Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry

3 september 2026 uppdaterad av: Parkinson's Foundation

Utveckling av ett centralt arkiv för PD-relaterad genomisk data för framtida forskning.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Parkinsons sjukdom

Intervention / Behandling

Enhet: Laboratorieanalys för sju genetiska varianter för Parkinsons sjukdom

Detaljerad beskrivning

Syftet med denna studie är att utveckla ett centralt arkiv för PD-relaterad genomisk data av individer som samtycker till att deponera sina data och samla in sitt kvarvarande DNA som erhållits genom klinisk genetisk testning för framtida forskningsanvändning.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

35382

Fas

Inte tillämpbar

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Namn: Kamalini Ghosh, MS
Telefonnummer: 1-800-473-4636
E-post: kghosh@parkinson.org

Studieorter

Förenta staterna
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Förenta staterna, 35294
    - Aktiv, inte rekryterande
    - University of Alabama Birmingham
- Arizona
  - Chandler, Arizona, Förenta staterna, 85286
    - Avslutad
    - MD First Research
  - Phoenix, Arizona, Förenta staterna, 85013
    - Rekrytering
    - Barrow Neurological Institute
    - Huvudutredare:
      
      Holly Shill, MD
    - Kontakt:
      
      Ruby Rendon
      
      Telefonnummer: 602-406-4280
      
      E-post: ruby.rendon@dignityhealth.org
- Arkansas
  - Fayetteville, Arkansas, Förenta staterna, 72701
    - Rekrytering
    - University of Arkansas
    - Huvudutredare:
      
      Rohit Dhall, MD
    - Kontakt:
      
      Kennetha Newman
      
      E-post: newmankennethal@uams.edu
- California
  - La Jolla, California, Förenta staterna, 92093
    - Rekrytering
    - University of California San Diego (UCSD)
    - Huvudutredare:
      
      Irene Litvan, MD
    - Kontakt:
      
      Lisa Solomon
      
      Telefonnummer: 8588225873
      
      E-post: ldamron@health.ucsd.edu
  - Los Angeles, California, Förenta staterna, 90095
    - Rekrytering
    - University of California Los Angeles
    - Kontakt:
      
      Alexandra Shurlock
      
      E-post: Ashurlock@mednet.ucla.edu
    - Huvudutredare:
      
      Jeff Bronstein, MD, PhD
  - Los Angeles, California, Förenta staterna, 90033
    - Rekrytering
    - University of Southern California
    - Kontakt:
      
      Gita Itani
      
      E-post: gita.itani@med.usc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Katherine Wong, MD
  - Redwood City, California, Förenta staterna, 94063
    - Rekrytering
    - Stanford University
    - Kontakt:
      
      Michaela Pelta
      
      E-post: pelta@stanford.edu
    - Huvudutredare:
      
      Hengameh Zahed
  - San Francisco, California, Förenta staterna, 94143
    - Rekrytering
    - University of California San Francisco (UCSF)
    - Kontakt:
      
      Aaron Daley
      
      E-post: aaron.daley@ucsf.edu
    - Huvudutredare:
      
      Jill Ostrem, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, Förenta staterna, 80045
    - Rekrytering
    - University of Colorado Anschutz
    - Huvudutredare:
      
      Jeanne Feuerstein, MD
    - Kontakt:
      
      Janet Clarke
      
      E-post: janet.clarke@cuanschutz.edu
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Förenta staterna, 06030
    - Rekrytering
    - University of Connecticut
    - Kontakt:
      
      Sheila Thurlow
      
      E-post: thurlow@uchc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Rodrigues Bernardo, MD, PhD
  - Hartford, Connecticut, Förenta staterna, 06066
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Hartford Healthcare
- Florida
  - Aventura, Florida, Förenta staterna, 33180
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
  - Boca Raton, Florida, Förenta staterna, 33486
    - Rekrytering
    - Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
    - Huvudutredare:
      
      Stuart Isaacson, MD
    - Kontakt:
      
      Carla Delgado
      
      E-post: cdelgado@parkinsonscenter.org
    - Kontakt:
      
      Karina Weldon
      
      E-post: kweldon@parkinsonscenter.org
  - Gainesville, Florida, Förenta staterna, 32611
    - Rekrytering
    - University of Florida
    - Kontakt:
      
      Amanda Fessenden
      
      E-post: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
    - Huvudutredare:
      
      Irene Andonia Malaty, MD
  - Miami, Florida, Förenta staterna, 33131
    - Rekrytering
    - University of Miami
    - Huvudutredare:
      
      Carlos Singer, MD
    - Huvudutredare:
      
      Ihtsham Haq, MD
    - Underutredare:
      
      Henry Moore, MD
    - Kontakt:
      
      Melanie Suzette Sousa
      
      E-post: mss379@med.miami.edu
  - Weston, Florida, Förenta staterna, 33331
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Cleveland Clinic Weston
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Förenta staterna, 30314
    - Rekrytering
    - Morehouse College
    - Huvudutredare:
      
      Chantale Branson, MD
    - Kontakt:
      
      Tamiko Durham
      
      E-post: tdurham@msm.edu
- Hawaii
  - Honolulu, Hawaii, Förenta staterna, 96813
    - Rekrytering
    - The Queen's Health System
    - Huvudutredare:
      
      Michiko Bruno, MD
    - Underutredare:
      
      Fay Gao, MD
    - Kontakt:
      
      Kenny Thai
      
      E-post: kthai@queens.org
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Förenta staterna, 60637
    - Rekrytering
    - University of Chicago
    - Huvudutredare:
      
      Tao Xie, MD, PhD
    - Kontakt:
      
      Hanna Lancerio
      
      E-post: hlancerio@bsd.uchicago.edu
  - Chicago, Illinois, Förenta staterna, 60612
    - Rekrytering
    - Rush University
    - Huvudutredare:
      
      Deborah Hall, MD
    - Kontakt:
      
      Jacqueline Vanegas
      
      E-post: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
    - Kontakt:
      
      Marc Rosenbaum
      
      E-post: Marc_Rosenbaum@rush.edu
  - Chicago, Illinois, Förenta staterna, 60607
    - Rekrytering
    - University of Illinois-Chicago
    - Huvudutredare:
      
      Yasaman Kianirad, MD
    - Kontakt:
      
      Lucia LeBlanc Perez
      
      E-post: lleblanc@uic.edu
  - Evanston, Illinois, Förenta staterna, 60208
    - Rekrytering
    - Northwestern University
    - Kontakt:
      
      Monika Szela
      
      E-post: monika.szela@northwestern.edu
    - Huvudutredare:
      
      Niccolo Mencacci, MD
    - Kontakt:
      
      Karen Williams
      
      E-post: k-williams8@northwestern.edu
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Förenta staterna, 46202
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Indiana University
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Förenta staterna, 52242
    - Rekrytering
    - University of Iowa
    - Kontakt:
      
      Heena Olalde
      
      E-post: heena-olalde@uiowa.edu
    - Huvudutredare:
      
      Annie Killoran, MD, MS
- Kansas
  - Lawrence, Kansas, Förenta staterna, 66045
    - Rekrytering
    - University of Kansas
    - Huvudutredare:
      
      Rajesh Pahwa, MD
    - Kontakt:
      
      Sarina Fay
      
      E-post: sfay2@kumc.edu
- Kentucky
  - Lexington, Kentucky, Förenta staterna, 40506
    - Rekrytering
    - University of Kentucky
    - Kontakt:
      
      Renee Wagner
      
      E-post: rpwagn2@uky.edu
    - Huvudutredare:
      
      Tritia Yamasaki, MD, PhD
- Louisiana
  - Shreveport, Louisiana, Förenta staterna, 71103
    - Rekrytering
    - Louisiana State University
    - Huvudutredare:
      
      Elizabeth Disbrow, PhD
    - Kontakt:
      
      Ty Martinez
      
      E-post: ty.martinez@lsuhs.edu
- Maine
  - Portland, Maine, Förenta staterna, 04102
    - Har inte rekryterat ännu
    - Maine Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Michael Kleinmann
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21218
    - Rekrytering
    - Johns Hopkins
    - Huvudutredare:
      
      Kelly Mills, MD
    - Kontakt:
      
      Shamera Willoughby
      
      E-post: swillou5@jh.edu
  - College Park, Maryland, Förenta staterna, 20742
    - Rekrytering
    - University of Maryland
    - Kontakt:
      
      Rebecca Weimer
      
      E-post: rweimer@som.umaryland.edu
    - Huvudutredare:
      
      Lisa Shulman
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02215
    - Rekrytering
    - Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
    - Huvudutredare:
      
      David Simon, MD
    - Kontakt:
      
      Mia Lewandowski
      
      E-post: mlewand1@bidmc.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02114
    - Rekrytering
    - Massachusetts General Hospital (MGH)
    - Huvudutredare:
      
      Anne-Marie Wills, MD
    - Kontakt:
      
      Chinyere Obase
      
      E-post: cobasi@mgh.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02136
    - Aktiv, inte rekryterande
    - BMC Community Hospital
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Förenta staterna, 48109
    - Aktiv, inte rekryterande
    - University of Michigan
- Minnesota
  - Golden Valley, Minnesota, Förenta staterna, 55427
    - Rekrytering
    - Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
    - Huvudutredare:
      
      Martha Nance, MD
    - Kontakt:
      
      Renee Rosenberg
      
      E-post: renee.rosenberg@parknicollet.com
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Förenta staterna, 89106
    - Rekrytering
    - Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
    - Huvudutredare:
      
      Zoltan Mari
    - Kontakt:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      E-post: DUMITRL@ccf.org
- New Jersey
  - New Brunswick, New Jersey, Förenta staterna, 08854
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Rutgers University
- New Mexico
  - Albuquerque, New Mexico, Förenta staterna, 87106
    - Rekrytering
    - University of New Mexico
    - Kontakt:
      
      Anna Tingin
      
      E-post: ATingin@salud.unm.edu
    - Huvudutredare:
      
      Amanda Deligtisch, MD
- New York
  - New York, New York, Förenta staterna, 10029
    - Rekrytering
    - Mount Sinai
    - Huvudutredare:
      
      Susan Bressman, MD
    - Kontakt:
      
      Maya Rawal
      
      E-post: maya.rawal@mountsinai.org
  - New York, New York, Förenta staterna, 10033
    - Rekrytering
    - Columbia University
    - Kontakt:
      
      Amy Arroyo
      
      E-post: aa4399@cumc.columbia.edu
    - Huvudutredare:
      
      Julian Agin-Liebes, MD
  - New York, New York, Förenta staterna, 10017
    - Aktiv, inte rekryterande
    - New York University
  - Rochester, New York, Förenta staterna, 14618
    - Rekrytering
    - University of Rochester Medical Center
    - Kontakt:
      
      Jill Lowell
      
      E-post: movement_research@urmc.rochester.edu
    - Huvudutredare:
      
      Blanca Y. Valdovinos, MD
- North Carolina
  - Chapel Hill, North Carolina, Förenta staterna, 27599
    - Rekrytering
    - University of North Carolina - Chapel Hill
    - Huvudutredare:
      
      Claudia Testa, MD, PhD
    - Kontakt:
      
      Hans Nettescheim
      
      E-post: pdgenestudy@unc.edu
  - Charlotte, North Carolina, Förenta staterna, 28207
    - Aktiv, inte rekryterande
    - Atrium Health
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Förenta staterna, 45221
    - Aktiv, inte rekryterande
    - University of Cincinnati
  - Cleveland, Ohio, Förenta staterna, 44106
    - Rekrytering
    - Case Western Reserve University
    - Huvudutredare:
      
      Steven Gunzler, MD
    - Kontakt:
      
      Eileen Terrell
      
      E-post: eileen.terrell@UHhospitals.org
  - Cleveland, Ohio, Förenta staterna, 44195
    - Rekrytering
    - Cleveland Clinic
    - Huvudutredare:
      
      Hubert Fernandez, MD
    - Kontakt:
      
      Mollie Colan
      
      E-post: colanm@ccf.org
  - Colombus, Ohio, Förenta staterna, 43210
    - Rekrytering
    - Ohio State University
    - Huvudutredare:
      
      Ariane Park, MD, PhD
    - Kontakt:
      
      Victoria Miller
      
      E-post: Victoria.Miller@osumc.edu
    - Kontakt:
      
      Anna Warner
      
      E-post: anna.warner@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, Förenta staterna, 97239
    - Rekrytering
    - Oregon Health and Science University
    - Huvudutredare:
      
      Joseph Quinn, MD
    - Kontakt:
      
      Emily Leonard
      
      E-post: PDResearch@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Förenta staterna, 19104
    - Rekrytering
    - University of Pennsylvania
    - Kontakt:
      
      Neda Almassi
      
      E-post: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
    - Huvudutredare:
      
      Rebecca Williamson, MD
  - Philadelphia, Pennsylvania, Förenta staterna, 19144
    - Rekrytering
    - Thomas Jefferson University
    - Huvudutredare:
      
      Tsao-Wei Liang, MD
    - Kontakt:
      
      Michelle Rochman
      
      E-post: Michelle.Rochman@jefferson.edu
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Förenta staterna, 15212
    - Rekrytering
    - Allegheny Health Network
    - Kontakt:
      
      Maureen Boms
      
      E-post: Maureen.Boms@ahn.org
    - Huvudutredare:
      
      Sushma Kola
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, Förenta staterna, 29425
    - Rekrytering
    - Medical University of South Carolina
    - Kontakt:
      
      Sandra Wilson
      
      E-post: wilsosan@musc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Gonzalo Revuelta, DO
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, Förenta staterna, 37235
    - Rekrytering
    - Vanderbilt University
    - Kontakt:
      
      Jacqueline Harris
      
      E-post: jacqueline.c.harris@vumc.org
    - Huvudutredare:
      
      Tom Davis, MD
- Texas
  - Houston, Texas, Förenta staterna, 77030
    - Rekrytering
    - Baylor College of Medicine
    - Kontakt:
      
      Silvia Onofre
      
      E-post: silvia.onofre@bcm.edu
    - Kontakt:
      
      Fatima Chavez
      
      E-post: fatima.chavez@bcm.edu
    - Huvudutredare:
      
      Jamie Fong, MD
  - Houston, Texas, Förenta staterna, 77030
    - Rekrytering
    - The University of Texas Health Science Center at Houston
    - Kontakt:
      
      Christian Henry Jackson
      
      E-post: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
    - Huvudutredare:
      
      Shivika Chandra
  - San Antonio, Texas, Förenta staterna, 78249
    - Rekrytering
    - University of Texas at San Antonio
    - Kontakt:
      
      Carolyn Paiz
      
      E-post: paizc@uthscsa.edu
    - Huvudutredare:
      
      Oleni Okeanis Vaou, MD
    - Kontakt:
      
      Victoria Carranza
      
      E-post: carranzav@uthscsa.edu
- Utah
  - Murray, Utah, Förenta staterna, 84107
    - Rekrytering
    - Intermountain Health
    - Huvudutredare:
      
      Kathleen McKee, MD
    - Kontakt:
      
      Kenna Farnes
      
      E-post: Kenna.Farnes@imail.org
- Virginia
  - Richmond, Virginia, Förenta staterna, 23284
    - Rekrytering
    - Virginia Commonwealth University
    - Huvudutredare:
      
      Matthew Barrett, MD
    - Kontakt:
      
      Virginia Norris
      
      E-post: virginia.norris@vcuhealth.org
- Washington
  - Kirkland, Washington, Förenta staterna, 98034
    - Rekrytering
    - Evergreen Health
    - Huvudutredare:
      
      Pinky Agarwal, MD
    - Kontakt:
      
      Nasir Hemat
      
      E-post: nahemat@evergreenhealthcare.org
  - Spokane, Washington, Förenta staterna, 99202
    - Rekrytering
    - Inland Northwest Research
    - Huvudutredare:
      
      Jason Aldred, MD
    - Kontakt:
      
      October Strange
      
      E-post: ostrange@inwresearch.com
- Wisconsin
  - Milwaukee, Wisconsin, Förenta staterna, 53226
    - Rekrytering
    - Medical College of Wisconsin
    - Huvudutredare:
      
      Karen Blindauer, MD
    - Kontakt:
      
      Victoria Ochotnicky
      
      E-post: vochotnicky@mcw.edu
    - Kontakt:
      
      Kayla Grundman
      
      E-post: kgrundman@mcw.edu
Israel
- - Jerusalem, Israel
    - Rekrytering
    - Shaare Zedek Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Gilad Yahalom, MD
    - Kontakt:
      
