DEL(D) trinn II: Pilotering av Alzheimers risikoavsløringsprotokoll (SHARE(D))

For tiden eksisterer det et skille mellom risikoinformasjon om demens – Alzheimers type (DAT) som deles i kliniske omgivelser versus genetisk og biomarkørbasert risikoinformasjon som samles inn og, sjeldnere, spres i forskningsmiljøer. Klinisk tilbakemelding fortsetter å diskutere DAT-risiko når det gjelder personlig/familiehistorie, nevropsykologisk eller nevrologisk testing og standard nevroimaging-rapporter. Forskningsfremskritt innen genotyping, kvantitativ nevroimaging og amyloid og tau positron emisjonstomografi (PET) har forbedret vår risikoprediksjon og sykdomsstadie; litteraturen om hvordan man deler disse viktige funnene er imidlertid sparsom. Effektive risikoavsløringsprotokoller er grunnleggende avhengig av mottakernes behov. Vi vet imidlertid ikke hvordan pasienter, eller de som har i oppgave med nåværende eller fremtidig omsorg, bestemmer hvilke kilder eller typer risikoinformasjon de vil ha avslørt, og heller ikke hvorfor de foretrekker visse typer informasjon fremfor andre. Gitt forskjellene mellom statiske (f.eks. familiehistorie, genotyping) og dynamiske, potensielt modifiserbare risikofaktorer (f.eks. amyloidbelastning), samt varierende kjennskap til forskningsbaserte biomarkører, er det spesielt viktig å forstå hvor mye informasjon pasienter håper å motta og hva de håper å gjøre med det. Dette kunnskapsgapet er spesielt relevant i minoritets- og lavinntektsbefolkninger gitt systemiske utfordringer og kulturell tro som kan påvirke deres psykologiske, fysiske og økonomiske evne til å tilpasse seg en høy risikoprofil. Forståelse av risikoavsløringsbehov og -preferanser er derfor et kritisk skritt i utviklingen av kulturelt informerte tilbakemeldingsprotokoller.

Mål 1 (oppnådd under Stage I-observasjonsbehovsvurderingen - HUM00160276) var å undersøke preferansene og behovene til deltakere med forskjellige raser, og deres respektive informanter, med hensyn til å motta tilbakemelding om deres risiko for DAT.

Mål 2 er å utvikle personsentrerte, kulturelt informerte protokoller for avsløring av ulike kombinasjoner av Alzheimers demensrisikofaktorer. Med utgangspunkt i resultatene av Mål 1 har vi laget protokoller for kommunikasjon av DAT-risiko, med fokus på spesifikke tilpasninger i stil eller innhold basert på individuelle faktorer og preferanser. Spesielt spesifiserer protokoller (a) effektive metoder for å kommunisere risiko tildelt av hver datakilde, (b) informasjon designet for pasienter kontra informanter, (c) behov for psykoedukasjon og (d) behov for ressurser/støtte. Vi vil rekruttere et tilfeldig valgt undersett på 10 dyader (inkludert 5 deltakere som er ikke-spanske afroamerikanske, 5 deltakere som ikke er spansktalende hvite) fra Stage I-prøven til hvem vi vil utvikle og implementere personlige DAT-risikoavsløringsprotokoller . Vi vil gi foreløpig informasjon om effektiviteten til disse protokollene når det gjelder pasient/meddeltakers forståelse og tilbakekalling av tilbakemeldinger som er gitt, og innledende endringer i humør eller atferd umiddelbart etter og kort tid etter økter for risikoavsløring.