O Efeito da Orientação Cognitiva na Abordagem de Desempenho Ocupacional Diário para Crianças com Acidemia Orgânica

A acidemia orgânica é uma doença metabólica hereditária devido à deficiência de uma enzima ou proteína de transporte envolvida em uma das várias vias metabólicas celulares dedicadas ao catabolismo de aminoácidos, carboidratos ou lipídeos. Coletivamente, sua incidência aproxima-se de 1 em 3.000 nascidos vivos. Além disso, o exigente manejo médico de pacientes com acidemia orgânica muitas vezes domina os esforços de suas equipes metabólicas, impactando no tempo dedicado a abordar aspectos do cuidado que podem aumentar a independência funcional e melhorar a qualidade de vida. Embora a maioria dos dados publicados sobre resultados de acidemia orgânica de longo prazo tenha se concentrado em desfechos médicos, como sobrevivência e neurocognição, houve menos esforços para documentar funcionalidade, independência e integração social ou a necessidade de intervenções de reabilitação que pudessem manter e maximizar a função. Entende-se que a entrega de uma forma de treinamento de estratégia metacognitiva, a abordagem CO-OP, usando um formato de telerreabilitação é viável e mostra efeitos positivos semelhantes à entrega face a face.

Foi planejado incluir crianças entre 7 e 12 anos que foram diagnosticadas com acidemia orgânica neste estudo. Em conseqüência da análise de poder estatístico, o número de indivíduos para participar do estudo foi determinado em 34 crianças com diagnóstico de acidemia orgânica, sendo 17 no grupo intervenção e 17 no grupo controle. O estudo será conduzido em um método randomizado controlado. As crianças serão divididas em grupos de intervenção e controle usando um aplicativo de randomização on-line assistido por computador que fornece um número e probabilidade iguais. Os participantes serão numerados aleatoriamente e designados aleatoriamente para o grupo de intervenção ou controle sem repetir o mesmo número com o aplicativo de randomização online disponível em randomizer.org. Ambos os grupos receberão um programa em casa. Os programas de casa serão preparados e enviados para a pessoa via e-mail. A Abordagem Cognitive Orientation for Daily Activity Performance (CO-OP) ao grupo de intervenção será aplicada pelo método de videoconferência em um total de 10 sessões, 2 sessões por semana, ao longo de 5 semanas, e um total de 12 sessões com início e final avaliações.

As crianças a serem incluídas em nosso estudo serão determinadas entre as crianças com acidemia orgânica que são direcionadas pelo Departamento de Metabolismo e Nutrição da Hacettepe University. As informações de contato dos voluntários que aceitarem participar do estudo serão fornecidas ao terapeuta ocupacional. O terapeuta ocupacional fornecerá informações sobre como baixar e usar o programa de entrevista em vídeo chamado Zoom em seu telefone ou computador. A programação da sessão será determinada após a configuração do programa. O programa chamado Zoom foi o preferido porque é gratuito, fácil de instalar e acessível em comparação com os outros programas de videoconferência.

O formulário de consentimento informado será enviado aos indivíduos on-line usando o Google Forms. Após os participantes aprovarem o termo de consentimento, chegarão às avaliações a serem elaboradas no Google Forms. Uma das escalas de avaliação, a Canadian Occupational Performance Measure (COPM), será feita durante a entrevista em vídeo. Caso não queiram aprovar o termo de consentimento, serão dispensados ​​do estudo marcando a opção “Não aprovo”.

Neste estudo, a Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), Escala de Participação para Crianças e Adolescentes (CASP), Questionário de Qualidade de Vida para Crianças (Kid-KINDL), Escala de Assistência para Participar e Questionário sociodemográfico será aplicado.