Die Auswirkung der kognitiven Orientierung auf den Ansatz der täglichen beruflichen Leistung für Kinder mit organischer Azidämie

Organische Azidämie ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit aufgrund des Mangels eines Enzyms oder eines Transportproteins, das an einem der mehreren zellulären Stoffwechselwege beteiligt ist, die dem Katabolismus von Aminosäuren, Kohlenhydraten oder Lipiden gewidmet sind. Zusammengenommen beträgt ihre Inzidenz ungefähr 1 von 3000 Lebendgeburten. Darüber hinaus dominiert die anspruchsvolle medizinische Behandlung von Patienten mit organischer Azidämie häufig die Bemühungen ihrer Stoffwechselteams, was sich auf die Zeit auswirkt, die für die Behandlung von Aspekten der Versorgung aufgewendet wird, die die funktionelle Unabhängigkeit und die Lebensqualität verbessern könnten. Während sich die meisten veröffentlichten Daten zu langfristigen Folgen einer organischen Azidämie auf medizinische Endpunkte wie Überleben und Neurokognition konzentrierten, gab es weniger Bemühungen, Funktionalität, Unabhängigkeit und soziale Integration oder die Notwendigkeit von Rehabilitationsmaßnahmen zu dokumentieren, die die Funktion erhalten und maximieren könnten. Es versteht sich, dass die Bereitstellung einer Form des metakognitiven Strategietrainings, des CO-OP-Ansatzes, unter Verwendung eines Telerehabilitationsformats machbar ist und ähnliche positive Effekte wie die Bereitstellung von Angesicht zu Angesicht zeigt.

Es war geplant, Kinder im Alter zwischen 7 und 12 Jahren, bei denen eine organische Azidämie diagnostiziert wurde, in diese Studie einzubeziehen. Als Folge der statistischen Power-Analyse wurde die Anzahl der Personen, die an der Studie teilnahmen, als 34 Kinder bestimmt, bei denen eine organische Azidämie diagnostiziert wurde, darunter 17 in der Interventionsgruppe und 17 in der Kontrollgruppe. Die Studie wird in einem randomisierten kontrollierten Verfahren durchgeführt. Kinder werden in Interventions- und Kontrollgruppen eingeteilt, indem eine computergestützte Online-Randomisierungsanwendung verwendet wird, die eine gleiche Anzahl und Wahrscheinlichkeit liefert. Die Teilnehmer werden nach dem Zufallsprinzip nummeriert und der Interventions- oder Kontrollgruppe nach dem Zufallsprinzip zugewiesen, ohne dass dieselbe Nummer mit der unter randomizer.org verfügbaren Online-Randomisierungsanwendung wiederholt wird. Beide Gruppen erhalten ein Heimprogramm. Heimprogramme werden erstellt und der Person per E-Mail zugesandt. Der Cognitive Orientation for Daily Activity Performance (CO-OP)-Ansatz auf die Interventionsgruppe wird per Videokonferenzmethode in insgesamt 10 Sitzungen, 2 Sitzungen pro Woche, über 5 Wochen und insgesamt 12 Sitzungen mit Anfangs- und Abschlusssitzung angewendet Auswertungen.

Die Kinder, die in unsere Studie eingeschlossen werden sollen, werden unter den Kindern mit organischer Azidämie bestimmt, die von der Stoffwechsel- und Ernährungsabteilung der Hacettepe-Universität geleitet werden. Die Kontaktinformationen der Freiwilligen, die der Teilnahme an der Studie zustimmen, werden dem Ergotherapeuten mitgeteilt. Der Ergotherapeut stellt Informationen zum Herunterladen und Verwenden des Videointerviewprogramms namens Zoom auf seinem Telefon oder Computer bereit. Der Sitzungsplan wird nach der Einrichtung des Programms festgelegt. Das Programm namens Zoom wurde bevorzugt, weil es im Vergleich zu den anderen Videokonferenzprogrammen kostenlos, einfach zu installieren und zugänglich ist.

Das Einverständniserklärungsformular wird den Personen online unter Verwendung von Google Forms zugesendet. Nachdem die Teilnehmer die Einwilligungserklärung genehmigt haben, gelangen sie zu den auf Google Forms vorzubereitenden Auswertungen. Eine der Bewertungsskalen, das Canadian Occupational Performance Measure (COPM), wird über das Videointerview durchgeführt. Wenn sie die Einwilligungserklärung nicht genehmigen möchten, werden sie von der Studie ausgenommen, indem sie die Option „Ich stimme nicht zu“ aktivieren.

In dieser Studie wurden das Canadian Occupational Performance Measure (COPM), das Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), die Child and Adolescent Scale of Participation (CASP), der Quality of Life Questionnaire for Children (Kid-KINDL), die Assistance to Participation Scale und Der soziodemografische Fragebogen wird implementiert.