      Hadar Iluz
      
      E-post: hadaril@szmc.org.il
  - Ramat Gan, Israel
    - Rekrytering
    - Chaim Sheba Medical Center
    - Kontakt:
      
      Adi Saar
      
      E-post: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
    - Kontakt:
      
      Tal Bar Dor
      
      E-post: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
    - Huvudutredare:
      
      Sharon Hassin
  - Tel Aviv, Israel, 64239
    - Rekrytering
    - Tel Aviv Sourasky Medical Center
    - Huvudutredare:
      
      Penina Ponger, MD
    - Huvudutredare:
      
      Roy N Alcalay, MD
    - Kontakt:
      
      Haleli Sharir
      
      E-post: halelis@tlvmc.gov.il
    - Kontakt:
      
      Meirav Kalish
      
      E-post: meiravk@tlvmc.gov.il
Kanada
- Alberta
  - Edmonton, Alberta, Kanada, T5J 4P6
    - Rekrytering
    - University of Alberta
    - Huvudutredare:
      
      Janis Miyasaki, MD
    - Kontakt:
      
      Frances Cheung
      
      E-post: fkcheung@ualberta.ca
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 1Z3
    - Rekrytering
    - University of British Columbia
    - Huvudutredare:
      
      Silke Appel-Cresswell
    - Kontakt:
      
      Sahib Dhaliwal
      
      E-post: sahib.dhaliwal@ubc.ca
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Kanada
    - Rekrytering
    - Toronto Western Hospital
    - Kontakt:
      
      Nazish Ahmed
      
      E-post: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
    - Huvudutredare:
      
      Connie Marras, MD, PhD
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Kanada, H3A 0G4
    - Aktiv, inte rekryterande
    - McGill University

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Varje person med sannolik diagnos av Parkinsons sjukdom enligt Movement Disorders Society-kriterierna.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

Studiepopulation 1: PWP (öppen för rekrytering)
1. Möt Movement Disorder Society (MDS) kliniska diagnostiska kriterier för Parkinsons sjukdom: trolig diagnos.
2. Vilja att genomgå genetisk testning, och välja att bli informerad om genetiska testresultat för GBA, LRRK2 och 5 ytterligare PD-relaterade gener (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
3. Förmåga att ge fullt informerat samtycke skriftligt eller elektroniskt och ha läst och undertecknat formulären för informerat samtycke (ICF) baserat på klinikens beslut.
4. Kunna utföra studieaktiviteter (inklusive slutförande av antingen online-, personliga eller pappersenkäter).

Studiepopulation 2: Personer med risk att utveckla PD (ej öppen för rekrytering)

1. Familjemedlemmar till studiepopulation 1 kan bjudas in att delta i studien om bekräftande genetisk testning bedöms vara nödvändig av det genetiska testlaboratoriet.

Exklusions kriterier:

Diagnos av en atypisk parkinsonsjukdom (dvs multipel systematrofi, progressiv supranukleär pares, demens med Lewy-kroppar, kortikobasalt syndrom), inklusive det som beror på mediciner, metabola störningar, encefalit, cerebrovaskulär sjukdom eller hydrocefalus med normalt tryck.
Individer som har fått blodtransfusion under de senaste 3 månaderna.
Individer som har aktiva hematologiska maligniteter som lymfom eller leukemi.
Individer som har genomgått en benmärgstransplantation under de senaste 5 åren.
Under 18 år

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått	Åtgärdsbeskrivning	Tidsram
Prevalens av Parkinsons relaterade genetiska mutationer i en bekvämlighetskohort Tidsram: 6 månader	Identifiera personer med Parkinsons som har genetiska mutationer för att främja grundläggande vetenskap och klinisk forskning.	6 månader
Utbilda personer med Parkinsons om deras genetiska mutationsstatus genom genetisk testning och rådgivning Tidsram: 6 månader	Människor som är informerade om sin genetiska status kan få befogenhet att lära sig mer om sin sjukdom och delta i klinisk forskning.	6 månader

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Parkinson's Foundation

Samarbetspartners

Indiana University

The Parkinson Study Group

Fulgent Genetics

Utredare

Huvudutredare: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
Huvudutredare: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

20 december 2020

Primärt slutförande (Beräknad)

1 juli 2027

Avslutad studie (Beräknad)

1 juli 2027

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

29 juli 2021

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna