Experiencias de Divulgación en Adolescentes con Enfermedad Celíaca

Fondo -

La enfermedad celíaca es una afección autoinmune genética de por vida en la que la ingesta de gluten provoca una variedad de síntomas idiosincrásicos que incluyen diarrea, dolor abdominal y fatiga crónica. El tratamiento para la enfermedad celíaca requiere que el individuo mantenga una dieta estricta sin gluten (GFD), por lo que el individuo debe excluir los alimentos que contienen trigo, cebada y centeno, como pan, pasta y productos horneados.

Las investigaciones indican que ser diagnosticado con la enfermedad celíaca en una persona joven, en edad de asistir a la escuela secundaria, plantea desafíos particulares a la hora de adaptarse a la nueva dieta y estilo de vida. Desde el punto de vista del desarrollo, este rango de edad implica una mayor autonomía de los padres, una mayor responsabilidad por el propio bienestar y las actividades relacionadas con la alimentación y una mayor presión de los compañeros para conformarse. En consecuencia, los jóvenes con enfermedad celíaca a menudo pueden experimentar tanto el estigma sentido (el miedo a la discriminación) como el estigma representado (la experiencia de la discriminación) por parte de sus compañeros. Las dificultades para adaptarse a un diagnóstico de enfermedad celíaca a esta edad pueden conducir a la falta de adherencia, mala calidad de vida relacionada con la salud y dificultades psicológicas. De hecho, se han encontrado tasas más altas de ansiedad, depresión y quejas somáticas en jóvenes con enfermedad celíaca, lo que enfatiza la importancia de la detección temprana de las dificultades psicológicas asociadas con la condición por parte de los servicios.

Esto representa un desafío para los servicios, ya que los jóvenes también pueden experimentar mayores dificultades para revelar dificultades psicológicas, que pueden verse exacerbadas por el proceso de adaptación a una condición crónica. Por ejemplo, la investigación que explora la divulgación y la búsqueda de apoyo en jóvenes con enfermedad inflamatoria intestinal sugiere que, a pesar de una alta prevalencia de ansiedad relacionada con los tratamientos de salud y los factores psicosociales, solo la mitad de las personas compartió estas preocupaciones durante las consultas de rutina. Una revisión sistemática reciente sugiere que las características del posible proveedor de ayuda, como la credibilidad, las respuestas inútiles, ser percibido como "demasiado ocupado", ser percibido como una "fuente inapropiada de ayuda para la angustia mental", la falta de familiaridad y el estigma sentido por el fuente de ayuda en sí son posibles barreras percibidas para buscar ayuda en jóvenes de 11 a 25 años.

Justificación del proyecto actual -

El servicio de reclutamiento diagnostica a aproximadamente 30 jóvenes con enfermedad celíaca cada año y da seguimiento a otros 75 jóvenes que viven con la enfermedad. Sin embargo, solo 5 derivaciones de jóvenes con enfermedad celíaca fueron realizadas por el equipo de Gastroenterología a Medicina Psicológica Infantil en 2018.

Esto plantea la pregunta de si los jóvenes con enfermedad celíaca sienten que han tenido la oportunidad de revelar el sufrimiento psicológico asociado con la enfermedad celíaca durante las consultas de rutina, o si también perciben barreras para revelarlo. Este proyecto tiene como objetivo abordar estos problemas de manera sistemática al proporcionar un relato teóricamente integrador de las experiencias de los jóvenes al buscar apoyo psicológico de los médicos en el servicio.

Este proyecto de investigación tiene, por tanto, dos objetivos principales de investigación:

1. Comprender las barreras percibidas para la revelación de dificultades psicológicas por parte de jóvenes de 11 a 16 años con enfermedad celíaca.
2. Hacer recomendaciones al servicio de Gastroenterología Pediátrica en base a estos hallazgos con el fin de promover la divulgación, si se considera útil, y mejorar la identificación de los jóvenes con enfermedad celíaca que pueden querer y beneficiarse del apoyo psicológico.

