvánosságra hozatal elősegítése és a pszichológiai szolgáltatásokhoz való hozzáférés javítása érdekében, ha úgy érzi, hogy ez hasznos lenne ennek a lakosságnak?

Általánosságban elmondható, hogy a projekt eredményei azt sugallhatják, hogy a fiatalok úgy érzik, lehetőségük volt felfedni az állapotukkal kapcsolatos pszichológiai nehézségeiket, ha akarták, vagy az észlelt akadályok miatt nem tették ezt. Ez utóbbi megállapítás a következő módokon serkentheti a szolgáltatások fejlesztését az egyes csoportoktól:

• A szolgálatot a 10 éves tervnek megfelelően az ellátást tovább integráló változtatások megvalósítása motiválja a biológiai, szociális és pszichés szükségletek egymásrautaltságának elismerésével. Elismerik, hogy ennek hosszú távú hatása csökkentheti a GFD be nem tartását, csökkentheti az elkerülhető orvosi igénybevételt és a további szövődményeket akár orvosilag, akár a mentális egészség romlásával kapcsolatban.
• Az eredmények javíthatják a fiatalok szolgáltatással kapcsolatos tapasztalatait és a pszichológiai támogatáshoz való hozzáférést. Normalizálhatja a szorongás felfedésének nehéz tapasztalatait is, ami terápiás előnyt jelent.
• Tágabb értelemben ez a kutatás lehetőséget ad arra, hogy a NICE útmutatást nyújtson az ilyen betegségben szenvedő fiatalok diagnosztizálását követő támogatásáról.

Résztvevők:

A résztvevők 11 és 16 év közöttiek, középiskolába járnak, és cöliákia diagnózissal rendelkeznek. Ezt a korosztályt olyan kutatások alapján választották ki, amelyek azt sugallják, hogy a cöliákiában szenvedő serdülőknél különösen nagy a kockázata annak, hogy egészségi állapotukkal összefüggésben pszichés nehézségek alakuljanak ki, és különösen nehéznek találják a pszichés nehézségek feltárását az egészségügyi szakemberek számára. Ez egyensúlyban van az IPA használatának homogenitásának szükségességével. Ez a korosztály kompatibilis a toborzó szolgáltatásban megjelenő szolgáltatást igénybe vevők életkorával.

A felvett résztvevők a helyi Gyermekkórház Gyermekgasztroenterológiai osztályán mutatkoznak be, mivel ez a projekt elsősorban ennek a szolgáltatásnak az eredményei alapján történő fejlesztését célozza. A résztvevők legalább három hónappal a vizsgálatban való részvételük előtt megkapják a cöliákia diagnózisát. Ennek célja, hogy időt hagyjon a diagnózis feldolgozására és a kezelés meghatározására. A diagnózist követően legalább 1 utóellenőrzésen is részt vettek, mivel ez olyan élményt ad számukra, amelyen elgondolkodhatnak az interjú során. A résztvevőknek folyékonyan kell beszélniük angolul, mivel nem áll rendelkezésre finanszírozás tolmácsolásra, illetve dokumentumok és kérdőívek fordítására.

Mód:

Ennek a kvalitatív vizsgálatnak a választott módszertana az Interpretive Phenomenological Analysis (IPA). Az IPA arra törekszik, hogy megértse és „hangot adjon” a résztvevők aggodalmaknak, majd pszichológiai szempontból kontextualizálja és „értelmét” adja világnézetüknek. Az IPA-t úgy választották ki, hogy megfeleljen a tanulmányok céljainak és célkitűzéseinek, mivel lehetővé teszi a kutatók számára, hogy mélyreható vizsgálatot végezzenek a résztvevők perspektíváiról a pszichológiai nehézségek felfedésének lehetséges akadályairól, különös tekintettel az interperszonális és társadalmi-fejlődési kontextusra.

Félig strukturált, személyes interjúk készülnek, mivel ez a legmegfelelőbb adatgyűjtési módszer az IPA-hoz.

Elemzés:

Az értelmező fenomenológiai elemzést fogjuk használni, mivel ez a tanulmány a cöliákiában szenvedő egyének megélt tapasztalatainak mélyreható feltárását kívánja biztosítani. Ez lehetővé teszi a kutatók számára, hogy gazdag idiografikus beszámolót tartsanak fenn minden egyes egyénről, miközben lehetővé teszi a témák konvergenciáját és eltérését az átiratokban. Az NVivo használható adatok tárolására és rendszerezésére, azonban az adatok elemzéséhez nem használunk szoftvert.