DELA(D) Steg II: Pilotering av protokollet för Alzheimers Risk Disclosure (SHARE(D))

För närvarande finns det en klyfta mellan riskinformation om demens - Alzheimers typ (DAT) som delas i kliniska miljöer kontra genetisk och biomarkörbaserad riskinformation som samlas in och, mindre ofta, sprids i forskningsmiljöer. Klinisk feedback fortsätter att diskutera DAT-risk i termer av personlig/familjehistoria, neuropsykologiska eller neurologiska tester och standardiserade neuroimagingrapporter. Forskningsframsteg inom genotypning, kvantitativ neuroimaging och amyloid- och tau-positronemissionstomografi (PET) har förbättrat vår riskförutsägelse och sjukdomsstadieindelning; litteraturen om hur man delar dessa viktiga fynd är dock sparsam. Effektiva riskavslöjandeprotokoll är i grunden beroende av mottagarnas behov. Däremot vet vi inte hur patienter, eller de som har till uppgift att utföra nuvarande eller framtida vård, bestämmer vilka källor eller typer av riskinformation de vill lämna ut, och inte heller deras skäl för att föredra vissa typer av information framför andra. Med tanke på skillnaderna mellan statiska (t.ex. familjehistoria, genotypning) och dynamiska, potentiellt modifierbara riskfaktorer (t.ex. amyloidbelastning), samt varierande förtrogenhet med forskningsbaserade biomarkörer, är det särskilt viktigt att förstå hur mycket information patienter hoppas kunna ta emot och vad de hoppas kunna göra med det. Denna kunskapsklyfta är särskilt relevant i minoritets- och låginkomstbefolkningar med tanke på systemiska utmaningar och kulturella övertygelser som kan påverka deras psykologiska, fysiska och ekonomiska förmåga att anpassa sig till en hög riskprofil. Att förstå behov och preferenser för riskavslöjande är därför ett avgörande steg för att utveckla kulturellt informerade återkopplingsprotokoll.

Syfte 1 (uppnådde under steg I-observationsbehovsbedömningen - HUM00160276) var att undersöka preferenser och behov hos deltagare med olika raser och deras respektive informanter när det gäller att få feedback om deras risk för DAT.

Syfte 2 är att utveckla personcentrerade, kulturellt informerade protokoll för avslöjande av olika kombinationer av riskfaktorer för Alzheimers demens. Med utgångspunkt i resultaten från Mål 1 har vi tagit fram protokoll för kommunikation av DAT-risk, med uppmärksamhet på specifika anpassningar i stil eller innehåll baserat på individuella faktorer och preferenser. I synnerhet specificerar protokollen (a) effektiva metoder för att kommunicera risker som varje datakälla ger, (b) information utformad för patienter kontra informanter, (c) behov av psykoedukation och (d) behov av resurser/stöd. Vi kommer att rekrytera en slumpmässigt vald undergrupp av 10 dyader (inklusive 5 deltagare som är icke-spansktalande afroamerikanska, 5 deltagare som är icke-spansktalande vita) från Steg I-provet till vilka vi kommer att utveckla och implementera personliga DAT-riskprotokoll. . Vi kommer att tillhandahålla preliminär information om effektiviteten av dessa protokoll när det gäller patientens/meddeltagarnas förståelse och återkallande av feedback som ges, och initiala förändringar i humör eller beteende omedelbart efter och kort efter riskavslöjande sessioner.