脑瘫患者对运动康复的满意度和偏好：ESPaCe，一项法国调查 (ESPaCe)

ESPaCe 是一项横断面的全国调查，旨在从法国 CP 患者及其家人那里收集有关脑瘫 (CP) 运动康复的数据。

关于 PT 服务的需求、障碍和期望是在一系列标准化的个人访谈和小组讨论中确定的，该小组由一个多学科小组开发，该小组由脑瘫患者、家庭、专业组织代表、治疗师和康复专家组成，被称为“ESPaCe 工作组” . 在准备性定性工作中确定的问题在问卷中进行了结构化，并在可行性研究中进行了测试。这项研究是根据世界医学协会的道德规范（赫尔辛基宣言）进行的。 根据法国现行立法，这项调查不需要知情同意。这项研究包括所有 2 岁的脑瘫患者。或更多，无论他们在调查时是否正在接受物理治疗 (PT) 服务。 CP 特征是自我报告的。 通过交叉检查对与 CP 的病史、诊断和临床描述相关的问卷项目的答复来确认资格。 问卷由脑瘫患者、家庭成员或看护人完成。

参与者被描述为具有以下特征：年龄、性别、粗大运动功能分类系统 (GMFCS) 水平、CP 亚型、相关损伤、疼痛频率、母亲教育程度（作为社会经济地位的代表）和 PT 服务提供者。

ESPaCe 调查的参与是通过地方和国家患者权益团体和专业网络促进的。 问卷通过在线或邮寄方式完成。 数据收集于 2016 年 6 月至 2017 年 6 月开放。ESPaCe 调查的参与通过地方和国家患者权益团体和专业网络得到促进。