Las principales preguntas de investigación son las siguientes:

1. ¿Cuáles son las experiencias de los jóvenes al revelar y no revelar las dificultades psicológicas asociadas con la enfermedad celíaca a los médicos del servicio?
2. ¿Se podrían realizar cambios específicos en el servicio para promover la divulgación y mejorar el acceso a los servicios psicológicos, si se considera que esto sería útil para esta población?

En términos generales, los resultados de este proyecto podrían sugerir que los jóvenes sienten que tuvieron la oportunidad de revelar las dificultades psicológicas asociadas con su condición si querían, o que no lo hicieron debido a las barreras percibidas. Este último hallazgo podría impulsar mejoras en el servicio de cada grupo de las siguientes maneras:

• El servicio está motivado para implementar cambios que integren aún más la atención al reconocer la interdependencia entre las necesidades biológicas, sociales y psicológicas de una persona, de acuerdo con el plan de 10 años. Reconocen que el impacto a largo plazo de esto podría reducir la falta de cumplimiento de la DLG, reducir la utilización médica evitable y otras complicaciones, ya sea médicas o relacionadas con el deterioro de la salud mental.
• Los hallazgos podrían mejorar la experiencia de los jóvenes con el servicio y el acceso al apoyo psicológico. También puede normalizar la difícil experiencia de revelar la angustia, brindando un beneficio terapéutico.
• En términos más generales, esta investigación tiene el potencial de informar la orientación de NICE sobre el apoyo posterior al diagnóstico para los jóvenes con esta afección.

Participantes:

Los participantes tendrán entre 11 y 16 años de edad y asistirán a la escuela secundaria, con un diagnóstico de enfermedad celíaca. Este rango de edad se seleccionó en base a investigaciones que sugieren que los adolescentes con enfermedad celíaca corren un riesgo particular de desarrollar dificultades psicológicas en relación con su estado de salud, y pueden encontrar particularmente difícil revelar las dificultades psicológicas a los profesionales de la salud. Esto se equilibra con la necesidad de homogeneidad en el uso de IPA. Este rango de edad es compatible con las edades de los usuarios del servicio que se presentan en el servicio de contratación.

Los participantes reclutados se presentarán en el departamento de gastroenterología pediátrica en un hospital infantil local, ya que este proyecto tiene como objetivo principal realizar mejoras en este servicio en particular en función de sus hallazgos. Los participantes habrán recibido el diagnóstico de enfermedad celíaca un mínimo de tres meses antes de la participación en el estudio. Esto es para que tengan tiempo de procesar el diagnóstico y establecer el tratamiento. También habrán tenido al menos 1 cita de seguimiento después del diagnóstico, ya que esto les dará una experiencia para reflexionar durante la entrevista. Los participantes deberán hablar inglés con fluidez ya que no hay fondos disponibles para intérpretes o traducción de documentos y cuestionarios.

Métodos:

La metodología elegida para este estudio cualitativo es el Análisis Fenomenológico Interpretativo (IPA). IPA busca comprender y 'dar voz' a las preocupaciones de los participantes, luego contextualizar y 'dar sentido' a su visión del mundo desde una perspectiva psicológica. Se ha elegido IPA para cumplir con los fines y objetivos del estudio, ya que permite a los investigadores realizar una investigación profunda de las perspectivas de los participantes sobre las posibles barreras para revelar las dificultades psicológicas, con especial consideración del contexto interpersonal y del desarrollo social.

Se llevarán a cabo entrevistas cara a cara semiestructuradas, ya que este es el método de recopilación de datos más apropiado para la API.

Análisis:

Se utilizará el Análisis Fenomenológico Interpretativo ya que este estudio busca proporcionar una exploración profunda de la experiencia vivida por las personas con enfermedad celíaca. Esto permitirá a los investigadores mantener una rica descripción ideográfica de cada individuo al mismo tiempo que permite la convergencia y divergencia de temas en las transcripciones. NVivo se puede usar para almacenar y organizar datos; sin embargo, no se usará ningún software para el análisis de datos.