Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Genetický registr PD GENERACE Parkinsonovy nadace

3. září 2026 aktualizováno: Parkinson's Foundation
Vývoj centrálního úložiště pro genomická data související s PD pro budoucí výzkum.

Přehled studie

Detailní popis

Účelem této studie je vyvinout centrální úložiště pro genomická data související s PD jednotlivci, kteří souhlasí s uložením svých dat a uložením jejich zbytkové DNA získané klinickým genetickým testováním pro budoucí výzkumné použití.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

35382

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní místa

      • Jerusalem, Izrael
        • Nábor
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Kontakt:
      • Ramat Gan, Izrael
      • Tel Aviv, Izrael, 64239
        • Nábor
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Penina Ponger, MD
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Kontakt:
        • Kontakt:
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5J 4P6
        • Nábor
        • University of Alberta
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Kontakt:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 1Z3
        • Nábor
        • University of British Columbia
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Kontakt:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Nábor
        • Toronto Western Hospital
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H3A 0G4
        • Aktivní, ne nábor
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Spojené státy, 35294
        • Aktivní, ne nábor
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Spojené státy, 85286
        • Ukončeno
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Spojené státy, 85013
        • Nábor
        • Barrow Neurological Institute
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Holly Shill, MD
        • Kontakt:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Spojené státy, 72701
        • Nábor
        • University of Arkansas
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Rohit Dhall, MD
        • Kontakt:
    • California
      • La Jolla, California, Spojené státy, 92093
        • Nábor
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Irene Litvan, MD
        • Kontakt:
      • Los Angeles, California, Spojené státy, 90095
        • Nábor
        • University of California Los Angeles
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Spojené státy, 90033
        • Nábor
        • University of Southern California
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Spojené státy, 94063
        • Nábor
        • Stanford University
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Spojené státy, 94143
        • Nábor
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Spojené státy, 80045
        • Nábor
        • University of Colorado Anschutz
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Kontakt:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Spojené státy, 06030
        • Nábor
        • University of Connecticut
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Spojené státy, 06066
        • Aktivní, ne nábor
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Spojené státy, 33180
        • Aktivní, ne nábor
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Spojené státy, 33486
      • Gainesville, Florida, Spojené státy, 32611
      • Miami, Florida, Spojené státy, 33131
        • Nábor
        • University of Miami
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Carlos Singer, MD
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Dílčí vyšetřovatel:
          • Henry Moore, MD
        • Kontakt:
      • Weston, Florida, Spojené státy, 33331
        • Aktivní, ne nábor
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Spojené státy, 30314
        • Nábor
        • Morehouse College
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Chantale Branson, MD
        • Kontakt:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Spojené státy, 96813
        • Nábor
        • The Queen's Health System
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Michiko Bruno, MD
        • Dílčí vyšetřovatel:
          • Fay Gao, MD
        • Kontakt:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Spojené státy, 60637
        • Nábor
        • University of Chicago
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Spojené státy, 60612
      • Chicago, Illinois, Spojené státy, 60607
        • Nábor
        • University of Illinois-Chicago
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Kontakt:
      • Evanston, Illinois, Spojené státy, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Spojené státy, 46202
        • Aktivní, ne nábor
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Spojené státy, 52242
        • Nábor
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Spojené státy, 66045
        • Nábor
        • University of Kansas
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Kontakt:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Spojené státy, 40506
        • Nábor
        • University of Kentucky
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Spojené státy, 71103
        • Nábor
        • Louisiana State University
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Kontakt:
    • Maine
      • Portland, Maine, Spojené státy, 04102
        • Zatím nenabíráme
        • Maine Medical Center
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Spojené státy, 21218
        • Nábor
        • Johns Hopkins
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Kelly Mills, MD
        • Kontakt:
      • College Park, Maryland, Spojené státy, 20742
        • Nábor
        • University of Maryland
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02215
        • Nábor
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • David Simon, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02114
        • Nábor
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02136
        • Aktivní, ne nábor
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Spojené státy, 48109
        • Aktivní, ne nábor
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Spojené státy, 55427
        • Nábor
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Martha Nance, MD
        • Kontakt:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Spojené státy, 89106
        • Nábor
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Zoltan Mari
        • Kontakt:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Spojené státy, 08854
        • Aktivní, ne nábor
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Spojené státy, 87106
        • Nábor
        • University of New Mexico
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Spojené státy, 10029
      • New York, New York, Spojené státy, 10033
        • Nábor
        • Columbia University
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Spojené státy, 10017
        • Aktivní, ne nábor
        • New York University
      • Rochester, New York, Spojené státy, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Spojené státy, 27599
        • Nábor
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Charlotte, North Carolina, Spojené státy, 28207
        • Aktivní, ne nábor
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Spojené státy, 45221
        • Aktivní, ne nábor
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44106
      • Cleveland, Ohio, Spojené státy, 44195
        • Nábor
        • Cleveland Clinic
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Kontakt:
      • Colombus, Ohio, Spojené státy, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Spojené státy, 97239
        • Nábor
        • Oregon Health and Science University
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Joseph Quinn, MD
        • Kontakt:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Spojené státy, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Spojené státy, 19144
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Spojené státy, 15212
        • Nábor
        • Allegheny Health Network
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Spojené státy, 29425
        • Nábor
        • Medical University of South Carolina
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Spojené státy, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, Spojené státy, 77030
      • Houston, Texas, Spojené státy, 77030
        • Nábor
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Spojené státy, 78249
        • Nábor
        • University of Texas at San Antonio
        • Kontakt:
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Kontakt:
    • Utah
      • Murray, Utah, Spojené státy, 84107
        • Nábor
        • Intermountain Health
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Kathleen McKee, MD
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Spojené státy, 23284
        • Nábor
        • Virginia Commonwealth University
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Matthew Barrett, MD
        • Kontakt:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Spojené státy, 98034
      • Spokane, Washington, Spojené státy, 99202
        • Nábor
        • Inland Northwest Research
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Jason Aldred, MD
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Spojené státy, 53226
        • Nábor
        • Medical College of Wisconsin
        • Vrchní vyšetřovatel:
          • Karen Blindauer, MD
        • Kontakt:
        • Kontakt:

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Každá osoba s pravděpodobnou diagnózou Parkinsonovy choroby podle kritérií společnosti Movement Disorders Society.

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Studijní populace 1: PWP (otevřeno pro nábor)

    1. Seznamte se s klinickými diagnostickými kritérii společnosti pro pohybové poruchy (MDS) pro Parkinsonovu nemoc: pravděpodobná diagnóza.
    2. Ochota podstoupit genetické testování a rozhodnout se být informováni o výsledcích genetického testování na GBA, LRRK2 a 5 dalších genů souvisejících s PD (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Schopnost poskytnout úplný informovaný souhlas písemně nebo elektronicky a přečíst a podepsat formuláře informovaného souhlasu (ICF) na základě rozhodnutí lékaře na místě.
    4. Schopnost vykonávat studijní aktivity (včetně vyplňování online, osobních nebo papírových průzkumů).

Studijní populace 2: Lidé s rizikem rozvoje PD (neotevřeno pro nábor)

1. Rodinní příslušníci studované populace 1 mohou být pozváni k účasti na studii, pokud genetická testovací laboratoř považuje konfirmační genetické testování za nezbytné.

Kritéria vyloučení:

  1. Diagnóza atypické parkinsonské poruchy (tj. mnohočetná systémová atrofie, progresivní supranukleární obrna, demence s Lewyho tělísky, kortikobazální syndrom), včetně poruch způsobených léky, metabolickými poruchami, encefalitidou, cerebrovaskulárním onemocněním nebo hydrocefalem s normálním tlakem.
  2. Jednotlivci, kteří dostali krevní transfuzi během posledních 3 měsíců.
  3. Jedinci, kteří mají aktivní hematologické malignity, jako je lymfom nebo leukémie.
  4. Jedinci, kteří podstoupili transplantaci kostní dřeně během posledních 5 let.
  5. Ve věku do 18 let

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Prevalence genetických mutací souvisejících s Parkinsonovou chorobou v běžné kohortě
Časové okno: 6 měsíců
Identifikujte lidi s Parkinsonovou chorobou, kteří mají genetické mutace, abyste pokročili v základní vědě a klinickém výzkumu.
6 měsíců
Vzdělávání lidí s Parkinsonovou chorobou o jejich stavu genetické mutace prostřednictvím genetického testování a poradenství
Časové okno: 6 měsíců
Lidé, kteří jsou informováni o svém genetickém stavu, mohou být zmocněni dozvědět se více o své nemoci a účastní se klinického výzkumu.
6 měsíců

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Vrchní vyšetřovatel: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

20. prosince 2020

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. července 2027

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. července 2027

Termíny zápisu do studia

První předloženo

29. července 2021

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

29. července 2021

První zveřejněno (Aktuální)

6. srpna 2021

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

8. září 2026

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

3. září 2026

Naposledy ověřeno

1. září 2026

Více informací

Termíny související s touto studií

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit