脳性麻痺者の運動リハビリテーションに対する満足度と好み：ESPaCe、フランスの調査 (ESPaCe)

ESPaCe は、フランスの脳性麻痺 (CP) の個人とその家族から脳性麻痺 (CP) の運動リハビリテーションに関するデータを収集することを目的とした全国横断的な調査でした。

PT サービスに関するニーズ、障壁、期待は、「ESPaCe ワーキング グループ」と呼ばれる、脳性麻痺患者、家族、専門組織の代表者、セラピスト、リハビリテーション専門家で構成される学際的なグループによって開発された、一連の標準化された個別面接とグループ ディスカッションで特定されました。 。 準備定性作業で特定された問題は、アンケートで構造化され、実現可能性研究でテストされました。この研究は、世界医師会倫理規定（ヘルシンキ宣言）に従って実施されました。 現在のフランスの法律に従って、この調査にはインフォームド・コンセントは必要ありませんでした。この調査には、2 歳の脳性麻痺を持つすべての個人が含まれていました。調査時に理学療法（PT）サービスを受けていたかどうかに関係なく、それ以上でした。 CP の特徴は自己報告されました。 適格性は、CP の病歴、診断、臨床症状に関する質問項目への回答を照合することによって確認されました。 アンケートは、脳性麻痺のある本人、家族、または介護者によって回答されました。

参加者は、年齢、性別、粗大運動機能分類システム (GMFCS) レベル、CP サブタイプ、関連障害、痛みの頻度、母親の教育 (社会経済的地位の代理として)、および PT サービスプロバイダーについて次の特徴について説明されました。

ESPaCe 調査への参加は、地方および全国の患者擁護団体や専門家ネットワークを通じて促進されました。 アンケートはオンラインまたは郵送で回答されました。 データ収集は 2016 年 6 月から 2017 年 6 月まで開始されました。ESPaCe 調査への参加は、地方および全国の患者擁護団体および専門家ネットワークを通じて促進されました。