SHARE(D) ステージ II: アルツハイマー病のリスク開示プロトコルの試験的実施 (SHARE(D))

現在、臨床現場で共有されている認知症 - アルツハイマー型 (DAT) のリスク情報と、研究環境で収集され、あまり頻繁ではないが広められている遺伝子およびバイオマーカーに基づくリスク情報との間には、隔たりが存在します。 臨床フィードバックでは、個人/家族歴、神経心理学的または神経学的検査、および標準的な神経画像レポートの観点から、DAT リスクについて引き続き議論されています。 ジェノタイピング、定量的ニューロ イメージング、およびアミロイドおよびタウ陽電子放出断層撮影法 (PET) における研究の進歩により、リスク予測と病期分類が改善されました。ただし、これらの重要な調査結果を共有する方法に関する文献はまばらです。 効果的なリスク開示プロトコルは、基本的に受信者のニーズに依存します。 しかし、患者、または現在または将来の介護を任されている人が、どのような情報源や種類のリスク情報を開示してほしいか、また特定の種類の情報を他の情報よりも優先する理由をどのように決定するのかはわかりません。 静的 (例: 家族歴、ジェノタイピング) と動的で潜在的に修正可能な危険因子 (例: アミロイド負荷) の違い、および研究ベースのバイオマーカーに関するさまざまな知識を考慮すると、患者がどの程度の情報を望んでいるかを理解することが特に重要です。受け取って、それで何をしたいのか。 この知識のギャップは、高いリスクプロファイルに適応するための心理的、身体的、および経済的能力に影響を与える可能性のある体系的な課題と文化的信念を考えると、マイノリティおよび低所得層に特に関連しています。 したがって、リスク開示のニーズと好みを理解することは、文化に基づいたフィードバック プロトコルを開発する上で重要なステップです。

目的 1 (ステージ I 観察ニーズ アセスメント - HUM00160276 で達成) は、DAT のリスクに関するフィードバックを受け取ることに関して、人種的に多様な参加者とそれぞれの情報提供者の好みとニーズを調査することでした。

目的 2 は、アルツハイマー型認知症の危険因子のさまざまな組み合わせを開示するための、人を中心とした、文化に基づいたプロトコルを開発することです。 目標 1 の結果に基づいて、個人の要因や好みに基づいたスタイルやコンテンツの特定の適応に注意を払いながら、DAT リスクのコミュニケーションのためのプロトコルを作成しました。 特に、プロトコルは、(a) 各データソースによって与えられるリスクを伝達する効果的な方法、(b) 患者対情報提供者向けに設計された情報、(c) 心理教育のニーズ、および (d) リソース/サポートのニーズを指定します。 ステージ I のサンプルからランダムに選択された 10 組の 2 人組 (非ヒスパニック系アフリカ系アメリカ人 5 名、非ヒスパニック系白人 5 名を含む) を募集し、個別の DAT リスク開示プロトコルを開発および実装します。 . 患者/共同参加者の理解と提供されたフィードバックの想起、およびリスク開示セッションの直後および直後の気分または行動の最初の変化に関して、これらのプロトコルの有効性に関する予備情報を提供します。