Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Генетический реестр PD GENERation Фонда Паркинсона

3 сентября 2026 г. обновлено: Parkinson's Foundation
Разработка центрального хранилища геномных данных, связанных с болезнью Паркинсона, для будущих исследований.

Обзор исследования

Подробное описание

Целью данного исследования является разработка центрального репозитория геномных данных, связанных с болезнью Паркинсона, лицами, которые соглашаются депонировать свои данные и хранить оставшуюся ДНК, полученную в результате клинического генетического тестирования, для использования в будущих исследованиях.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

35382

Фаза

  • Непригодный

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Kamalini Ghosh, MS
  • Номер телефона: 1-800-473-4636
  • Электронная почта: kghosh@parkinson.org

Места учебы

      • Jerusalem, Израиль
        • Рекрутинг
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Главный следователь:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Контакт:
      • Ramat Gan, Израиль
      • Tel Aviv, Израиль, 64239
        • Рекрутинг
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Главный следователь:
          • Penina Ponger, MD
        • Главный следователь:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Контакт:
        • Контакт:
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Канада, T5J 4P6
        • Рекрутинг
        • University of Alberta
        • Главный следователь:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Контакт:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Канада, V6T 1Z3
        • Рекрутинг
        • University of British Columbia
        • Главный следователь:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Контакт:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Канада
        • Рекрутинг
        • Toronto Western Hospital
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Канада, H3A 0G4
        • Активный, не рекрутирующий
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Соединенные Штаты, 35294
        • Активный, не рекрутирующий
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Соединенные Штаты, 85286
        • Прекращено
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Соединенные Штаты, 85013
        • Рекрутинг
        • Barrow Neurological Institute
        • Главный следователь:
          • Holly Shill, MD
        • Контакт:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Соединенные Штаты, 72701
        • Рекрутинг
        • University of Arkansas
        • Главный следователь:
          • Rohit Dhall, MD
        • Контакт:
    • California
      • La Jolla, California, Соединенные Штаты, 92093
        • Рекрутинг
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Главный следователь:
          • Irene Litvan, MD
        • Контакт:
      • Los Angeles, California, Соединенные Штаты, 90095
        • Рекрутинг
        • University of California Los Angeles
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Соединенные Штаты, 90033
        • Рекрутинг
        • University of Southern California
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Соединенные Штаты, 94063
        • Рекрутинг
        • Stanford University
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Соединенные Штаты, 94143
        • Рекрутинг
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Соединенные Штаты, 80045
        • Рекрутинг
        • University of Colorado Anschutz
        • Главный следователь:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Контакт:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Соединенные Штаты, 06030
        • Рекрутинг
        • University of Connecticut
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Соединенные Штаты, 06066
        • Активный, не рекрутирующий
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Соединенные Штаты, 33180
        • Активный, не рекрутирующий
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Соединенные Штаты, 33486
        • Рекрутинг
        • Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
        • Главный следователь:
          • Stuart Isaacson, MD
        • Контакт:
        • Контакт:
      • Gainesville, Florida, Соединенные Штаты, 32611
        • Рекрутинг
        • University of Florida
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Irene Andonia Malaty, MD
      • Miami, Florida, Соединенные Штаты, 33131
        • Рекрутинг
        • University of Miami
        • Главный следователь:
          • Carlos Singer, MD
        • Главный следователь:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Младший исследователь:
          • Henry Moore, MD
        • Контакт:
      • Weston, Florida, Соединенные Штаты, 33331
        • Активный, не рекрутирующий
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Соединенные Штаты, 30314
        • Рекрутинг
        • Morehouse College
        • Главный следователь:
          • Chantale Branson, MD
        • Контакт:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Соединенные Штаты, 96813
        • Рекрутинг
        • The Queen's Health System
        • Главный следователь:
          • Michiko Bruno, MD
        • Младший исследователь:
          • Fay Gao, MD
        • Контакт:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60637
        • Рекрутинг
        • University of Chicago
        • Главный следователь:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Контакт:
      • Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60612
        • Рекрутинг
        • Rush University
        • Главный следователь:
          • Deborah Hall, MD
        • Контакт:
        • Контакт:
      • Chicago, Illinois, Соединенные Штаты, 60607
        • Рекрутинг
        • University of Illinois-Chicago
        • Главный следователь:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Контакт:
      • Evanston, Illinois, Соединенные Штаты, 60208
        • Рекрутинг
        • Northwestern University
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Niccolo Mencacci, MD
        • Контакт:
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Соединенные Штаты, 46202
        • Активный, не рекрутирующий
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Соединенные Штаты, 52242
        • Рекрутинг
        • University of Iowa
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Соединенные Штаты, 66045
        • Рекрутинг
        • University of Kansas
