Genetický registr PD GENERACE Parkinsonovy nadace
16. května 2025 aktualizováno: Parkinson's Foundation
Vývoj centrálního úložiště pro genomická data související s PD pro budoucí výzkum.
Přehled studie
Postavení
Nábor
Podmínky
Detailní popis
Účelem této studie je vyvinout centrální úložiště pro genomická data související s PD jednotlivci, kteří souhlasí s uložením svých dat a uložením jejich zbytkové DNA získané klinickým genetickým testováním pro budoucí výzkumné použití.
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Odhadovaný)
25000
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní kontakt
- Jméno: Kamalini Ghosh, MS
- Telefonní číslo: 1-800-473-4636
- E-mail: kghosh@parkinson.org
Studijní místa
-
-
-
Tel Aviv, Izrael, 64239
- Nábor
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Penina Ponger, MD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Roy N Alcalay, MD
-
Kontakt:
- Roni Cohen
- E-mail: ronicohen@tlvmc.gov.il
-
-
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Kanada
- Nábor
- Toronto Western Hospital
-
Kontakt:
- Nazish Ahmed
- E-mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Connie Marras, MD, PhD
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Spojené státy, 35294
- Nábor
- University of Alabama Birmingham
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Marissa Dean, MD
-
Kontakt:
- Fariba Rahimi
- E-mail: faribarahimi@uabmc.edu
-
-
Arizona
-
Chandler, Arizona, Spojené státy, 85286
- Ukončeno
- MD First Research
-
Phoenix, Arizona, Spojené státy, 85013
- Nábor
- Barrow Neurological Institute
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Holly Shill, MD
-
Kontakt:
- Caitlin Goodman
- E-mail: caitlin.goodman@commonspirit.org
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, Spojené státy, 72701
- Nábor
- University of Arkansas
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Rohit Dhall, MD
-
Kontakt:
- Kennetha Newman
- E-mail: NewmanKennethaL@uams.edu
-
-
California
-
La Jolla, California, Spojené státy, 92093
- Nábor
- University of California San Diego (UCSD)
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Irene Litvan, MD
-
Kontakt:
- Lisa Solomon
- Telefonní číslo: 858-822-5873
- E-mail: ldamron@health.ucsd.edu
-
Los Angeles, California, Spojené státy, 90095
- Nábor
- University of California Los Angeles
-
Kontakt:
- Alexandra Shurlock
- E-mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Jeff Bronstein, MD, PhD
-
San Francisco, California, Spojené státy, 94143
- Nábor
- University of California San Francisco (UCSF)
-
Kontakt:
- Aaron Daley
- E-mail: Aaron.Daley@ucsf.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Jill Ostrem, MD
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Spojené státy, 80045
- Nábor
- University of Colorado Anschutz
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Jeanne Feuerstein, MD
-
Kontakt:
- Janet Clarke
- E-mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
-
-
Connecticut
-
Hartford, Connecticut, Spojené státy, 06066
- Nábor
- Hartford Healthcare
-
Kontakt:
- Brandon Canty
- E-mail: brandon.canty@hhchealth.org
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Joy Antonelle DeMarcaida, MD
-
-
Florida
-
Aventura, Florida, Spojené státy, 33180
- Nábor
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Julie Schwartzbard, MD
-
Kontakt:
- Nicole Rios
- E-mail: nrios@vintrials.com
-
Boca Raton, Florida, Spojené státy, 33486
- Nábor
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Stuart Isaacson, MD
-
Kontakt:
- Karla Arias
- E-mail: karias@parkinsonscenter.org
-
Kontakt:
- Karina Weldon
- E-mail: kweldon@parkinsonscenter.org
-
Gainesville, Florida, Spojené státy, 32611
- Nábor
- University of Florida
-
Kontakt:
- Amanda Fessenden
- E-mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Irene Andonia Malaty, MD
-
Miami, Florida, Spojené státy, 33131
- Nábor
- University of Miami
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Carlos Singer, MD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Ihtsham Haq, MD
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Henry Moore, MD
-
Kontakt:
- Oriana Tarabay
- E-mail: oxt185@med.miami.edu
-
Weston, Florida, Spojené státy, 33331
- Nábor
- Cleveland Clinic Weston
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Tarannum Khan, MD
-
Kontakt:
- Laura Duarte
- E-mail: DUARTEL2@ccf.org
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Spojené státy, 30314
- Nábor
- Morehouse College
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Chantale Branson, MD
-
Kontakt:
- Tamiko Durham
- E-mail: tdurham@msm.edu
-
-
Hawaii
-
Honolulu, Hawaii, Spojené státy, 96813
- Nábor
- The Queen's Health System
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Michiko Bruno, MD
-
Kontakt:
- Malika Faouzi
- E-mail: mfaouzi@queens.org
-
Dílčí vyšetřovatel:
- Fay Gao, MD
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Spojené státy, 60637
- Nábor
- University of Chicago
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Tao Xie, MD, PhD
-
Kontakt:
- Tomas Mercado
- E-mail: tmercado@bsd.uchicago.edu
-
Chicago, Illinois, Spojené státy, 60612
- Nábor
- Rush University
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Deborah Hall, MD
-
Kontakt:
- Nathan Krinickas
- E-mail: Nathan_Krinickas@rush.edu
-
Kontakt:
- Jacqueline Vanegas
- E-mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Spojené státy, 60607
- Nábor
- University of Illinois-Chicago
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Yasaman Kianirad, MD
-
Kontakt:
- Vijay Palakuzhy
- E-mail: vpalakz@uic.edu
-
Evanston, Illinois, Spojené státy, 60208
- Nábor
- Northwestern University
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Niccolo Mencacci, MD
-
Kontakt:
- Rachel Leewandowski
- E-mail: rachel.lewandowski@northwestern.edu
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Spojené státy, 46202
- Nábor
- Indiana University
-
Kontakt:
- Lauren Perrey-Moore
- E-mail: lperrey@iupui.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Elizabeth Zauber, MD
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Spojené státy, 52242
- Nábor
- University of Iowa
-
Kontakt:
- Heena Olalde
- E-mail: heena-olalde@uiowa.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Annie Killoran, MD, MS
-
-
Kansas
-
Lawrence, Kansas, Spojené státy, 66045
- Nábor
- University of Kansas
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Rajesh Pahwa, MD
-
Kontakt:
- April Langhammerr
- E-mail: alanghammer@kumc.edu
-
-
Kentucky
-
Lexington, Kentucky, Spojené státy, 40506
- Nábor
- University Of Kentucky
-
Kontakt:
- Renee Wagner
- E-mail: rpwagn2@uky.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Tritia Yamasaki, MD, PhD
-
-
Louisiana
-
Shreveport, Louisiana, Spojené státy, 71103
- Nábor
- Louisiana State University
-
Kontakt:
- Mackenzie Williams
- E-mail: mackenzie.williams@lsuhs.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Elizabeth Disbrow, PhD
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Spojené státy, 21218
- Nábor
- Johns Hopkins
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Kelly Mills, MD
-
Kontakt:
- Ebubechukwu Onyinanya
- E-mail: eonyina1@jhu.edu
-
College Park, Maryland, Spojené státy, 20742
- Nábor
- University of Maryland
-
Kontakt:
- Rebecca Weimer
- E-mail: rweimer@som.umaryland.edu
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02215
- Nábor
- Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
-
Vrchní vyšetřovatel:
- David Simon, MD
-
Kontakt:
- Jacqueline Forbes
- E-mail: jforbes1@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02114
- Nábor
- Massachusetts General Hospital (MGH)
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Anne-Marie Wills, MD
-
Kontakt:
- Vanessa Ibrahim
- E-mail: vibrahim@mgh.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02136
- Nábor
- BMC Community Hospital
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Anna Hohler, MD
-
Kontakt:
- Madhuri Sangam
- E-mail: Madhuri.Sangam@bmc.org
-
-
Minnesota
-
Golden Valley, Minnesota, Spojené státy, 55427
- Nábor
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Martha Nance, MD
-
Kontakt:
- Taylor Billeadeau
- E-mail: Taylor.R.Billeadeau@HealthPartners.Com
-
-
New Jersey
-
New Brunswick, New Jersey, Spojené státy, 08854
- Nábor
- Rutgers University
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Gian Pal
-
Kontakt:
- Edward Scot Stenroos, MD
- E-mail: stenroos@rwjms.rutgers.edu
-
-
New Mexico
-
Albuquerque, New Mexico, Spojené státy, 87106
- Nábor
- University of New Mexico
-
Kontakt:
- Anna Tingin
- E-mail: atingin@salud.unm.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Amanda Deligtisch, MD
-
-
New York
-
New York, New York, Spojené státy, 10029
- Nábor
- Mount Sinai
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Susan Bressman, MD
-
Kontakt:
- Maya Rawal
- E-mail: maya.rawal@mountsinai.org
-
New York, New York, Spojené státy, 10017
- Nábor
- New York University
-
Kontakt:
- Kelly Astudillo
- E-mail: kelly.astudillo@nyulangone.org
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Giulietta Riboldi, MD, PhD
-
New York, New York, Spojené státy, 10033
- Nábor
- Columbia University
-
Kontakt:
- Alexander Haimovich
- E-mail: ah3912@cumc.columbia.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Linn Katus, DO
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Spojené státy, 27599
- Nábor
- University of North Carolina - Chapel Hill
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Claudia Testa, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hans Nettescheim
- E-mail: Hans_Nettesheim@med.unc.edu
-
Charlotte, North Carolina, Spojené státy, 28207
- Nábor
- Atrium Health
-
Kontakt:
- Gina M'Buyamba
- E-mail: gina.mbuyamba@atriumhealth.org
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Nicholas Fleming, MD
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Spojené státy, 45221
- Nábor
- University of Cincinnati
-
Kontakt:
- Kelly DeLano
- E-mail: delanoky@ucmail.uc.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Emily Hill, MD
-
Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44106
- Nábor
- Case Western Reserve University
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Steven Gunzler, MD
-
Kontakt:
- Eileen Terrell
- E-mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
-
Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44195
- Nábor
- Cleveland Clinic
-
Kontakt:
- Jerrod Cook
- E-mail: cookj6@ccf.org
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Hubert Fernandez, MD
-
Columbus, Ohio, Spojené státy, 43210
- Nábor
- Ohio State University
-
Kontakt:
- Kate Ambrogi
- E-mail: katherine.ambrogi@osumc.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Ariane Park, MD, PhD
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Spojené státy, 97239
- Nábor
- Oregon Health and Science University
-
Kontakt:
- Emily Leonard
- E-mail: leonarde@ohsu.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Joseph Quinn, MD
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Spojené státy, 19104
- Nábor
- University of Pennsylvania
-
Kontakt:
- Neda Almassi
- E-mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Rebecca Williamson, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Spojené státy, 19144
- Nábor
- Thomas Jefferson University
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Tsao-Wei Liang, MD
-
Kontakt:
- Michelle Roachman
- E-mail: michelle.roachman@jefferson.edu
-
-
South Carolina
-
Charleston, South Carolina, Spojené státy, 29425
- Nábor
- Medical University of South Carolina
-
Kontakt:
- Sandra Wilson
- E-mail: wilsosan@musc.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Gonzalo Revuelta, DO
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Spojené státy, 37235
- Nábor
- Vanderbilt University
-
Kontakt:
- Jacqueline Harris
- E-mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Tom Davis, MD
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Spojené státy, 77030
- Nábor
- Baylor College of Medicine
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Nora Vanegas, MD
-
Kontakt:
- Silvia Onofre
- E-mail: silvia.onofre@bcm.edu
-
San Antonio, Texas, Spojené státy, 78249
- Nábor
- University of Texas at San Antonio
-
Kontakt:
- Carolyn Paiz
- E-mail: paizc@uthscsa.edu
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Oleni Okeanis Vaou, MD
-
Kontakt:
- Omalys Biggs Rodriguez
- E-mail: biggsrodrigu@uthscsa.edu
-
-
Utah
-
Murray, Utah, Spojené státy, 84107
- Nábor
- Intermountain Health
-
Kontakt:
- Nic Unsworth
- E-mail: Nic.Unsworth@imail.org
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Kathleen McKee, MD
-
-
Virginia
-
Richmond, Virginia, Spojené státy, 23284
- Nábor
- Virginia Commonwealth University
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Matthew Barrett, MD
-
Kontakt:
- Virginia Norris
- E-mail: virginia.norris@vcuhealth.org
-
-
Washington
-
Kirkland, Washington, Spojené státy, 98034
- Nábor
- Evergreen Health
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Pinky Agarwal, MD
-
Kontakt:
- Nasir Hemat
- E-mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
-
Spokane, Washington, Spojené státy, 99202
- Nábor
- Inland Northwest Research
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Jason Aldred, MD
-
Kontakt:
- Amanda Kiefer
- E-mail: akiefer@inwresearch.com
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Spojené státy, 53226
- Nábor
- Medical College of Wisconsin
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Karen Blindauer, MD
-
Kontakt:
- Jordan Bayola
- E-mail: jbayola@mcw.edu
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Metoda odběru vzorků
Vzorek nepravděpodobnosti
Studijní populace
Každá osoba s pravděpodobnou diagnózou Parkinsonovy choroby podle kritérií společnosti Movement Disorders Society.
Popis
Kritéria pro zařazení:
Studijní populace 1: PWP (otevřeno pro nábor)
- Seznamte se s klinickými diagnostickými kritérii společnosti pro pohybové poruchy (MDS) pro Parkinsonovu nemoc: pravděpodobná diagnóza.
- Ochota podstoupit genetické testování a rozhodnout se být informováni o výsledcích genetického testování na GBA, LRRK2 a 5 dalších genů souvisejících s PD (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
- Schopnost poskytnout úplný informovaný souhlas písemně nebo elektronicky a přečíst a podepsat formuláře informovaného souhlasu (ICF) na základě rozhodnutí lékaře na místě.
- Schopnost vykonávat studijní aktivity (včetně vyplňování online, osobních nebo papírových průzkumů).
Studijní populace 2: Lidé s rizikem rozvoje PD (neotevřeno pro nábor)
1. Rodinní příslušníci studované populace 1 mohou být pozváni k účasti na studii, pokud genetická testovací laboratoř považuje konfirmační genetické testování za nezbytné.
Kritéria vyloučení:
- Diagnóza atypické parkinsonské poruchy (tj. mnohočetná systémová atrofie, progresivní supranukleární obrna, demence s Lewyho tělísky, kortikobazální syndrom), včetně poruch způsobených léky, metabolickými poruchami, encefalitidou, cerebrovaskulárním onemocněním nebo hydrocefalem s normálním tlakem.
- Jednotlivci, kteří dostali krevní transfuzi během posledních 3 měsíců.
- Jedinci, kteří mají aktivní hematologické malignity, jako je lymfom nebo leukémie.
- Jedinci, kteří podstoupili transplantaci kostní dřeně během posledních 5 let.
- Ve věku do 18 let
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Prevalence genetických mutací souvisejících s Parkinsonovou chorobou v běžné kohortě
Časové okno: 6 měsíců
|
Identifikujte lidi s Parkinsonovou chorobou, kteří mají genetické mutace, abyste pokročili v základní vědě a klinickém výzkumu.
|
6 měsíců
|
|
Vzdělávání lidí s Parkinsonovou chorobou o jejich stavu genetické mutace prostřednictvím genetického testování a poradenství
Časové okno: 6 měsíců
|
Lidé, kteří jsou informováni o svém genetickém stavu, mohou být zmocněni dozvědět se více o své nemoci a účastní se klinického výzkumu.
|
6 měsíců
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
- Vrchní vyšetřovatel: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
20. prosince 2020
Primární dokončení (Odhadovaný)
30. června 2026
Dokončení studie (Odhadovaný)
1. července 2026
Termíny zápisu do studia
První předloženo
29. července 2021
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
29. července 2021
První zveřejněno (Aktuální)
6. srpna 2021
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
21. května 2025
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
16. května 2025
Naposledy ověřeno
1. května 2025
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- PDGENE-PF
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .