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パーキンソン病財団 PD GENEration Genetic Registry

2026年9月3日 更新者:Parkinson's Foundation
将来の研究のためのPD関連ゲノムデータの中央リポジトリの開発。

調査の概要

詳細な説明

この研究の目的は、データを預けることに同意し、将来の研究使用のために臨床遺伝子検査を通じて得られた残りの DNA を保管することに同意した個人による、PD 関連のゲノムデータの中央リポジトリを開発することです。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

35382

段階

  • 適用できない

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究場所

    • Alabama
      • Birmingham、Alabama、アメリカ、35294
        • 積極的、募集していない
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler、Arizona、アメリカ、85286
        • 終了しました
        • MD First Research
      • Phoenix、Arizona、アメリカ、85013
        • 募集
        • Barrow Neurological Institute
        • 主任研究者:
          • Holly Shill, MD
        • コンタクト:
    • Arkansas
      • Fayetteville、Arkansas、アメリカ、72701
        • 募集
        • University of Arkansas
        • 主任研究者:
          • Rohit Dhall, MD
        • コンタクト:
    • California
      • La Jolla、California、アメリカ、92093
        • 募集
        • University of California San Diego (UCSD)
        • 主任研究者:
          • Irene Litvan, MD
        • コンタクト:
      • Los Angeles、California、アメリカ、90095
        • 募集
        • University of California Los Angeles
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles、California、アメリカ、90033
        • 募集
        • University of Southern California
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City、California、アメリカ、94063
        • 募集
        • Stanford University
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco、California、アメリカ、94143
        • 募集
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora、Colorado、アメリカ、80045
        • 募集
        • University of Colorado Anschutz
        • 主任研究者:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • コンタクト:
    • Connecticut
      • Farmington、Connecticut、アメリカ、06030
        • 募集
        • University of Connecticut
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford、Connecticut、アメリカ、06066
        • 積極的、募集していない
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura、Florida、アメリカ、33180
        • 積極的、募集していない
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton、Florida、アメリカ、33486
      • Gainesville、Florida、アメリカ、32611
      • Miami、Florida、アメリカ、33131
        • 募集
        • University of Miami
        • 主任研究者:
          • Carlos Singer, MD
        • 主任研究者:
          • Ihtsham Haq, MD
        • 副調査官:
          • Henry Moore, MD
        • コンタクト:
      • Weston、Florida、アメリカ、33331
        • 積極的、募集していない
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、アメリカ、30314
        • 募集
        • Morehouse College
        • 主任研究者:
          • Chantale Branson, MD
        • コンタクト:
    • Hawaii
      • Honolulu、Hawaii、アメリカ、96813
        • 募集
        • The Queen's Health System
        • 主任研究者:
          • Michiko Bruno, MD
        • 副調査官:
          • Fay Gao, MD
        • コンタクト:
    • Illinois
      • Chicago、Illinois、アメリカ、60637
        • 募集
        • University of Chicago
        • 主任研究者:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • コンタクト:
      • Chicago、Illinois、アメリカ、60612
      • Chicago、Illinois、アメリカ、60607
        • 募集
        • University of Illinois-Chicago
        • 主任研究者:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • コンタクト:
      • Evanston、Illinois、アメリカ、60208
    • Indiana
      • Indianapolis、Indiana、アメリカ、46202
        • 積極的、募集していない
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City、Iowa、アメリカ、52242
        • 募集
        • University of Iowa
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence、Kansas、アメリカ、66045
        • 募集
        • University of Kansas
        • 主任研究者:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • コンタクト:
    • Kentucky
      • Lexington、Kentucky、アメリカ、40506
        • 募集
        • University of Kentucky
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport、Louisiana、アメリカ、71103
        • 募集
        • Louisiana State University
        • 主任研究者:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • コンタクト:
    • Maine
      • Portland、Maine、アメリカ、04102
        • まだ募集していません
        • Maine Medical Center
        • 主任研究者:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、アメリカ、21218
        • 募集
        • Johns Hopkins
        • 主任研究者:
          • Kelly Mills, MD
        • コンタクト:
      • College Park、Maryland、アメリカ、20742
        • 募集
        • University of Maryland
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston、Massachusetts、アメリカ、02215
        • 募集
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • 主任研究者:
          • David Simon, MD
        • コンタクト:
      • Boston、Massachusetts、アメリカ、02114
        • 募集
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • 主任研究者:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • コンタクト:
