Wpływ orientacji poznawczej na codzienne podejście do wydajności pracy dzieci z kwasicą organiczną

Kwasica organiczna jest wrodzoną chorobą metaboliczną spowodowaną niedoborem enzymu lub białka transportowego zaangażowanego w jeden z kilku komórkowych szlaków metabolicznych związanych z katabolizmem aminokwasów, węglowodanów lub lipidów. Łącznie ich częstość występowania wynosi około 1 na 3000 żywych urodzeń. Co więcej, wymagające leczenie pacjentów z kwasicą organiczną często dominuje w wysiłkach ich zespołów metabolicznych, wpływając na czas poświęcony na zajęcie się aspektami opieki, które mogą zwiększyć niezależność funkcjonalną i poprawić jakość życia. Podczas gdy większość opublikowanych danych na temat długoterminowych wyników kwasicy organicznej koncentrowała się na medycznych punktach końcowych, takich jak przeżycie i neurokognicja, mniej wysiłków podejmowano w celu udokumentowania funkcjonalności, niezależności i integracji społecznej lub potrzeby interwencji rehabilitacyjnych, które mogłyby utrzymać i zmaksymalizować funkcję. Rozumie się, że dostarczanie jednej formy treningu strategii metapoznawczych, podejścia CO-OP, przy użyciu formatu telerehabilitacji, jest wykonalne i wykazuje podobne pozytywne skutki jak dostarczanie twarzą w twarz.

Planowano objąć nim dzieci w wieku 7-12 lat, u których rozpoznano kwasicę organiczną. W wyniku analizy mocy statystycznej ustalono liczbę osób biorących udział w badaniu na 34 dzieci z rozpoznaną kwasicą organiczną, w tym 17 w grupie interwencyjnej i 17 w grupie kontrolnej. Badanie zostanie przeprowadzone metodą randomizowaną i kontrolowaną. Dzieci zostaną podzielone na grupy interwencyjne i kontrolne za pomocą wspomaganej komputerowo aplikacji do randomizacji online, która zapewnia równą liczbę i prawdopodobieństwo. Uczestnicy zostaną losowo ponumerowani i losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej lub kontrolnej bez powtarzania tego samego numeru za pomocą internetowej aplikacji do randomizacji dostępnej na stronie randomizer.org. Obie grupy otrzymają program domowy. Programy domowe zostaną przygotowane i przesłane osobie za pośrednictwem poczty elektronicznej. Metoda Cognitive Orientation for Daily Activity Performance (CO-OP) zostanie zastosowana w grupie interwencyjnej metodą wideokonferencji w sumie 10 sesji, 2 sesje tygodniowo, przez 5 tygodni i łącznie 12 sesji z wstępną i końcową oceny.

Dzieci, które zostaną włączone do naszego badania, zostaną określone spośród dzieci z kwasicą organiczną, które są kierowane z Wydziału Metabolizmu i Żywienia Uniwersytetu Hacettepe. Dane kontaktowe ochotników, którzy wyrażą zgodę na udział w badaniu, zostaną przekazane terapeucie zajęciowemu. Terapeuta zajęciowy udzieli informacji, jak pobrać i korzystać z programu do wywiadów wideo o nazwie Zoom na swoim telefonie lub komputerze. Harmonogram sesji zostanie ustalony po ustaleniu programu. Preferowano program o nazwie Zoom, ponieważ jest bezpłatny, łatwy w instalacji i dostępny w porównaniu z innymi programami do wideokonferencji.

Formularz świadomej zgody zostanie wysłany do osób online za pomocą Formularzy Google. Po zatwierdzeniu formularza zgody uczestnicy przejdą do ocen do przygotowania w Google Forms. Podczas rozmowy wideo zostanie przeprowadzona jedna ze skal oceny, Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Jeśli nie zechcą zatwierdzić formularza zgody, zostaną zwolnieni z badania poprzez zaznaczenie opcji „Nie wyrażam zgody”.

W tym badaniu Kanadyjska Miara Wydajności Zawodowej (COPM), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), Skala Uczestnictwa Dzieci i Młodzieży (CASP), Kwestionariusz Jakości Życia dla Dzieci (Kid-KINDL), Skala Pomocy w Uczestnictwie oraz Zostanie wdrożony Kwestionariusz Socjodemograficzny.