有機酸血症の子供に対する日常の職業遂行アプローチに対する認知的指向の影響

有機酸血症は、アミノ酸、炭水化物、または脂質の異化作用に関与するいくつかの細胞代謝経路の 1 つに関与する酵素または輸送タンパク質の欠乏による遺伝性代謝疾患です。 まとめると、それらの発生率は 3000 人の生児出生に約 1 人です。 さらに、有機酸血症患者の厳しい医学的管理は、多くの場合、代謝チームの努力を支配し、機能的自立を強化し、生活の質を向上させる可能性のあるケアの側面に対処するために費やす時間に影響を与えます. 有機酸血症の長期転帰に関する公開データのほとんどは、生存や神経認知などの医学的エンドポイントに焦点を当てていますが、機能、独立性、社会的統合、または機能を維持および最大化できるリハビリテーション介入の必要性を文書化する取り組みはほとんどありません。 遠隔リハビリテーション形式を使用して、メタ認知戦略トレーニングの 1 つの形式である CO-OP アプローチを提供することは実現可能であり、対面での提供と同様のプラスの効果を示すことが理解されています。

この研究では、有機酸血症と診断された 7 ～ 12 歳の子供を含める予定でした。 統計的検出力分析の結果、研究に参加する個人の数は、有機酸血症と診断された 34 人の子供として決定され、介入群の 17 人と対照群の 17 人が含まれていました。 この研究は、ランダム化された制御された方法で実施されます。 子供たちは、コンピューター支援のオンラインランダム化アプリケーションを使用して介入グループと対照グループに分けられ、同じ数と確率が提供されます。 参加者にはランダムに番号が付けられ、randomizer.org で入手できるオンラインのランダム化アプリケーションを使用して、同じ番号を繰り返すことなく、介入グループまたは対照グループにランダムに割り当てられます。 どちらのグループにもホームプログラムが与えられます。 ホームプログラムが作成され、電子メールで本人に送信されます。 介入グループへの日常活動遂行のための認知的オリエンテーション (CO-OP) アプローチは、ビデオ会議方式によって、合計 10 セッション、週 2 セッション、5 週間まで、初期と最終で合計 12 セッションで適用されます。評価。

私たちの研究に含まれる子供たちは、ハセテペ大学代謝栄養学科から指導された有機酸血症の子供たちの中から決定されます。 研究への参加に同意したボランティアの連絡先情報は、作業療法士に提供されます。 作業療法士は、Zoom と呼ばれるビデオ面接プログラムを自分の電話またはコンピューターにダウンロードして使用する方法について説明します。 セッションスケジュールは、プログラムがセットアップされた後に決定されます。 Zoomという名前のプログラムは、他のビデオ会議プログラムと比較して無料で、インストールが簡単で、アクセスしやすいため、好まれました.

インフォームド コンセント フォームは、Google フォームを使用してオンラインで個人に送信されます。 参加者が同意書を承認すると、Google フォームで作成する評価に到達します。 評価尺度の 1 つであるカナダ職業能力測定 (COPM) は、ビデオ インタビューで行われます。 同意書を承認したくない場合は、「承認しない」オプションにチェックを入れることで研究から免除されます。

この研究では、Canadian Occupational Performance Measure (COPM)、Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)、The Child and Adolescent Scale of Participation (CASP)、Quality of Life Questionnaire for Children (Kid-KINDL)、Assistance to Participate Scale、および社会人口学的アンケートが実施されます。