Tyytyväisyys ja mieltymykset motoriseen kuntoutukseen ihmisillä, joilla on aivovamma: ESPaCe, ranskalainen tutkimus (ESPaCe)
Potilaiden mieltymykset ja tyytyväisyys fysioterapiaan Aivovammaisten henkilöiden ja perheiden raportoimat: ESPaCe, kansallinen tutkimus Ranskassa.
Tämä valtakunnallinen poikkileikkaus ESPaCe-tutkimus (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) suoritettiin arvioimaan havaittuja tarpeita, esteitä ja odotuksia motoristen kuntoutuspalvelujen suhteen alustavan laadullisen työn pohjalta.
Kesäkuusta 2016 kesäkuuhun 2017 osallistujat vastasivat verkko- tai postikyselyyn joko itse tai perheenjäsenen avulla.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
ESPaCe oli poikkileikkauksellinen kansallinen tutkimus, jonka tarkoituksena oli kerätä tietoja aivohalvauksen (CP) motorisesta kuntoutuksesta henkilöiltä, joilla on CP ja heidän perheidensä Ranskassa.
PT-palveluita koskevat tarpeet, esteet ja odotukset tunnistettiin sarjassa standardoituja henkilöhaastatteluja ja ryhmäkeskusteluja, jotka kehitti monialainen ryhmä, joka koostui aivohalvauksesta kärsivistä henkilöistä, perheistä, ammatillisten organisaatioiden edustajista, terapeuteista ja kuntoutusasiantuntijoista, joita kutsutaan "ESPaCe-työryhmäksi". . Valmistelevassa laadullisessa työssä tunnistetut ongelmat jäsenneltiin kyselylomakkeella ja testattiin toteutettavuustutkimuksessa. Tutkimus tehtiin Maailman lääkäriliiton eettisten ohjeiden (Helsingin julistus) mukaisesti. Tähän tutkimukseen ei vaadittu tietoista suostumusta Ranskan nykyisen lainsäädännön mukaan. Tutkimukseen osallistuivat kaikki 2-vuotiaat henkilöt, joilla oli aivovamma. tai enemmän riippumatta siitä, saivatko he fysioterapiapalveluita (PT) kyselyn ajankohtana vai eivät. CP-ominaisuudet raportoitiin itse. Kelpoisuus vahvistettiin ristiintarkistamalla vastaukset kyselyyn, joka koski CP:n historiaa, diagnoosia ja kliinistä kuvausta. Kyselyyn vastasivat joko aivovamma, perheenjäsen tai huoltaja.
Osallistujia kuvailtiin seuraavilla ominaisuuksilla: ikä, sukupuoli, bruttomotoristen toimintojen luokittelujärjestelmän (GMFCS) taso, CP-alatyyppi, siihen liittyvät heikentymät, kivun esiintymistiheys, äitien koulutus (sosioekonomisen aseman sijasta) ja PT-palveluntarjoaja.
ESPaCe-tutkimukseen osallistumista edistettiin paikallisten ja valtakunnallisten potilaiden edunvalvontaryhmien ja ammattiverkostojen kautta. Kyselylomake täytettiin verkossa tai postitse. Tiedonkeruu oli avoinna kesäkuusta 2016 kesäkuuhun 2017. ESPaCe-tutkimukseen osallistumista edistettiin paikallisten ja valtakunnallisten potilaiden edunvalvontaryhmien ja ammattiverkostojen kautta.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kaikki Ranskassa asuvat henkilöt, joilla on aivohalvauksen määritelmän mukainen motorinen vajaatoiminta (olipa he käyvät tai eivät motorisia kuntoutusjaksoja)
Poissulkemiskriteerit:
- Henkilöt, joilla ei ollut diagnosoitu CP:tä tai kun tutkimuksessa annetut motorista vajaatoimintaa kuvaavat tiedot eivät olleet riittävän yksityiskohtaisia tai eivät vastanneet CP:n määritelmää (esim. etenevät häiriöt).
- Henkilöt, joille perheenjäsen tai hoitaja on jo täyttänyt kyselyn
Huomionarvoista on, että pääanalyysit suoritetaan yli 2-vuotiaille osallistujille (alle 2-vuotiaiden osallistujien tiedot katsotaan tutkivana datana)
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Aivohalvausta sairastavien henkilöiden motoriseen kuntoutukseen tyytyväisyyteen vaikuttavat tekijät
Aikaikkuna: Päivä 1
|
Asiakastyytyväisyyskyselyn (CSQ-8) validoitu ranskankielinen versio CSQ-8 sisältää 8 kohdetta, joista jokainen on arvioitu nelipisteisellä Likert-asteikolla 1–4. CSQ-8:n kokonaispistemäärä vaihtelee välillä 8–32.
Korkeampi pistemäärä edustaa suurempaa tyytyväisyyttä.
|
Päivä 1
|
|
Fysioterapiapalveluille koetut tarpeet, pääsyn este ja keskeiset odotukset sekä niihin liittyvät motiivit
Aikaikkuna: Päivä 1
|
Likert-asteikko 0:sta (ei koskaan/ei ollenkaan) 5:een (aina/erittäin korkea); Korkeammat pisteet tarkoittavat huonompaa lopputulosta
|
Päivä 1
|
|
Fysioterapian harjoitukset
Aikaikkuna: Päivä 1
|
Fysioterapiakertojen viikoittainen tiheys ja kesto (min).
|
Päivä 1
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Vapaatekstivastausten sisällön analyysi (ESPaCe:n apututkimus)
Aikaikkuna: Päivä 1
|
Osallistujien kommentit koodattiin ja koottiin teemoiksi käyttämällä tekstinlouhintaa, mikä mahdollistaa kontekstin täydentämiseksi suljettujen kysymysten tuloksia sekä tunnistaa mahdolliset ongelmat tai mielipiteet, joita suljetut kysymykset eivät kattaneet.
|
Päivä 1
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Opintojen puheenjohtaja: Javier De La Cruz, MD, Health Research Institute Imas12, Madrid, Spain
- Opintojohtaja: Maria BODORIA, MD, Fondation Paralysie Cérébrale
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Hyödyllisiä linkkejä
- rigin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations' prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Motricité cérébrale 2018;39(2):44-52.
- Determinants of satisfaction with motor rehabilitation in people with cerebral palsy: A national survey in France (ESPaCe)
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- ESPACE
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .