SHARE(D) Phase II : Projet pilote du protocole de divulgation des risques liés à la maladie d'Alzheimer (SHARE(D))

Actuellement, il existe un fossé entre les informations sur les risques de démence de type Alzheimer (DAT) qui sont partagées en milieu clinique et les informations sur les risques génétiques et basées sur les biomarqueurs recueillies et, moins fréquemment, diffusées dans les milieux de recherche. Les commentaires cliniques continuent de discuter du risque de DAT en termes d'antécédents personnels/familiaux, de tests neuropsychologiques ou neurologiques et de rapports de neuroimagerie standard. Les progrès de la recherche en génotypage, en neuroimagerie quantitative et en tomographie par émission de positons amyloïde et tau (TEP) ont amélioré notre prédiction des risques et la stadification de la maladie ; cependant, la littérature sur la façon de partager ces résultats importants est rare. Les protocoles efficaces de divulgation des risques dépendent fondamentalement des besoins des destinataires. Cependant, nous ne savons pas comment les patients, ou les personnes chargées des soins actuels ou futurs, décident des sources ou des types d'informations sur les risques qu'ils souhaitent divulguer, ni leurs raisons de préférer certains types d'informations à d'autres. Étant donné les différences entre les facteurs de risque statiques (par exemple, les antécédents familiaux, le génotypage) et dynamiques, potentiellement modifiables (par exemple, la charge amyloïde), ainsi que la connaissance variable des biomarqueurs basés sur la recherche, il est particulièrement important de comprendre la quantité d'informations que les patients espèrent obtenir. recevoir et ce qu'ils espèrent en faire. Ce manque de connaissances est particulièrement pertinent dans les populations minoritaires et à faible revenu compte tenu des défis systémiques et des croyances culturelles qui peuvent affecter leur capacité psychologique, physique et financière à s'adapter à un profil de risque élevé. Ainsi, comprendre les besoins et les préférences en matière de divulgation des risques est une étape cruciale dans l'élaboration de protocoles de rétroaction adaptés à la culture.

L'objectif 1 (réalisé au cours de l'évaluation des besoins d'observation de stade I - HUM00160276) était d'enquêter sur les préférences et les besoins des participants de diverses races, et de leurs informateurs respectifs, en ce qui concerne la réception de commentaires sur leur risque de DAT.

L'objectif 2 est de développer des protocoles centrés sur la personne et culturellement informés pour la divulgation de différentes combinaisons de facteurs de risque de démence d'Alzheimer. En nous appuyant sur les résultats de l'objectif 1, nous avons produit des protocoles de communication du risque DAT, en prêtant attention aux adaptations spécifiques de style ou de contenu en fonction de facteurs et de préférences individuels. En particulier, les protocoles spécifient (a) les méthodes efficaces de communication des risques conférés par chaque source de données, (b) les informations conçues pour les patients par rapport aux informateurs, (c) les besoins en psychoéducation et (d) les besoins en ressources/soutien. Nous recruterons un sous-ensemble sélectionné au hasard de 10 dyades (dont 5 participants afro-américains non hispaniques, 5 participants blancs non hispaniques) à partir de l'échantillon de stade I à qui nous développerons et mettrons en œuvre des protocoles de divulgation des risques DAT personnalisés . Nous fournirons des informations préliminaires sur l'efficacité de ces protocoles en termes de compréhension du patient/co-participant et de rappel des commentaires fournis, et des changements initiaux d'humeur ou de comportement immédiatement après et peu de temps après les séances de divulgation des risques.