Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Parkinson-kór Alapítvány PD GENERATION Genetic Registry

2026. szeptember 3. frissítette: Parkinson's Foundation
Központi adattár fejlesztése a PD-vel kapcsolatos genomikai adatok számára a jövőbeli kutatásokhoz.

A tanulmány áttekintése

Részletes leírás

A tanulmány célja egy központi adattár kialakítása a PD-vel kapcsolatos genomikai adatok számára azon egyének számára, akik hozzájárulnak adataik letétbe helyezéséhez és a klinikai genetikai vizsgálatok során nyert maradék DNS-ük tárolásához a jövőbeni kutatási célokra.

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

35382

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi kapcsolat

Tanulmányi helyek

    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Egyesült Államok, 35294
        • Aktív, nem toborzó
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Egyesült Államok, 85286
        • Megszűnt
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Egyesült Államok, 85013
        • Toborzás
        • Barrow Neurological Institute
        • Kutatásvezető:
          • Holly Shill, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Egyesült Államok, 72701
        • Toborzás
        • University of Arkansas
        • Kutatásvezető:
          • Rohit Dhall, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • California
      • La Jolla, California, Egyesült Államok, 92093
        • Toborzás
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Kutatásvezető:
          • Irene Litvan, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Los Angeles, California, Egyesült Államok, 90095
        • Toborzás
        • University of California Los Angeles
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Egyesült Államok, 90033
        • Toborzás
        • University of Southern California
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Egyesült Államok, 94063
        • Toborzás
        • Stanford University
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Egyesült Államok, 94143
        • Toborzás
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Egyesült Államok, 80045
        • Toborzás
        • University of Colorado Anschutz
        • Kutatásvezető:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Egyesült Államok, 06030
        • Toborzás
        • University of Connecticut
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Egyesült Államok, 06066
        • Aktív, nem toborzó
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Egyesült Államok, 33180
        • Aktív, nem toborzó
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Egyesült Államok, 33486
      • Gainesville, Florida, Egyesült Államok, 32611
      • Miami, Florida, Egyesült Államok, 33131
        • Toborzás
        • University of Miami
        • Kutatásvezető:
          • Carlos Singer, MD
        • Kutatásvezető:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Alkutató:
          • Henry Moore, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Weston, Florida, Egyesült Államok, 33331
        • Aktív, nem toborzó
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Egyesült Államok, 30314
        • Toborzás
        • Morehouse College
        • Kutatásvezető:
          • Chantale Branson, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Egyesült Államok, 96813
        • Toborzás
        • The Queen's Health System
        • Kutatásvezető:
          • Michiko Bruno, MD
        • Alkutató:
          • Fay Gao, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 60637
        • Toborzás
        • University of Chicago
        • Kutatásvezető:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 60612
      • Chicago, Illinois, Egyesült Államok, 60607
        • Toborzás
        • University of Illinois-Chicago
        • Kutatásvezető:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Evanston, Illinois, Egyesült Államok, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Egyesült Államok, 46202
        • Aktív, nem toborzó
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Egyesült Államok, 52242
        • Toborzás
        • University of Iowa
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Egyesült Államok, 66045
        • Toborzás
        • University of Kansas
        • Kutatásvezető:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Egyesült Államok, 40506
        • Toborzás
        • University of Kentucky
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Egyesült Államok, 71103
        • Toborzás
        • Louisiana State University
        • Kutatásvezető:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Maine
      • Portland, Maine, Egyesült Államok, 04102
        • Még nincs toborzás
        • Maine Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Egyesült Államok, 21218
        • Toborzás
        • Johns Hopkins
        • Kutatásvezető:
          • Kelly Mills, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • College Park, Maryland, Egyesült Államok, 20742
        • Toborzás
        • University of Maryland
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02215
        • Toborzás
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Kutatásvezető:
          • David Simon, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02114
        • Toborzás
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Kutatásvezető:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Boston, Massachusetts, Egyesült Államok, 02136
        • Aktív, nem toborzó
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Egyesült Államok, 48109
        • Aktív, nem toborzó
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Egyesült Államok, 55427
        • Toborzás
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Kutatásvezető:
          • Martha Nance, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Egyesült Államok, 89106
        • Toborzás
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Kutatásvezető:
          • Zoltan Mari
        • Kapcsolatba lépni:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Egyesült Államok, 08854
        • Aktív, nem toborzó
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Egyesült Államok, 87106
        • Toborzás
        • University of New Mexico
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Egyesült Államok, 10029
      • New York, New York, Egyesült Államok, 10033
        • Toborzás
        • Columbia University
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Egyesült Államok, 10017
        • Aktív, nem toborzó
        • New York University
      • Rochester, New York, Egyesült Államok, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Egyesült Államok, 27599
        • Toborzás
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Kutatásvezető:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Charlotte, North Carolina, Egyesült Államok, 28207
        • Aktív, nem toborzó
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Egyesült Államok, 45221
        • Aktív, nem toborzó
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Egyesült Államok, 44106
        • Toborzás
        • Case Western Reserve University
        • Kutatásvezető:
          • Steven Gunzler, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Cleveland, Ohio, Egyesült Államok, 44195
        • Toborzás
        • Cleveland Clinic
        • Kutatásvezető:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Colombus, Ohio, Egyesült Államok, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Egyesült Államok, 97239
        • Toborzás
        • Oregon Health and Science University
        • Kutatásvezető:
          • Joseph Quinn, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Egyesült Államok, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Egyesült Államok, 19144
        • Toborzás
        • Thomas Jefferson University
        • Kutatásvezető:
          • Tsao-Wei Liang, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Egyesült Államok, 15212
        • Toborzás
        • Allegheny Health Network
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Egyesült Államok, 29425
        • Toborzás
        • Medical University of South Carolina
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Egyesült Államok, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, Egyesült Államok, 77030
      • Houston, Texas, Egyesült Államok, 77030
        • Toborzás
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Egyesült Államok, 78249
        • Toborzás
        • University of Texas at San Antonio
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Utah
      • Murray, Utah, Egyesült Államok, 84107
        • Toborzás
        • Intermountain Health
        • Kutatásvezető:
          • Kathleen McKee, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Egyesült Államok, 23284
        • Toborzás
        • Virginia Commonwealth University
        • Kutatásvezető:
          • Matthew Barrett, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Egyesült Államok, 98034
      • Spokane, Washington, Egyesült Államok, 99202
        • Toborzás
        • Inland Northwest Research
        • Kutatásvezető:
          • Jason Aldred, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Egyesült Államok, 53226
        • Toborzás
        • Medical College of Wisconsin
        • Kutatásvezető:
          • Karen Blindauer, MD
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kapcsolatba lépni:
      • Jerusalem, Izrael
        • Toborzás
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Kapcsolatba lépni:
      • Ramat Gan, Izrael
      • Tel Aviv, Izrael, 64239
        • Toborzás
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Kutatásvezető:
          • Penina Ponger, MD
        • Kutatásvezető:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kapcsolatba lépni:
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5J 4P6
        • Toborzás
        • University of Alberta
        • Kutatásvezető:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Kapcsolatba lépni:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 1Z3
        • Toborzás
        • University of British Columbia
        • Kutatásvezető:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Kapcsolatba lépni:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Toborzás
        • Toronto Western Hospital
        • Kapcsolatba lépni:
        • Kutatásvezető:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H3A 0G4
        • Aktív, nem toborzó
        • McGill University

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Bármely személy, akinek a Movement Disorders Society kritériumai szerint valószínűleg Parkinson-kór diagnosztizálható.

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • 1. vizsgálati populáció: PWP (nyílt toborzás)

    1. Ismerje meg a Movement Disorder Society (MDS) Parkinson-kór klinikai diagnosztikai kritériumait: valószínű diagnózis.
    2. Hajlandóság a genetikai tesztelésre, és úgy dönt, hogy tájékozódjon a GBA, LRRK2 és 5 további, PD-vel kapcsolatos gén (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7) genetikai vizsgálati eredményeiről.
    3. Képes teljes körű tájékoztatáson alapuló beleegyezést adni írásban vagy elektronikusan, valamint elolvasta és aláírta a tájékozott beleegyezési űrlapokat (ICF) a helyszíni klinikus döntése alapján.
    4. Képes tanulmányi tevékenységek végzésére (beleértve az online, személyes vagy papíralapú felmérések kitöltését).

2. vizsgálati populáció: A PD kialakulásának kockázatának kitett emberek (nem toborozható)

1. Az 1. vizsgálati populáció családtagjai meghívhatók a vizsgálatban való részvételre, ha a genetikai vizsgáló laboratórium szükségesnek tartja a megerősítő genetikai vizsgálatot.

Kizárási kritériumok:

  1. Atípusos parkinson-kór (azaz többszörös rendszersorvadás, progresszív szupranuclearis bénulás, Lewy-testekkel járó demencia, corticobasalis szindróma) diagnózisa, beleértve a gyógyszerek, anyagcserezavarok, agyvelőgyulladás, cerebrovascularis betegség vagy normál nyomású hydrocephalus okozta rendellenességet.
  2. Olyan személyek, akik az elmúlt 3 hónapban vérátömlesztésben részesültek.
  3. Olyan személyek, akiknek aktív hematológiai rosszindulatú daganata van, például limfóma vagy leukémia.
  4. Olyan személyek, akiknek az elmúlt 5 évben csontvelő-átültetésen esett át.
  5. 18 éves kor alatt

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A Parkinson-kórral kapcsolatos genetikai mutációk prevalenciája egy kényelmes kohorszban
Időkeret: 6 hónap
Az alaptudomány és a klinikai kutatás előmozdítása érdekében azonosítsa azokat a Parkinson-kórban szenvedőket, akiknek genetikai mutációi vannak.
6 hónap
A Parkinson-kórban szenvedők felvilágosítása genetikai mutációs állapotukról genetikai tesztelés és tanácsadás segítségével
Időkeret: 6 hónap
Azok az emberek, akik tájékozottak genetikai állapotukról, feljogosíthatnak arra, hogy többet megtudjanak betegségükről, és részt vegyenek a klinikai kutatásban.
6 hónap

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Kutatásvezető: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2020. december 20.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2027. július 1.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2027. július 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2021. július 29.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2021. július 29.

Első közzététel (Tényleges)

2021. augusztus 6.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2026. szeptember 8.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2026. szeptember 3.

Utolsó ellenőrzés

2026. szeptember 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel