SHARE(D) Этап II: Протокол раскрытия информации о рисках болезни Альцгеймера, пилотный проект (SHARE(D))

В настоящее время существует разрыв между информацией о риске деменции - типа болезни Альцгеймера (DAT), которая используется в клинических условиях, и информацией о риске на основе генетических данных и биомаркеров, собираемой и, реже, распространяемой в исследовательских учреждениях. Клинические отзывы продолжают обсуждать риск DAT с точки зрения личного/семейного анамнеза, нейропсихологического или неврологического тестирования и стандартных отчетов нейровизуализации. Научные достижения в области генотипирования, количественной нейровизуализации и амилоидной и тау-позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) улучшили прогнозирование риска и определение стадии заболевания; однако литература о том, как поделиться этими важными выводами, скудна. Эффективные протоколы раскрытия информации о рисках в основном зависят от потребностей получателей. Однако мы не знаем, как пациенты или лица, которым поручен текущий или будущий уход, решают, какие источники или типы информации о рисках они хотят раскрывать, а также их причины предпочтения одних типов информации другим. Учитывая различия между статическими (например, семейный анамнез, генотипирование) и динамическими, потенциально поддающимися изменению факторами риска (например, бременем амилоида), а также различной осведомленностью о биомаркерах, основанных на исследованиях, особенно важно понимать, сколько информации пациенты надеются получить. получить и что они надеются с этим сделать. Этот пробел в знаниях особенно актуален для меньшинств и групп населения с низким доходом, учитывая системные проблемы и культурные убеждения, которые могут повлиять на их психологическую, физическую и финансовую способность адаптироваться к профилю высокого риска. Таким образом, понимание потребностей и предпочтений в раскрытии информации о рисках является важным шагом в разработке протоколов обратной связи с учетом культурных особенностей.

Цель 1 (достигнутая во время Этапа I оценки потребностей в наблюдении — HUM00160276) состояла в том, чтобы исследовать предпочтения и потребности расово различных участников и их соответствующих информантов в отношении получения отзывов об их риске для DAT.

Цель 2 заключается в разработке ориентированных на человека и учитывающих культурные особенности протоколов для раскрытия информации о различных комбинациях факторов риска деменции при болезни Альцгеймера. Опираясь на результаты Цели 1, мы разработали протоколы для информирования о риске DAT с особым вниманием к конкретной адаптации стиля или содержания на основе индивидуальных факторов и предпочтений. В частности, протоколы определяют (а) эффективные методы информирования о риске, связанном с каждым источником данных, (б) информацию, предназначенную для пациентов, а не для информаторов, (в) потребности в психологическом обучении и (г) потребности в ресурсах/поддержке. Мы наберем случайно выбранную подгруппу из 10 пар (включая 5 участников, которые являются афроамериканцами неиспаноязычного происхождения, 5 участников, которые являются неиспаноязычными белыми) из выборки Этапа I, для которых мы разработаем и внедрим персонализированные протоколы раскрытия информации о рисках DAT. . Мы предоставим предварительную информацию об эффективности этих протоколов с точки зрения понимания пациентом/соучастником и припоминания предоставленной обратной связи, а также первоначальных изменений настроения или поведения сразу после и вскоре после сеансов раскрытия информации о рисках.