El Efecto del Enfoque de Orientación Cognitiva para el Desempeño Ocupacional Diario en Niños con Acidemia Orgánica

La acidemia orgánica es una enfermedad metabólica hereditaria debida a la deficiencia de una enzima o proteína transportadora involucrada en una de las varias vías metabólicas celulares dedicadas al catabolismo de aminoácidos, carbohidratos o lípidos. Colectivamente, su incidencia se aproxima a 1 de cada 3000 nacidos vivos. Además, el manejo médico exigente de los pacientes con acidemia orgánica a menudo domina los esfuerzos de sus equipos metabólicos, lo que afecta el tiempo dedicado a abordar aspectos de la atención que podrían mejorar la independencia funcional y la calidad de vida. Si bien la mayoría de los datos publicados sobre los resultados de la acidemia orgánica a largo plazo se han centrado en criterios de valoración médicos como la supervivencia y la neurocognición, se han hecho menos esfuerzos para documentar la funcionalidad, la independencia y la integración social o la necesidad de intervenciones de rehabilitación que puedan mantener y maximizar la función. Se entiende que brindar una forma de capacitación en estrategias metacognitivas, el enfoque CO-OP, usando un formato de telerehabilitación es factible y muestra efectos positivos similares a la entrega presencial.

Se planeó incluir en este estudio a niños entre las edades de 7 a 12 años que fueron diagnosticados con acidemia orgánica. Como consecuencia del análisis de poder estadístico, el número de individuos que participarán en el estudio se determinó en 34 niños diagnosticados con acidemia orgánica, incluidos 17 en el grupo de intervención y 17 en el grupo de control. El estudio se llevará a cabo en un método controlado aleatorio. Los niños se dividirán en grupos de intervención y de control mediante el uso de una aplicación de aleatorización en línea asistida por computadora que proporciona un número y una probabilidad iguales. Los participantes serán numerados al azar y asignados al azar al grupo de intervención o control sin repetir el mismo número con la aplicación de aleatorización en línea disponible en randomizer.org. A ambos grupos se les dará un programa en casa. Se prepararán programas para el hogar y se enviarán a la persona por correo electrónico. El Enfoque de Orientación Cognitiva para el Desempeño de la Actividad Diaria (CO-OP) al grupo de intervención se le aplicará el método de videoconferencia en un total de 10 sesiones, 2 sesiones por semana, durante 5 semanas, y un total de 12 sesiones con inicio y final. evaluaciones

Los niños a incluir en nuestro estudio se determinarán entre los niños con acidemia orgánica que son dirigidos desde el Departamento de Metabolismo y Nutrición de la Universidad Hacettepe. La información de contacto de los voluntarios que acepten participar en el estudio se le dará al terapeuta ocupacional. El terapeuta ocupacional proporcionará información sobre cómo descargar y usar el programa de entrevistas en video llamado Zoom en su teléfono o computadora. El horario de la sesión se determinará después de configurar el programa. Se prefirió el programa denominado Zoom porque es gratuito, fácil de instalar y accesible en comparación con otros programas de videoconferencia.

El formulario de consentimiento informado se enviará a las personas en línea mediante Google Forms. Después de que los participantes aprueben el formulario de consentimiento, llegarán a las evaluaciones que se prepararán en Google Forms. Una de las escalas de evaluación, la Medida de Desempeño Ocupacional Canadiense (COPM), se realizará sobre la entrevista en video. Si no quieren aprobar el formulario de consentimiento, quedarán exentos del estudio marcando la opción "No apruebo".

En este estudio, la Medida Canadiense de Desempeño Ocupacional (COPM), el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad (PEDI), la Escala de Participación de Niños y Adolescentes (CASP), el Cuestionario de Calidad de Vida para Niños (Kid-KINDL), la Escala de Asistencia para Participar y Se implementará Cuestionario Sociodemográfico.