        • Главный следователь:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Контакт:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Соединенные Штаты, 40506
        • Рекрутинг
        • University of Kentucky
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Соединенные Штаты, 71103
        • Рекрутинг
        • Louisiana State University
        • Главный следователь:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Контакт:
    • Maine
      • Portland, Maine, Соединенные Штаты, 04102
        • Еще не набирают
        • Maine Medical Center
        • Главный следователь:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Соединенные Штаты, 21218
        • Рекрутинг
        • Johns Hopkins
        • Главный следователь:
          • Kelly Mills, MD
        • Контакт:
      • College Park, Maryland, Соединенные Штаты, 20742
        • Рекрутинг
        • University of Maryland
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02215
        • Рекрутинг
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Главный следователь:
          • David Simon, MD
        • Контакт:
      • Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02114
        • Рекрутинг
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Главный следователь:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Контакт:
      • Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02136
        • Активный, не рекрутирующий
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Соединенные Штаты, 48109
        • Активный, не рекрутирующий
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Соединенные Штаты, 55427
        • Рекрутинг
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Главный следователь:
          • Martha Nance, MD
        • Контакт:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Соединенные Штаты, 89106
        • Рекрутинг
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Главный следователь:
          • Zoltan Mari
        • Контакт:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Соединенные Штаты, 08854
        • Активный, не рекрутирующий
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Соединенные Штаты, 87106
        • Рекрутинг
        • University of New Mexico
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Соединенные Штаты, 10029
        • Рекрутинг
        • Mount Sinai
        • Главный следователь:
          • Susan Bressman, MD
        • Контакт:
      • New York, New York, Соединенные Штаты, 10033
        • Рекрутинг
        • Columbia University
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Соединенные Штаты, 10017
        • Активный, не рекрутирующий
        • New York University
      • Rochester, New York, Соединенные Штаты, 14618
        • Рекрутинг
        • University of Rochester Medical Center
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Blanca Y. Valdovinos, MD
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Соединенные Штаты, 27599
        • Рекрутинг
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Главный следователь:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Контакт:
      • Charlotte, North Carolina, Соединенные Штаты, 28207
        • Активный, не рекрутирующий
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Соединенные Штаты, 45221
        • Активный, не рекрутирующий
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты, 44106
        • Рекрутинг
        • Case Western Reserve University
        • Главный следователь:
          • Steven Gunzler, MD
        • Контакт:
      • Cleveland, Ohio, Соединенные Штаты, 44195
        • Рекрутинг
        • Cleveland Clinic
        • Главный следователь:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Контакт:
      • Colombus, Ohio, Соединенные Штаты, 43210
        • Рекрутинг
        • Ohio State University
        • Главный следователь:
          • Ariane Park, MD, PhD
        • Контакт:
        • Контакт:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Соединенные Штаты, 97239
        • Рекрутинг
        • Oregon Health and Science University
        • Главный следователь:
          • Joseph Quinn, MD
        • Контакт:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 19104
        • Рекрутинг
        • University of Pennsylvania
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Rebecca Williamson, MD
      • Philadelphia, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 19144
        • Рекрутинг
        • Thomas Jefferson University
        • Главный следователь:
          • Tsao-Wei Liang, MD
        • Контакт:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Соединенные Штаты, 15212
        • Рекрутинг
        • Allegheny Health Network
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Соединенные Штаты, 29425
        • Рекрутинг
        • Medical University of South Carolina
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Соединенные Штаты, 37235
        • Рекрутинг
        • Vanderbilt University
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Tom Davis, MD
    • Texas
      • Houston, Texas, Соединенные Штаты, 77030
        • Рекрутинг
        • Baylor College of Medicine
        • Контакт:
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Jamie Fong, MD
      • Houston, Texas, Соединенные Штаты, 77030
        • Рекрутинг
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Соединенные Штаты, 78249
        • Рекрутинг
        • University of Texas at San Antonio
        • Контакт:
        • Главный следователь:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Контакт:
    • Utah
      • Murray, Utah, Соединенные Штаты, 84107
        • Рекрутинг
        • Intermountain Health
        • Главный следователь:
          • Kathleen McKee, MD
        • Контакт:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Соединенные Штаты, 23284
        • Рекрутинг
        • Virginia Commonwealth University
        • Главный следователь:
          • Matthew Barrett, MD
        • Контакт:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Соединенные Штаты, 98034
        • Рекрутинг
        • Evergreen Health
        • Главный следователь:
          • Pinky Agarwal, MD
        • Контакт:
      • Spokane, Washington, Соединенные Штаты, 99202
        • Рекрутинг
        • Inland Northwest Research
        • Главный следователь:
          • Jason Aldred, MD
        • Контакт:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Соединенные Штаты, 53226
        • Рекрутинг
        • Medical College of Wisconsin
        • Главный следователь:
          • Karen Blindauer, MD
        • Контакт:
        • Контакт:

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Любой человек с вероятным диагнозом болезни Паркинсона в соответствии с критериями Общества двигательных расстройств.

Описание

Критерии включения:

  • Исследуемая группа 1: PWP (открыт набор)

    1. Познакомьтесь с клиническими диагностическими критериями болезни Паркинсона Общества двигательных расстройств (MDS): вероятный диагноз.
    2. Готовность пройти генетическое тестирование и получить информацию о результатах генетического тестирования на GBA, LRRK2 и 5 дополнительных генов, связанных с болезнью Паркинсона (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Способность дать полное информированное согласие в письменной или электронной форме, а также прочитать и подписать формы информированного согласия (ICF) на основании решения лечащего врача.
    4. Способен выполнять учебную деятельность (включая заполнение онлайн, личных или бумажных опросов).

Исследуемая группа 2: люди с риском развития болезни Паркинсона (не открыты для набора)

1. Члены семьи исследуемой группы 1 могут быть приглашены для участия в исследовании, если лаборатория генетического тестирования сочтет необходимым подтверждающее генетическое тестирование.

Критерий исключения:

  1. Диагноз атипичного паркинсонического расстройства (т. е. множественной системной атрофии, прогрессирующего надъядерного паралича, деменции с тельцами Леви, кортико-базального синдрома), в том числе вызванного лекарственными препаратами, метаболическими нарушениями, энцефалитом, цереброваскулярным заболеванием или нормотензивной гидроцефалией.
  2. Лица, получившие переливание крови в течение последних 3 месяцев.
  3. Лица с активными гематологическими злокачественными новообразованиями, такими как лимфома или лейкемия.
  4. Лица, перенесшие трансплантацию костного мозга в течение последних 5 лет.
  5. моложе 18 лет

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Распространенность генетических мутаций, связанных с болезнью Паркинсона, в когорте для удобства
Временное ограничение: 6 месяцев
Выявляйте людей с болезнью Паркинсона, у которых есть генетические мутации, чтобы продвигать фундаментальные научные и клинические исследования.
6 месяцев
Информирование людей с болезнью Паркинсона об их статусе генетической мутации посредством генетического тестирования и консультирования.
Временное ограничение: 6 месяцев
Люди, информированные о своем генетическом статусе, могут получить больше информации о своем заболевании и участвовать в клинических исследованиях.
6 месяцев

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Следователи

  • Главный следователь: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Главный следователь: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

20 декабря 2020 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 июля 2027 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 июля 2027 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

29 июля 2021 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

29 июля 2021 г.

Первый опубликованный (Действительный)

6 августа 2021 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

8 сентября 2026 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

3 сентября 2026 г.

Последняя проверка

1 сентября 2026 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться