Soddisfazione e preferenze sulla riabilitazione motoria nelle persone con paralisi cerebrale: ESPaCe, un'indagine francese (ESPaCe)
Preferenze e soddisfazione del paziente riguardo alla terapia fisica segnalate da individui con paralisi cerebrale e famiglie: ESPaCe, un'indagine nazionale in Francia.
Questa indagine ESPaCe trasversale nazionale (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) è stata condotta per valutare i bisogni percepiti, le barriere e le aspettative riguardo ai servizi di Riabilitazione Motoria a seguito di un lavoro qualitativo preliminare.
Da giugno 2016 a giugno 2017, i partecipanti hanno risposto a un questionario via web o per posta, da soli o con l'aiuto di un familiare.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
ESPaCe era un'indagine nazionale trasversale progettata per raccogliere dati sulla riabilitazione motoria della paralisi cerebrale (PC) da individui con PC e dalle loro famiglie in Francia.
Esigenze, barriere e aspettative relative ai servizi di PT sono state identificate in una serie di interviste individuali standardizzate e discussioni di gruppo sviluppate da un gruppo multidisciplinare composto da persone con paralisi cerebrale, famiglie, rappresentanti di organizzazioni professionali, terapisti e specialisti della riabilitazione, descritto come "Gruppo di lavoro ESPaCe" . Le questioni identificate nel lavoro qualitativo preparatorio sono state strutturate in un questionario e testate in uno studio di fattibilità. Questo studio è stato condotto in conformità con il Codice Etico della World Medical Association (Dichiarazione di Helsinki). Il consenso informato non è stato richiesto per questo sondaggio secondo l'attuale legislazione francese. Lo studio ha incluso tutti gli individui con paralisi cerebrale di 2 anni. o più, se stavano ricevendo o meno servizi di fisioterapia (PT) al momento dell'indagine. Le funzionalità CP sono state auto-riportate. L'ammissibilità è stata confermata mediante un controllo incrociato delle risposte agli elementi del questionario relativi all'anamnesi, alla diagnosi e alla descrizione clinica della PC. Il questionario è stato compilato da individui con paralisi cerebrale, un membro della famiglia o un tutore.
I partecipanti sono stati descritti con le seguenti caratteristiche: età, sesso, livello del sistema di classificazione della funzione motoria lorda (GMFCS), sottotipo di CP, menomazioni associate, frequenza del dolore, educazione della madre (come proxy per lo stato socio-economico) e fornitore di servizi di PT.
La partecipazione al sondaggio ESPaCe è stata promossa attraverso gruppi di difesa dei pazienti locali e nazionali e reti professionali. Il questionario è stato completato online o inviato per posta. La raccolta dei dati è stata aperta da giugno 2016 a giugno 2017. La partecipazione all'indagine ESPaCe è stata promossa attraverso gruppi di difesa dei pazienti locali e nazionali e reti professionali.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Chiunque viva in Francia con una disabilità motoria coerente con la definizione di Paralisi Cerebrale (sottoposto o meno a sedute di riabilitazione motoria)
Criteri di esclusione:
- Individui a cui non è stata diagnosticata la PC o quando le informazioni descrittive fornite nel sondaggio riguardanti la compromissione motoria non erano sufficientemente dettagliate o non soddisfacevano la definizione di PC (ad esempio, disturbi progressivi).
- Individui per i quali un questionario è già stato compilato da un familiare o da un caregiver
Da notare che le analisi principali verranno eseguite per i partecipanti > 2 anni (dati per i partecipanti < 2 anni considerati come dati esplorativi)
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Determinanti della soddisfazione per la riabilitazione motoria nelle persone con paralisi cerebrale
Lasso di tempo: Giorno 1
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Versione francese convalidata del questionario sulla soddisfazione del cliente (CSQ-8) Il CSQ-8 include 8 item, ciascuno valutato su una scala Likert a 4 punti, che va da 1 a 4. Il punteggio totale del CSQ-8 va da 8 a 32.
Un punteggio più alto rappresenta una maggiore soddisfazione.
|
Giorno 1
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|
Bisogni percepiti, barriera all'accesso e aspettative chiave per i servizi di fisioterapia e motivazioni associate
Lasso di tempo: Giorno 1
|
Scala Likert che va da 0 (mai/per niente) a 5 (sempre/molto alto); Punteggi più alti significano un risultato peggiore
|
Giorno 1
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|
Pratiche di fisioterapia
Lasso di tempo: Giorno 1
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Frequenza settimanale e durata (min) delle sedute di fisioterapia
|
Giorno 1
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Analisi del contenuto delle risposte a testo libero (studio accessorio di ESPaCe)
Lasso di tempo: Giorno 1
|
I commenti dei partecipanti sono stati codificati e compilati in temi utilizzando un approccio di estrazione del testo che consente di fornire un contesto per integrare i risultati delle domande chiuse e identificare eventuali problemi o opinioni che non erano coperti dalle domande chiuse.
|
Giorno 1
|
Collaboratori e investigatori
Sponsor
Investigatori
- Cattedra di studio: Javier De La Cruz, MD, Health Research Institute Imas12, Madrid, Spain
- Direttore dello studio: Maria BODORIA, MD, Fondation Paralysie Cérébrale
Pubblicazioni e link utili
Collegamenti utili
- rigin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations' prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Motricité cérébrale 2018;39(2):44-52.
- Determinants of satisfaction with motor rehabilitation in people with cerebral palsy: A national survey in France (ESPaCe)
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- ESPACE
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Descrizione del piano IPD
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