Satisfação e preferências sobre reabilitação motora em pessoas com paralisia cerebral: ESPaCe, uma pesquisa francesa (ESPaCe)
Preferências e satisfação do paciente sobre a fisioterapia relatadas por indivíduos com paralisia cerebral e famílias: ESPaCe, uma pesquisa nacional na França.
Esta pesquisa transversal nacional ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) foi realizada para avaliar as necessidades percebidas, barreiras e expectativas em relação aos serviços de Reabilitação Motora além de um trabalho qualitativo preliminar.
De junho de 2016 a junho de 2017, os participantes responderam a um questionário via web ou por correio, sozinhos ou com a ajuda de um familiar.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
ESPaCe foi uma pesquisa nacional transversal projetada para coletar dados sobre a reabilitação motora da Paralisia Cerebral (PC) de indivíduos com PC e suas famílias na França.
Necessidades, barreiras e expectativas em relação aos serviços de TP foram identificadas em uma série de entrevistas individuais padronizadas e discussões em grupo desenvolvidas por um grupo multidisciplinar composto por indivíduos com paralisia cerebral, famílias, representantes de organizações profissionais, terapeutas e especialistas em reabilitação, descritos como "Grupo de trabalho ESPaCe" . As questões identificadas no trabalho qualitativo preparatório foram estruturadas em um questionário e testadas em um estudo de viabilidade. Este estudo foi realizado de acordo com o Código de Ética da Associação Médica Mundial (Declaração de Helsinki). O consentimento informado não foi necessário para esta pesquisa de acordo com a legislação francesa atual. O estudo incluiu todos os indivíduos com paralisia cerebral com idade de 2 anos. ou mais, se eles estavam recebendo serviços de fisioterapia (PT) no momento da pesquisa ou não. As características da PC foram autorrelatadas. A elegibilidade foi confirmada pelo cruzamento das respostas aos itens do questionário relacionados à história, diagnóstico e descrição clínica da PC. O questionário foi preenchido por indivíduos com paralisia cerebral, um familiar ou cuidador.
Os participantes foram descritos com as seguintes características: idade, sexo, nível do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS), subtipo de PC, deficiências associadas, frequência de dor, escolaridade da mãe (como indicador de status socioeconômico) e provedor de serviços de TP.
A participação na pesquisa ESPaCe foi promovida por meio de grupos de defesa de pacientes locais e nacionais e redes profissionais. O questionário foi preenchido online ou enviado por correio. A coleta de dados foi aberta de junho de 2016 a junho de 2017. A participação na pesquisa ESPaCe foi promovida por meio de grupos locais e nacionais de defesa de pacientes e redes profissionais.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Qualquer pessoa que viva na França com uma deficiência motora consistente com a definição de Paralisia Cerebral (seja submetida ou não a sessões de reabilitação motora)
Critério de exclusão:
- Indivíduos que não foram diagnosticados com PC ou quando as informações descritivas fornecidas na pesquisa sobre comprometimento motor foram insuficientemente detalhadas ou não atenderam à definição de PC (por exemplo, distúrbios progressivos).
- Indivíduos para os quais um questionário já foi preenchido por um familiar ou cuidador
As principais análises importantes serão realizadas para participantes com mais de 2 anos de idade (dados para participantes com menos de 2 anos considerados como dados exploratórios)
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Determinantes da satisfação com a reabilitação motora em pessoas com paralisia cerebral
Prazo: Dia 1
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Versão francesa validada do Questionário de Satisfação do Cliente (CSQ-8) O CSQ-8 inclui 8 itens, cada um classificado em uma escala Likert de 4 pontos, variando de 1 a 4. A pontuação total do CSQ-8 varia de 8 a 32.
Uma pontuação mais alta representa maior satisfação.
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Dia 1
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Necessidades percebidas, barreira de acesso e principais expectativas para serviços de fisioterapia e motivos associados
Prazo: Dia 1
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Escala Likert variando de 0 (nunca/nunca) a 5 (sempre/muito alto); Pontuações mais altas significam um resultado pior
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Dia 1
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Práticas de fisioterapia
Prazo: Dia 1
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Frequência semanal e duração (min) das sessões de fisioterapia
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Dia 1
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Análise do conteúdo das respostas em texto livre (estudo auxiliar do ESPaCe)
Prazo: Dia 1
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Os comentários dos participantes foram codificados e compilados em temas usando uma abordagem de mineração de texto, permitindo fornecer contexto para complementar os resultados das perguntas fechadas, bem como identificar quaisquer questões ou opiniões que não foram cobertas pelas perguntas fechadas.
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Dia 1
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Cadeira de estudo: Javier De La Cruz, MD, Health Research Institute Imas12, Madrid, Spain
- Diretor de estudo: Maria BODORIA, MD, Fondation Paralysie Cérébrale
Publicações e links úteis
Links úteis
- rigin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations' prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Motricité cérébrale 2018;39(2):44-52.
- Determinants of satisfaction with motor rehabilitation in people with cerebral palsy: A national survey in France (ESPaCe)
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- ESPACE
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
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