Effekten av tilnærmingen til kognitiv orientering mot daglig yrkesytelse for barn med organisk acidemi

Organisk acidemi er en arvelig metabolsk sykdom på grunn av mangel på et enzym eller et transportprotein involvert i en av de flere cellulære metabolske banene viet til katabolisme av aminosyrer, karbohydrater eller lipider. Til sammen er forekomsten deres omtrentlig 1 av 3000 levendefødte. Dessuten dominerer den krevende medisinske behandlingen av pasienter med organisk acidemi ofte innsatsen til deres metabolske team, og påvirker tiden dedikert til å adressere aspekter ved omsorgen som kan forbedre funksjonell uavhengighet og forbedre livskvaliteten. Mens de fleste publiserte data om langsiktige utfall av organisk acidemi har fokusert på medisinske endepunkter som overlevelse og nevrokognisjon, har det vært færre forsøk på å dokumentere funksjonalitet, uavhengighet og sosial integrasjon eller behovet for rehabiliteringsintervensjoner som kan opprettholde og maksimere funksjon. Det er forstått at å levere en form for meta-kognitiv strategitrening, CO-OP-tilnærmingen, ved å bruke et telerehabiliteringsformat er gjennomførbart og viser lignende positive effekter som ansikt-til-ansikt levering.

Det var planlagt å inkludere barn mellom 7-12 år som ble diagnostisert med organisk acidemi i denne studien. Som en konsekvens av den statistiske kraftanalysen ble antallet individer som skulle delta i studien bestemt som 34 barn diagnostisert med organisk acidemi, inkludert 17 i intervensjonsgruppen og 17 i kontrollgruppen. Studien vil bli utført i en randomisert kontrollert metode. Barn vil bli delt inn i intervensjons- og kontrollgrupper ved å bruke en dataassistert online randomiseringsapplikasjon som gir like mange og sannsynlighet. Deltakerne vil bli tilfeldig nummerert og tilfeldig tildelt intervensjons- eller kontrollgruppen uten å gjenta det samme tallet med den elektroniske randomiseringsapplikasjonen som er tilgjengelig på randomizer.org. Begge gruppene vil få et hjemmeprogram. Hjemmeprogrammer vil bli utarbeidet og sendt til vedkommende via e-post. Cognitive Orientation for Daily Activity Performance (CO-OP)-tilnærmingen til intervensjonsgruppen vil bli brukt ved hjelp av videokonferansemetoden i totalt 10 økter, 2 økter per uke, gjennom 5 uker, og totalt 12 økter med innledende og siste økter. evalueringer.

Barna som skal inkluderes i vår studie vil bli bestemt blant barna med organisk acidemi som er rettet fra Hacettepe University Metabolism and Nutrition Department. Kontaktinformasjonen til de frivillige som sier ja til å delta i studien vil bli gitt til ergoterapeuten. Ergoterapeuten vil gi informasjon om hvordan du laster ned og bruker videointervjuprogrammet Zoom på sin telefon eller datamaskin. Øktplanen vil bli bestemt etter at programmet er satt opp. Programmet som heter Zoom ble foretrukket fordi det er gratis, enkelt å installere og tilgjengelig sammenlignet med de andre videokonferanseprogrammene.

Skjemaet for informert samtykke vil bli sendt til enkeltpersoner online ved å bruke Google Forms. Etter at deltakerne har godkjent samtykkeskjemaet, vil de nå evalueringene som skal utarbeides på Google Forms. En av evalueringsskalaene, Canadian Occupational Performance Measure (COPM), vil bli laget over videointervjuet. Dersom de ikke ønsker å godkjenne samtykkeskjemaet, vil de bli fritatt fra studien ved å krysse av for "Jeg godkjenner ikke".

I denne studien, Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), The Child and Adolescent Scale of Participation (CASP), Quality of Life Questionnaire for Children (Kid-KINDL), Assistance to Participate Scale, og Sosiodemografisk spørreskjema vil bli implementert.