Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Parkinson's Foundation PD GENERatie Genetisch Register

3 september 2026 bijgewerkt door: Parkinson's Foundation
Ontwikkeling van een centrale opslagplaats voor PD-gerelateerde genomische gegevens voor toekomstig onderzoek.

Studie Overzicht

Gedetailleerde beschrijving

Het doel van deze studie is het ontwikkelen van een centrale opslagplaats voor PD-gerelateerde genomische gegevens door personen die ermee instemmen hun gegevens te deponeren en hun resterende DNA, verkregen door middel van klinisch genetische tests, te bewaren voor toekomstig onderzoek.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

35382

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Canada, T5J 4P6
        • Werving
        • University of Alberta
        • Hoofdonderzoeker:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Contact:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 1Z3
        • Werving
        • University of British Columbia
        • Hoofdonderzoeker:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Contact:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canada
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Canada, H3A 0G4
        • Actief, niet wervend
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35294
        • Actief, niet wervend
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Verenigde Staten, 85286
        • Beëindigd
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85013
        • Werving
        • Barrow Neurological Institute
        • Hoofdonderzoeker:
          • Holly Shill, MD
        • Contact:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Verenigde Staten, 72701
        • Werving
        • University of Arkansas
        • Hoofdonderzoeker:
          • Rohit Dhall, MD
        • Contact:
    • California
      • La Jolla, California, Verenigde Staten, 92093
        • Werving
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Hoofdonderzoeker:
          • Irene Litvan, MD
        • Contact:
      • Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90095
        • Werving
        • University of California Los Angeles
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90033
        • Werving
        • University of Southern California
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Verenigde Staten, 94063
        • Werving
        • Stanford University
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Verenigde Staten, 94143
        • Werving
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Verenigde Staten, 80045
        • Werving
        • University of Colorado Anschutz
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Contact:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Verenigde Staten, 06030
        • Werving
        • University of Connecticut
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Verenigde Staten, 06066
        • Actief, niet wervend
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Verenigde Staten, 33180
        • Actief, niet wervend
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Verenigde Staten, 33486
      • Gainesville, Florida, Verenigde Staten, 32611
      • Miami, Florida, Verenigde Staten, 33131
        • Werving
        • University of Miami
        • Hoofdonderzoeker:
          • Carlos Singer, MD
        • Hoofdonderzoeker:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Onderonderzoeker:
          • Henry Moore, MD
        • Contact:
      • Weston, Florida, Verenigde Staten, 33331
        • Actief, niet wervend
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Verenigde Staten, 30314
        • Werving
        • Morehouse College
        • Hoofdonderzoeker:
          • Chantale Branson, MD
        • Contact:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Verenigde Staten, 96813
        • Werving
        • The Queen's Health System
        • Hoofdonderzoeker:
          • Michiko Bruno, MD
        • Onderonderzoeker:
          • Fay Gao, MD
        • Contact:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60637
      • Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60612
      • Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60607
        • Werving
        • University of Illinois-Chicago
        • Hoofdonderzoeker:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Contact:
      • Evanston, Illinois, Verenigde Staten, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Verenigde Staten, 46202
        • Actief, niet wervend
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Verenigde Staten, 52242
        • Werving
        • University of Iowa
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Verenigde Staten, 66045
        • Werving
        • University of Kansas
        • Hoofdonderzoeker:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Contact:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Verenigde Staten, 40506
        • Werving
        • University of Kentucky
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Verenigde Staten, 71103
        • Werving
        • Louisiana State University
        • Hoofdonderzoeker:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Contact:
    • Maine
      • Portland, Maine, Verenigde Staten, 04102
        • Nog niet aan het werven
        • Maine Medical Center
        • Hoofdonderzoeker:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21218
        • Werving
        • Johns Hopkins
        • Hoofdonderzoeker:
          • Kelly Mills, MD
        • Contact:
      • College Park, Maryland, Verenigde Staten, 20742
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02215
        • Werving
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Hoofdonderzoeker:
          • David Simon, MD
        • Contact:
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02114
        • Werving
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Hoofdonderzoeker:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Contact:
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02136
        • Actief, niet wervend
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Verenigde Staten, 48109
        • Actief, niet wervend
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Verenigde Staten, 55427
        • Werving
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Hoofdonderzoeker:
          • Martha Nance, MD
        • Contact:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Verenigde Staten, 89106
        • Werving
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Hoofdonderzoeker:
          • Zoltan Mari
        • Contact:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Verenigde Staten, 08854
        • Actief, niet wervend
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Verenigde Staten, 87106
        • Werving
        • University of New Mexico
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10029
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10033
        • Werving
        • Columbia University
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10017
        • Actief, niet wervend
        • New York University
      • Rochester, New York, Verenigde Staten, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Verenigde Staten, 27599
        • Werving
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Hoofdonderzoeker:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Contact:
      • Charlotte, North Carolina, Verenigde Staten, 28207
        • Actief, niet wervend
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45221
        • Actief, niet wervend
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44106
      • Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44195
        • Werving
        • Cleveland Clinic
        • Hoofdonderzoeker:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Contact:
      • Colombus, Ohio, Verenigde Staten, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97239
        • Werving
        • Oregon Health and Science University
        • Hoofdonderzoeker:
          • Joseph Quinn, MD
        • Contact:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19144
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15212
        • Werving
        • Allegheny Health Network
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Verenigde Staten, 29425
        • Werving
        • Medical University of South Carolina
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
      • Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
      • San Antonio, Texas, Verenigde Staten, 78249
        • Werving
        • University of Texas at San Antonio
        • Contact:
        • Hoofdonderzoeker:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Contact:
    • Utah
      • Murray, Utah, Verenigde Staten, 84107
        • Werving
        • Intermountain Health
        • Hoofdonderzoeker:
          • Kathleen McKee, MD
        • Contact:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Verenigde Staten, 23284
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Verenigde Staten, 98034
      • Spokane, Washington, Verenigde Staten, 99202
        • Werving
        • Inland Northwest Research
        • Hoofdonderzoeker:
          • Jason Aldred, MD
        • Contact:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Verenigde Staten, 53226
        • Werving
        • Medical College of Wisconsin
        • Hoofdonderzoeker:
          • Karen Blindauer, MD
        • Contact:
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Elke persoon met een waarschijnlijke diagnose van de ziekte van Parkinson volgens de criteria van de Movement Disorders Society.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Studiepopulatie 1: PWP (open voor werving)

    1. Maak kennis met de klinische diagnostische criteria van de Movement Disorder Society (MDS) voor de ziekte van Parkinson: waarschijnlijke diagnose.
    2. Bereidheid om genetische tests te ondergaan en ervoor te kiezen om geïnformeerd te worden over de resultaten van genetische tests voor GBA, LRRK2 en 5 extra PD-gerelateerde genen (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Capaciteit om volledige schriftelijke of elektronische geïnformeerde toestemming te geven, en de geïnformeerde toestemmingsformulieren (ICF's) te hebben gelezen en ondertekend op basis van de vaststelling door de clinicus ter plaatse.
    4. In staat om studieactiviteiten uit te voeren (inclusief het invullen van online, persoonlijke of papieren enquêtes).

Studiepopulatie 2: mensen die risico lopen om PD te ontwikkelen (niet open voor rekrutering)

1. Familieleden van onderzoekspopulatie 1 kunnen worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek als bevestigend genetisch onderzoek noodzakelijk wordt geacht door het genetisch testlaboratorium.

Uitsluitingscriteria:

  1. Diagnose van een atypische parkinsonstoornis (d.w.z. meervoudige systeematrofie, progressieve supranucleaire verlamming, dementie met Lewy-lichaampjes, corticobasaal syndroom), inclusief die als gevolg van medicatie, stofwisselingsstoornissen, encefalitis, cerebrovasculaire ziekte of normale druk hydrocephalus.
  2. Personen die in de afgelopen 3 maanden een bloedtransfusie hebben gekregen.
  3. Personen met actieve hematologische maligniteiten zoals lymfoom of leukemie.
  4. Personen die in de afgelopen 5 jaar een beenmergtransplantatie hebben ondergaan.
  5. Onder de 18 jaar

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Prevalentie van aan Parkinson gerelateerde genetische mutaties in een gemakscohort
Tijdsspanne: 6 maanden
Identificeer mensen met Parkinson die genetische mutaties hebben om fundamenteel wetenschappelijk en klinisch onderzoek te bevorderen.
6 maanden
Mensen met Parkinson informeren over hun genetische mutatiestatus door middel van genetische tests en counseling
Tijdsspanne: 6 maanden
Mensen die op de hoogte zijn van hun genetische status kunnen in staat worden gesteld om meer te weten te komen over hun ziekte en om deel te nemen aan klinisch onderzoek.
6 maanden

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Hoofdonderzoeker: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

20 december 2020

Primaire voltooiing (Geschat)

1 juli 2027

Studie voltooiing (Geschat)

1 juli 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

29 juli 2021

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

29 juli 2021

Eerst geplaatst (Werkelijk)

6 augustus 2021

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

8 september 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

3 september 2026

Laatst geverifieerd

1 september 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren