L'effet de l'orientation cognitive sur l'approche de la performance occupationnelle quotidienne pour les enfants atteints d'acidémie organique

L'acidémie organique est une maladie métabolique héréditaire due au déficit d'une enzyme ou d'une protéine de transport impliquée dans l'une des nombreuses voies métaboliques cellulaires consacrées au catabolisme des acides aminés, des glucides ou des lipides. Collectivement, leur incidence est d'environ 1 sur 3000 naissances vivantes. De plus, la prise en charge médicale exigeante des patients atteints d'acidémie organique domine souvent les efforts de leurs équipes métaboliques, ce qui a un impact sur le temps consacré à traiter les aspects des soins qui pourraient améliorer l'indépendance fonctionnelle et améliorer la qualité de vie. Alors que la plupart des données publiées sur les résultats à long terme de l'acidémie organique se sont concentrées sur des paramètres médicaux tels que la survie et la neurocognition, il y a eu moins d'efforts pour documenter la fonctionnalité, l'indépendance et l'intégration sociale ou la nécessité d'interventions de réadaptation qui pourraient maintenir et maximiser la fonction. Il est entendu que la prestation d'une forme de formation en stratégie métacognitive, l'approche CO-OP, en utilisant un format de téléréadaptation est faisable et montre des effets positifs similaires à la prestation en face à face.

Il était prévu d'inclure dans cette étude des enfants âgés de 7 à 12 ans qui avaient reçu un diagnostic d'acidémie organique. En conséquence de l'analyse de puissance statistique, le nombre d'individus à participer à l'étude a été déterminé comme 34 enfants diagnostiqués avec une acidémie organique, dont 17 dans le groupe d'intervention et 17 dans le groupe témoin. L'étude sera menée selon une méthode contrôlée randomisée. Les enfants seront divisés en groupes d'intervention et de contrôle à l'aide d'une application de randomisation en ligne assistée par ordinateur qui fournit un nombre et une probabilité égaux. Les participants seront numérotés au hasard et affectés au hasard au groupe d'intervention ou de contrôle sans répéter le même numéro avec l'application de randomisation en ligne disponible sur randomizer.org. Les deux groupes recevront un programme à domicile. Les programmes à domicile seront préparés et envoyés à la personne par e-mail. L'approche Cognitive Orientation for Daily Activity Performance (CO-OP) au groupe d'intervention sera appliquée par méthode de vidéoconférence dans un total de 10 sessions, 2 sessions par semaine, pendant 5 semaines, et un total de 12 sessions avec des sessions initiales et finales. évaluations.

Les enfants à inclure dans notre étude seront déterminés parmi les enfants atteints d'acidémie organique qui sont dirigés par le département de métabolisme et de nutrition de l'Université Hacettepe. Les coordonnées des volontaires qui acceptent de participer à l'étude seront transmises à l'ergothérapeute. L'ergothérapeute fournira des informations sur la façon de télécharger et d'utiliser le programme d'entrevue vidéo appelé Zoom sur son téléphone ou son ordinateur. L'horaire des séances sera déterminé après la mise en place du programme. Le programme nommé Zoom a été préféré car il est gratuit, facile à installer et accessible par rapport aux autres programmes de visioconférence.

Le formulaire de consentement éclairé sera envoyé aux personnes en ligne à l'aide de Google Forms. Une fois que les participants ont approuvé le formulaire de consentement, ils accèdent aux évaluations à préparer sur Google Forms. L'une des échelles d'évaluation, la mesure canadienne du rendement occupationnel (MPOC) sera faite au cours de l'entrevue vidéo. S'ils ne souhaitent pas approuver le formulaire de consentement, ils seront exemptés de l'étude en cochant l'option "Je n'approuve pas".

Dans cette étude, la Mesure canadienne de la performance occupationnelle (MPOC), l'Inventaire d'évaluation pédiatrique de l'incapacité (PEDI), l'Échelle de participation des enfants et des adolescents (CASP), le Questionnaire sur la qualité de vie des enfants (Kid-KINDL), l'Échelle d'aide à la participation et Un questionnaire sociodémographique sera mis en œuvre.