      • Boston、Massachusetts、アメリカ、02136
        • 積極的、募集していない
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor、Michigan、アメリカ、48109
        • 積極的、募集していない
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley、Minnesota、アメリカ、55427
        • 募集
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • 主任研究者:
          • Martha Nance, MD
        • コンタクト:
    • Nevada
      • Las Vegas、Nevada、アメリカ、89106
        • 募集
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • 主任研究者:
          • Zoltan Mari
        • コンタクト:
    • New Jersey
      • New Brunswick、New Jersey、アメリカ、08854
        • 積極的、募集していない
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque、New Mexico、アメリカ、87106
        • 募集
        • University of New Mexico
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York、New York、アメリカ、10029
        • 募集
        • Mount Sinai
        • 主任研究者:
          • Susan Bressman, MD
        • コンタクト:
      • New York、New York、アメリカ、10033
        • 募集
        • Columbia University
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York、New York、アメリカ、10017
        • 積極的、募集していない
        • New York University
      • Rochester、New York、アメリカ、14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill、North Carolina、アメリカ、27599
        • 募集
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • 主任研究者:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • コンタクト:
      • Charlotte、North Carolina、アメリカ、28207
        • 積極的、募集していない
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati、Ohio、アメリカ、45221
        • 積極的、募集していない
        • University of Cincinnati
      • Cleveland、Ohio、アメリカ、44106
        • 募集
        • Case Western Reserve University
        • 主任研究者:
          • Steven Gunzler, MD
        • コンタクト:
      • Cleveland、Ohio、アメリカ、44195
        • 募集
        • Cleveland Clinic
        • 主任研究者:
          • Hubert Fernandez, MD
        • コンタクト:
      • Colombus、Ohio、アメリカ、43210
    • Oregon
      • Portland、Oregon、アメリカ、97239
        • 募集
        • Oregon Health and Science University
        • 主任研究者:
          • Joseph Quinn, MD
        • コンタクト:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19104
      • Philadelphia、Pennsylvania、アメリカ、19144
        • 募集
        • Thomas Jefferson University
        • 主任研究者:
          • Tsao-Wei Liang, MD
        • コンタクト:
      • Pittsburgh、Pennsylvania、アメリカ、15212
        • 募集
        • Allegheny Health Network
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston、South Carolina、アメリカ、29425
        • 募集
        • Medical University of South Carolina
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville、Tennessee、アメリカ、37235
        • 募集
        • Vanderbilt University
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Tom Davis, MD
    • Texas
      • Houston、Texas、アメリカ、77030
      • Houston、Texas、アメリカ、77030
        • 募集
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio、Texas、アメリカ、78249
        • 募集
        • University of Texas at San Antonio
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • コンタクト:
    • Utah
      • Murray、Utah、アメリカ、84107
        • 募集
        • Intermountain Health
        • 主任研究者:
          • Kathleen McKee, MD
        • コンタクト:
    • Virginia
      • Richmond、Virginia、アメリカ、23284
        • 募集
        • Virginia Commonwealth University
        • 主任研究者:
          • Matthew Barrett, MD
        • コンタクト:
    • Washington
      • Kirkland、Washington、アメリカ、98034
      • Spokane、Washington、アメリカ、99202
        • 募集
        • Inland Northwest Research
        • 主任研究者:
          • Jason Aldred, MD
        • コンタクト:
    • Wisconsin
      • Milwaukee、Wisconsin、アメリカ、53226
        • 募集
        • Medical College of Wisconsin
        • 主任研究者:
          • Karen Blindauer, MD
        • コンタクト:
        • コンタクト:
      • Jerusalem、イスラエル
        • 募集
        • Shaare Zedek Medical Center
        • 主任研究者:
          • Gilad Yahalom, MD
        • コンタクト:
      • Ramat Gan、イスラエル
      • Tel Aviv、イスラエル、64239
        • 募集
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • 主任研究者:
          • Penina Ponger, MD
        • 主任研究者:
          • Roy N Alcalay, MD
        • コンタクト:
        • コンタクト:
    • Alberta
      • Edmonton、Alberta、カナダ、T5J 4P6
        • 募集
        • University of Alberta
        • 主任研究者:
          • Janis Miyasaki, MD
        • コンタクト:
    • British Columbia
      • Vancouver、British Columbia、カナダ、V6T 1Z3
        • 募集
        • University of British Columbia
        • 主任研究者:
          • Silke Appel-Cresswell
        • コンタクト:
    • Ontario
      • Toronto、Ontario、カナダ
        • 募集
        • Toronto Western Hospital
        • コンタクト:
        • 主任研究者:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal、Quebec、カナダ、H3A 0G4
        • 積極的、募集していない
        • McGill University

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

運動障害協会の基準に従ってパーキンソン病の可能性があると診断された人。

説明

包含基準:

  • 研究集団1:PWP(募集中)

    1. 運動障害学会 (MDS) のパーキンソン病の臨床診断基準: 推定診断。
    2. -遺伝子検査を受ける意欲があり、GBA、LRRK2、および5つの追加のPD関連遺伝子(SNCA、VPS35、PRKN、PINK-1、PARK7)の遺伝子検査結果を通知されることを選択します。
    3. -書面または電子的に完全なインフォームドコンセントを提供し、サイトの臨床医の決定に基づいてインフォームドコンセントフォーム(ICF)を読んで署名する能力。
    4. 研究活動を実行できる(オンライン、対面、または紙の調査の完了を含む)。

研究集団 2: PD を発症するリスクのある人々 (募集対象外)

1. 遺伝子検査機関が確認遺伝子検査が必要であると判断した場合、研究集団 1 の家族を研究への参加に招待することができます。

除外基準:

  1. 非定型パーキンソン病(多系統萎縮症、進行性核上性麻痺、レビー小体型認知症、皮質基底膜症候群)の診断。これには、投薬、代謝障害、脳炎、脳血管疾患、または正常圧水頭症によるものも含まれます。
  2. 過去3ヶ月以内に輸血を受けた方。
  3. リンパ腫や白血病などの活発な血液悪性腫瘍を患っている個人。
  4. 過去5年以内に骨髄移植を受けた方。
  5. 18歳未満

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
コンビニエンス コホートにおけるパーキンソン病に関連する遺伝子変異の有病率
時間枠:6ヶ月
基礎科学と臨床研究を進めるために、遺伝子変異を持つパーキンソン病患者を特定します。
6ヶ月
遺伝子検査とカウンセリングを通じて、パーキンソン病患者に遺伝子変異の状態を教育する
時間枠:6ヶ月
自分の遺伝的状態について知らされた人々は、自分の病気についてさらに学び、臨床研究に参加する力を得ることができます。
6ヶ月

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

捜査官

  • 主任研究者:James Beck, PhD、Parkinson's Foundation
  • 主任研究者:Roy N Alcalay, MS, MD、Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2020年12月20日

一次修了 (推定)

2027年7月1日

研究の完了 (推定)

2027年7月1日

試験登録日

最初に提出

2021年7月29日

QC基準を満たした最初の提出物

2021年7月29日

最初の投稿 (実際)

2021年8月6日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年9月8日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年9月3日

最終確認日

2026年9月1日

詳しくは

本研究に関する用語

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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