DEL(D) Fase II: Pilotering af protokol til Alzheimers risikoafsløring (SHARE(D))

I øjeblikket er der en skel mellem demens - Alzheimers type (DAT) risikoinformation, der deles i kliniske omgivelser versus genetisk og biomarkør-baseret risikoinformation indsamlet og, sjældnere, formidlet i forskningsmiljøer. Klinisk feedback fortsætter med at diskutere DAT-risiko i form af personlig/familiehistorie, neuropsykologiske eller neurologiske tests og standard neuroimaging-rapporter. Forskningsfremskridt inden for genotypebestemmelse, kvantitativ neuroimaging og amyloid- og tau-positron-emissionstomografi (PET) har forbedret vores risikoforudsigelse og sygdomsstadieinddeling; litteraturen om, hvordan man deler disse vigtige resultater, er imidlertid sparsom. Effektive risikooplysningsprotokoller er grundlæggende afhængige af modtagernes behov. Vi ved dog ikke, hvordan patienter eller dem, der har til opgave med nuværende eller fremtidig pleje, beslutter, hvilke kilder eller typer af risikoinformation, de ønsker afsløret, og heller ikke deres grunde til at foretrække visse typer information frem for andre. I betragtning af forskellene mellem statiske (f.eks. familiehistorie, genotypebestemmelse) og dynamiske, potentielt modificerbare risikofaktorer (f.eks. amyloidbyrde), samt varierende kendskab til forskningsbaserede biomarkører, er det især vigtigt at forstå, hvor meget information patienterne håber på at modtage og hvad de håber at gøre med det. Denne videnskløft er særlig relevant i minoritets- og lavindkomstbefolkninger givet systemiske udfordringer og kulturelle overbevisninger, der kan påvirke deres psykologiske, fysiske og økonomiske evne til at tilpasse sig en høj risikoprofil. Forståelse af risikooplysningsbehov og præferencer er således et kritisk skridt i udviklingen af ​​kulturelt informerede feedbackprotokoller.

Mål 1 (opnået under Stage I-observationsbehovsvurderingen - HUM00160276) var at undersøge præferencer og behov hos deltagere med forskellige racer og deres respektive informanter i forhold til at modtage feedback om deres risiko for DAT.

Mål 2 er at udvikle personcentrerede, kulturelt informerede protokoller til afsløring af forskellige kombinationer af Alzheimers demensrisikofaktorer. Med udgangspunkt i resultaterne af Mål 1 har vi produceret protokoller til kommunikation af DAT-risiko, med opmærksomhed på specifikke tilpasninger i stil eller indhold baseret på individuelle faktorer og præferencer. Specielt specificerer protokoller (a) effektive metoder til at kommunikere risiko, der er tildelt af hver datakilde, (b) information designet til patienter kontra informanter, (c) behov for psykoedukation og (d) behov for ressourcer/støtte. Vi vil rekruttere et tilfældigt udvalgt undersæt på 10 dyader (inklusive 5 deltagere, der er ikke-spanske afroamerikanske, 5 deltagere, der er ikke-spanske hvide) fra Stage I-prøven, til hvem vi vil udvikle og implementere personlige DAT-risikooplysningsprotokoller . Vi vil give foreløbige oplysninger om effektiviteten af ​​disse protokoller med hensyn til patient/meddeltagers forståelse og tilbagekaldelse af givet feedback og indledende ændringer i humør eller adfærd umiddelbart efter og kort efter risikoafsløringssessioner.