Het effect van de cognitieve oriëntatie op dagelijkse benadering van beroepsprestaties voor kinderen met organische acidemie

Organische acidemie is een erfelijke stofwisselingsziekte die wordt veroorzaakt door een tekort aan een enzym of een transporteiwit dat betrokken is bij een van de verschillende cellulaire metabole routes die zijn gewijd aan het katabolisme van aminozuren, koolhydraten of lipiden. Gezamenlijk benadert hun incidentie 1 op de 3000 levendgeborenen. Bovendien domineert de veeleisende medische behandeling van patiënten met organische acidemie vaak de inspanningen van hun metabole teams, wat van invloed is op de tijd die wordt besteed aan het aanpakken van aspecten van de zorg die de functionele onafhankelijkheid en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Hoewel de meeste gepubliceerde gegevens over organische acidemie-uitkomsten op de lange termijn gericht waren op medische eindpunten zoals overleving en neurocognitie, zijn er minder inspanningen geleverd om functionaliteit, onafhankelijkheid en sociale integratie te documenteren of de behoefte aan revalidatie-interventies die de functie kunnen behouden en maximaliseren. Het is duidelijk dat het geven van één vorm van meta-cognitieve strategietraining, de CO-OP-benadering, met behulp van een telerehabilitatie-indeling mogelijk is en vergelijkbare positieve effecten vertoont als face-to-face levering.

Het was de bedoeling om kinderen in de leeftijd van 7-12 jaar bij wie de diagnose organische acidemie werd gesteld, in deze studie op te nemen. Als gevolg van de statistische power-analyse werd het aantal personen dat aan het onderzoek deelnam bepaald op 34 kinderen met de diagnose organische acidemie, waaronder 17 in de interventiegroep en 17 in de controlegroep. De studie zal worden uitgevoerd in een gerandomiseerde gecontroleerde methode. Kinderen zullen worden verdeeld in interventie- en controlegroepen met behulp van een computerondersteunde online randomisatie-applicatie die een gelijk aantal en een gelijke kans geeft. Deelnemers worden willekeurig genummerd en willekeurig toegewezen aan de interventie- of controlegroep zonder hetzelfde nummer te herhalen met de online randomisatie-applicatie die beschikbaar is op randomizer.org. Beide groepen krijgen een thuisprogramma. Thuisprogramma's worden voorbereid en per e-mail naar de persoon verzonden. De Cognitive Orientation for Daily Activity Performance (CO-OP)-benadering zal op de interventiegroep worden toegepast door middel van videoconferenties in totaal 10 sessies, 2 sessies per week, gedurende 5 weken, en in totaal 12 sessies met begin- en eindsessies. evaluaties.

De kinderen die in onze studie zullen worden opgenomen, zullen worden bepaald onder de kinderen met organische acidemie die worden geleid door de afdeling Metabolisme en Voeding van de Hacettepe University. De contactgegevens van de vrijwilligers die ermee instemmen om aan het onderzoek deel te nemen, worden aan de ergotherapeut gegeven. De ergotherapeut geeft informatie over het downloaden en gebruiken van het video-interviewprogramma Zoom op zijn/haar telefoon of computer. Het sessieschema wordt bepaald nadat het programma is opgezet. Het programma met de naam Zoom kreeg de voorkeur omdat het gratis, eenvoudig te installeren en toegankelijk is in vergelijking met de andere videoconferentieprogramma's.

Het formulier voor geïnformeerde toestemming wordt online naar de personen verzonden met behulp van Google Forms. Nadat de deelnemers het toestemmingsformulier hebben goedgekeurd, komen ze bij de evaluaties die moeten worden voorbereid op Google Forms. Een van de evaluatieschalen, de Canadian Occupational Performance Measure (COPM), wordt gemaakt tijdens het video-interview. Als ze het toestemmingsformulier niet willen goedkeuren, worden ze vrijgesteld van het onderzoek door de optie "Ik ga niet akkoord" aan te vinken.

In deze studie werden Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), The Child and Adolescent Scale of Participation (CASP), Quality of Life Questionnaire for Children (Kid-KINDL), Assistance to Participate Scale, en Er zal een sociaaldemografische vragenlijst worden geïmplementeerd.