Effekten af ​​den kognitive orientering til daglig arbejdspræstationstilgang for børn med organisk acidæmi

Organisk acidæmi er en arvelig metabolisk sygdom, der skyldes mangel på et enzym eller et transportprotein, der er involveret i en af ​​de adskillige cellulære metaboliske veje, der er afsat til katabolisme af aminosyrer, kulhydrater eller lipider. Samlet er deres forekomst cirka 1 ud af 3000 levendefødte. Desuden dominerer den krævende medicinske behandling af patienter med organisk acidæmi ofte indsatsen fra deres metaboliske teams, hvilket påvirker den tid, der er dedikeret til at adressere aspekter af pleje, der kan forbedre funktionel uafhængighed og forbedre livskvaliteten. Mens de fleste offentliggjorte data om langsigtede organiske acidæmi-resultater har fokuseret på medicinske endepunkter såsom overlevelse og neurokognition, har der været færre bestræbelser på at dokumentere funktionalitet, uafhængighed og social integration eller behovet for rehabiliteringsinterventioner, der kunne opretholde og maksimere funktion. Det er underforstået, at det er muligt at levere en form for meta-kognitiv strategitræning, CO-OP-tilgangen, ved hjælp af et telerehabiliteringsformat og viser lignende positive effekter som ansigt-til-ansigt levering.

Det var planlagt at inkludere børn i alderen 7-12, som blev diagnosticeret med organisk acidæmi i denne undersøgelse. Som følge af den statistiske styrkeanalyse blev antallet af personer, der skulle deltage i undersøgelsen, bestemt som 34 børn diagnosticeret med organisk acidæmi, herunder 17 i interventionsgruppen og 17 i kontrolgruppen. Undersøgelsen vil blive udført i en randomiseret kontrolleret metode. Børn vil blive opdelt i interventions- og kontrolgrupper ved at bruge en computer-assisteret online randomiseringsapplikation, der giver lige mange og samme sandsynlighed. Deltagerne vil blive tilfældigt nummereret og tilfældigt tildelt interventions- eller kontrolgruppen uden at gentage det samme nummer med online-randomiseringsapplikationen tilgængelig på randomizer.org. Begge grupper får et hjemmeprogram. Hjemmeprogrammer vil blive udarbejdet og sendt til personen via e-mail. Den kognitive orientering for daglig aktivitetspræstation (CO-OP) tilgang til interventionsgruppen vil blive anvendt ved hjælp af videokonferencemetode i i alt 10 sessioner, 2 sessioner om ugen, gennem 5 uger, og i alt 12 sessioner med indledende og sidste sessioner. evalueringer.

De børn, der skal inkluderes i vores undersøgelse, vil blive bestemt blandt børn med organisk acidæmi, som er rettet fra Hacettepe University Metabolism and Nutrition Department. Kontaktoplysningerne på de frivillige, der accepterer at deltage i undersøgelsen, vil blive givet til ergoterapeuten. Ergoterapeuten vil give information om, hvordan man downloader og bruger videointerviewprogrammet Zoom på sin telefon eller computer. Sessionsplanen vil blive fastlagt, efter at programmet er sat op. Programmet ved navn Zoom blev foretrukket, fordi det er gratis, nemt at installere og tilgængeligt sammenlignet med de andre videokonferenceprogrammer.

Formularen til informeret samtykke vil blive sendt til personerne online ved at bruge Google Forms. Når deltagerne har godkendt samtykkeformularen, vil de nå frem til de evalueringer, der skal udarbejdes på Google Forms. En af evalueringsskalaerne, Canadian Occupational Performance Measure (COPM), vil blive lavet over videointerviewet. Hvis de ikke ønsker at godkende samtykkeerklæringen, vil de blive fritaget fra undersøgelsen ved at markere "Jeg godkender ikke".

I denne undersøgelse, Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), The Child and Adolescent Scale of Participation (CASP), Quality of Life Questionnaire for Children (Kid-KINDL), Assistance to Participate Scale, og Sociodemografisk spørgeskema vil blive implementeret.