SHARE(D) Phase II: Pilotierung des Risikooffenlegungsprotokolls für Alzheimer (SHARE(D))

Derzeit besteht eine Kluft zwischen Risikoinformationen zu Demenz-Alzheimer-Typ (DAT), die in klinischen Umgebungen geteilt werden, und genetischen und Biomarker-basierten Risikoinformationen, die gesammelt und seltener in Forschungsumgebungen verbreitet werden. Klinisches Feedback diskutiert weiterhin das DAT-Risiko in Bezug auf die persönliche/familiäre Vorgeschichte, neuropsychologische oder neurologische Tests und Standard-Neuroimaging-Berichte. Fortschritte in der Forschung in den Bereichen Genotypisierung, quantitative Neuroimaging und Amyloid- und Tau-Positronen-Emissions-Tomographie (PET) haben unsere Risikovorhersage und Krankheitsstadieneinteilung verbessert; Die Literatur darüber, wie diese wichtigen Erkenntnisse geteilt werden können, ist jedoch spärlich. Effektive Risikooffenlegungsprotokolle hängen grundsätzlich von den Bedürfnissen der Empfänger ab. Wir wissen jedoch nicht, wie Patienten oder diejenigen, die mit der aktuellen oder zukünftigen Pflege betraut sind, entscheiden, welche Quellen oder Arten von Risikoinformationen sie offengelegt haben möchten, noch wissen wir, warum sie bestimmte Arten von Informationen anderen vorziehen. Angesichts der Unterschiede zwischen statischen (z. B. Familienanamnese, Genotypisierung) und dynamischen, möglicherweise modifizierbaren Risikofaktoren (z. B. Amyloidbelastung) sowie der unterschiedlichen Vertrautheit mit forschungsbasierten Biomarkern ist es besonders wichtig zu verstehen, wie viele Informationen sich Patienten erhoffen erhalten und was sie damit zu tun hoffen. Diese Wissenslücke ist angesichts systemischer Herausforderungen und kultureller Überzeugungen, die ihre psychologische, physische und finanzielle Fähigkeit zur Anpassung an ein hohes Risikoprofil beeinträchtigen können, besonders relevant für Minderheiten und Bevölkerungsgruppen mit niedrigem Einkommen. Daher ist das Verständnis der Anforderungen und Präferenzen für die Offenlegung von Risiken ein entscheidender Schritt bei der Entwicklung von kulturell fundierten Feedback-Protokollen.

Ziel 1 (erreicht während der Beobachtungsbedarfsanalyse der Stufe I – HUM00160276) bestand darin, die Vorlieben und Bedürfnisse von Teilnehmern mit unterschiedlichen Rassen und ihren jeweiligen Informanten in Bezug auf den Erhalt von Feedback zu ihrem DAT-Risiko zu untersuchen.

Ziel 2 ist die Entwicklung personenzentrierter, kulturell informierter Protokolle zur Offenlegung verschiedener Kombinationen von Risikofaktoren für Alzheimer-Demenz. Aufbauend auf den Ergebnissen von Ziel 1 haben wir Protokolle für die Kommunikation des DAT-Risikos erstellt, wobei auf spezifische Anpassungen in Stil oder Inhalt basierend auf individuellen Faktoren und Präferenzen geachtet wurde. Protokolle spezifizieren insbesondere (a) effektive Methoden zur Kommunikation von Risiken, die von jeder Datenquelle übertragen werden, (b) Informationen, die für Patienten im Vergleich zu Informanten entwickelt wurden, (c) Psychoedukationsbedarf und (d) Bedarf an Ressourcen/Unterstützung. Wir werden eine zufällig ausgewählte Untergruppe von 10 Dyaden (darunter 5 Teilnehmer, die nicht-hispanische Afroamerikaner sind, 5 Teilnehmer, die nicht-hispanische Weiße sind) aus der Stichprobe der Stufe I rekrutieren, für die wir personalisierte DAT-Risikooffenlegungsprotokolle entwickeln und implementieren werden . Wir werden vorläufige Informationen über die Wirksamkeit dieser Protokolle in Bezug auf das Verständnis und die Erinnerung an das gegebene Feedback durch den Patienten/Mitteilnehmer sowie erste Stimmungs- oder Verhaltensänderungen unmittelbar nach und kurz nach den Sitzungen zur Risikoaufklärung bereitstellen.