Satisfaction et préférences vis-à-vis de la rééducation motrice chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale : ESPaCe, une enquête française (ESPaCe)
Préférences et satisfaction du patient à l'égard de la physiothérapie rapportées par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles : ESPaCe, une enquête nationale en France.
Cette enquête nationale transversale ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) a été réalisée pour évaluer les besoins perçus, les barrières et les attentes vis-à-vis des services de Réadaptation Motrice suite à un travail qualitatif préalable.
De juin 2016 à juin 2017, les participants ont répondu à un questionnaire en ligne ou par courrier, seuls ou avec l'aide d'un membre de leur famille.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
ESPaCe était une enquête nationale transversale conçue pour collecter des données sur la rééducation motrice de la paralysie cérébrale (PC) auprès des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de leurs familles en France.
Les besoins, les barrières et les attentes concernant les services de physiothérapie ont été identifiés dans une série d'entretiens individuels standardisés et de discussions de groupe développées par un groupe multidisciplinaire composé de personnes atteintes de paralysie cérébrale, de familles, de représentants d'organisations professionnelles, de thérapeutes et de spécialistes en réadaptation, qualifié de "groupe de travail ESPaCe" . Les problèmes identifiés dans le travail qualitatif préparatoire ont été structurés dans un questionnaire et testés dans une étude de faisabilité. Cette étude a été réalisée conformément au Code de déontologie de l'Association médicale mondiale (Déclaration d'Helsinki). Le consentement éclairé n'était pas requis pour cette enquête selon la législation française en vigueur. L'étude a inclus toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale âgées de 2 ans. ou plus, qu'ils recevaient ou non des services de physiothérapie (PT) au moment de l'enquête. Les caractéristiques de CP ont été autodéclarées. L'éligibilité a été confirmée en recoupant les réponses aux éléments du questionnaire liés à l'historique, au diagnostic et à la description clinique de la PC. Le questionnaire a été rempli soit par des personnes atteintes de paralysie cérébrale, un membre de la famille ou un soignant.
Les participants ont été décrits avec les caractéristiques suivantes : âge, sexe, niveau du système de classification de la fonction motrice globale (GMFCS), sous-type de PC, déficiences associées, fréquence de la douleur, éducation de la mère (comme indicateur du statut socio-économique) et fournisseur de services de physiothérapie.
La participation à l'enquête ESPaCe a été encouragée par des groupes de défense des patients et des réseaux professionnels locaux et nationaux. Le questionnaire a été rempli en ligne ou envoyé par la poste. La collecte de données a été ouverte de juin 2016 à juin 2017. La participation à l'enquête ESPaCe a été promue par le biais de groupes de défense des patients et de réseaux professionnels locaux et nationaux.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Toute personne vivant en France avec une déficience motrice répondant à la définition de la Paralysie Cérébrale (qu'elle suive ou non des séances de rééducation motrice)
Critère d'exclusion:
- Les personnes qui n'ont pas reçu de diagnostic de PC ou lorsque les informations descriptives fournies dans l'enquête concernant la déficience motrice étaient insuffisamment détaillées ou ne répondaient pas à la définition de PC (par exemple, troubles évolutifs).
- Individus pour lesquels un questionnaire a déjà été rempli par un membre de la famille ou un soignant
À noter que les analyses principales seront effectuées pour les participants > 2 ans (données pour les participants < 2 ans considérées comme des données exploratoires)
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Déterminants de la satisfaction à l'égard de la rééducation motrice chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale
Délai: Jour 1
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Version française validée du Client Satisfaction Questionnaire (CSQ-8).
Un score plus élevé représente une plus grande satisfaction.
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Jour 1
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Besoins perçus, obstacles à l'accès et attentes clés pour les services de physiothérapie et motifs associés
Délai: Jour 1
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Échelle de Likert allant de 0 (jamais/pas du tout) à 5 (toujours/très élevé) ; Des scores plus élevés signifient un moins bon résultat
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Jour 1
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Cabinets de physiothérapie
Délai: Jour 1
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Fréquence hebdomadaire et durée (min) des séances de kinésithérapie
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Jour 1
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Analyse du contenu des réponses en texte libre (étude annexe ESPaCe)
Délai: Jour 1
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Les commentaires des participants ont été codés et compilés en thèmes à l'aide d'une approche d'exploration de texte permettant de fournir un contexte pour compléter les résultats des questions fermées ainsi que d'identifier tout problème ou opinion qui n'était pas couvert par les questions fermées.
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Jour 1
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chaise d'étude: Javier De La Cruz, MD, Health Research Institute Imas12, Madrid, Spain
- Directeur d'études: Maria BODORIA, MD, Fondation Paralysie Cérébrale
Publications et liens utiles
Liens utiles
- rigin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations' prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Motricité cérébrale 2018;39(2):44-52.
- Determinants of satisfaction with motor rehabilitation in people with cerebral palsy: A national survey in France (ESPaCe)
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- ESPACE
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
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