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Registro Genético da Parkinson's Foundation PD GENERATION

3 de setembro de 2026 atualizado por: Parkinson's Foundation

Desenvolvimento de um repositório central de dados genômicos relacionados à DP para pesquisas futuras.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Mal de Parkinson

Intervenção / Tratamento

Dispositivo: Ensaio de laboratório para sete variantes genéticas para a doença de Parkinson

Descrição detalhada

O objetivo deste estudo é desenvolver um repositório central para dados genômicos relacionados à DP por indivíduos que consentem em depositar seus dados e armazenar seu DNA residual obtido por meio de testes genéticos clínicos para uso em pesquisas futuras.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

35382

Estágio

Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Nome: Kamalini Ghosh, MS
Número de telefone: 1-800-473-4636
E-mail: kghosh@parkinson.org

Locais de estudo

Canadá
- Alberta
  - Edmonton, Alberta, Canadá, T5J 4P6
    - Recrutamento
    - University of Alberta
    - Investigador principal:
      
      Janis Miyasaki, MD
    - Contato:
      
      Frances Cheung
      
      E-mail: fkcheung@ualberta.ca
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Canadá, V6T 1Z3
    - Recrutamento
    - University of British Columbia
    - Investigador principal:
      
      Silke Appel-Cresswell
    - Contato:
      
      Sahib Dhaliwal
      
      E-mail: sahib.dhaliwal@ubc.ca
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Canadá
    - Recrutamento
    - Toronto Western Hospital
    - Contato:
      
      Nazish Ahmed
      
      E-mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
    - Investigador principal:
      
      Connie Marras, MD, PhD
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Canadá, H3A 0G4
    - Ativo, não recrutando
    - McGill University
Estados Unidos
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, Estados Unidos, 35294
    - Ativo, não recrutando
    - University of Alabama Birmingham
- Arizona
  - Chandler, Arizona, Estados Unidos, 85286
    - Rescindido
    - MD First Research
  - Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85013
    - Recrutamento
    - Barrow Neurological Institute
    - Investigador principal:
      
      Holly Shill, MD
    - Contato:
      
      Ruby Rendon
      
      Número de telefone: 602-406-4280
      
      E-mail: ruby.rendon@dignityhealth.org
- Arkansas
  - Fayetteville, Arkansas, Estados Unidos, 72701
    - Recrutamento
    - University of Arkansas
    - Investigador principal:
      
      Rohit Dhall, MD
    - Contato:
      
      Kennetha Newman
      
      E-mail: newmankennethal@uams.edu
- California
  - La Jolla, California, Estados Unidos, 92093
    - Recrutamento
    - University of California San Diego (UCSD)
    - Investigador principal:
      
      Irene Litvan, MD
    - Contato:
      
      Lisa Solomon
      
      Número de telefone: 8588225873
      
      E-mail: ldamron@health.ucsd.edu
  - Los Angeles, California, Estados Unidos, 90095
    - Recrutamento
    - University of California Los Angeles
    - Contato:
      
      Alexandra Shurlock
      
      E-mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
    - Investigador principal:
      
      Jeff Bronstein, MD, PhD
  - Los Angeles, California, Estados Unidos, 90033
    - Recrutamento
    - University of Southern California
    - Contato:
      
      Gita Itani
      
      E-mail: gita.itani@med.usc.edu
    - Investigador principal:
      
      Katherine Wong, MD
  - Redwood City, California, Estados Unidos, 94063
    - Recrutamento
    - Stanford University
    - Contato:
      
      Michaela Pelta
      
      E-mail: pelta@stanford.edu
    - Investigador principal:
      
      Hengameh Zahed
  - San Francisco, California, Estados Unidos, 94143
    - Recrutamento
    - University of California San Francisco (UCSF)
    - Contato:
      
      Aaron Daley
      
      E-mail: aaron.daley@ucsf.edu
    - Investigador principal:
      
      Jill Ostrem, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, Estados Unidos, 80045
    - Recrutamento
    - University of Colorado Anschutz
    - Investigador principal:
      
      Jeanne Feuerstein, MD
    - Contato:
      
      Janet Clarke
      
      E-mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, Estados Unidos, 06030
    - Recrutamento
    - University of Connecticut
    - Contato:
      
      Sheila Thurlow
      
      E-mail: thurlow@uchc.edu
    - Investigador principal:
      
      Rodrigues Bernardo, MD, PhD
  - Hartford, Connecticut, Estados Unidos, 06066
    - Ativo, não recrutando
    - Hartford Healthcare
- Florida
  - Aventura, Florida, Estados Unidos, 33180
    - Ativo, não recrutando
    - Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
  - Boca Raton, Florida, Estados Unidos, 33486
    - Recrutamento
    - Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
    - Investigador principal:
      
      Stuart Isaacson, MD
    - Contato:
      
      Carla Delgado
      
      E-mail: cdelgado@parkinsonscenter.org
    - Contato:
      
      Karina Weldon
      
      E-mail: kweldon@parkinsonscenter.org
  - Gainesville, Florida, Estados Unidos, 32611
    - Recrutamento
    - University of Florida
    - Contato:
      
      Amanda Fessenden
      
      E-mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
    - Investigador principal:
      
      Irene Andonia Malaty, MD
  - Miami, Florida, Estados Unidos, 33131
    - Recrutamento
    - University of Miami
    - Investigador principal:
      
      Carlos Singer, MD
    - Investigador principal:
      
      Ihtsham Haq, MD
    - Subinvestigador:
      
      Henry Moore, MD
    - Contato:
      
      Melanie Suzette Sousa
      
      E-mail: mss379@med.miami.edu
  - Weston, Florida, Estados Unidos, 33331
    - Ativo, não recrutando
    - Cleveland Clinic Weston
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30314
    - Recrutamento
    - Morehouse College
    - Investigador principal:
      
      Chantale Branson, MD
    - Contato:
      
      Tamiko Durham
      
      E-mail: tdurham@msm.edu
- Hawaii
  - Honolulu, Hawaii, Estados Unidos, 96813
    - Recrutamento
    - The Queen's Health System
    - Investigador principal:
      
      Michiko Bruno, MD
    - Subinvestigador:
      
      Fay Gao, MD
    - Contato:
      
      Kenny Thai
      
      E-mail: kthai@queens.org
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60637
    - Recrutamento
    - University of Chicago
    - Investigador principal:
      
      Tao Xie, MD, PhD
    - Contato:
      
      Hanna Lancerio
      
      E-mail: hlancerio@bsd.uchicago.edu
  - Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60612
    - Recrutamento
    - Rush University
    - Investigador principal:
      
      Deborah Hall, MD
    - Contato:
      
      Jacqueline Vanegas
      
      E-mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
    - Contato:
      
      Marc Rosenbaum
      
      E-mail: Marc_Rosenbaum@rush.edu
  - Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60607
    - Recrutamento
    - University of Illinois-Chicago
    - Investigador principal:
      
      Yasaman Kianirad, MD
    - Contato:
      
      Lucia LeBlanc Perez
      
      E-mail: lleblanc@uic.edu
  - Evanston, Illinois, Estados Unidos, 60208
    - Recrutamento
    - Northwestern University
    - Contato:
      
      Monika Szela
      
      E-mail: monika.szela@northwestern.edu
    - Investigador principal:
      
      Niccolo Mencacci, MD
    - Contato:
      
      Karen Williams
      
      E-mail: k-williams8@northwestern.edu
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, Estados Unidos, 46202
    - Ativo, não recrutando
    - Indiana University
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, Estados Unidos, 52242
    - Recrutamento
    - University of Iowa
    - Contato:
      
      Heena Olalde
      
      E-mail: heena-olalde@uiowa.edu
    - Investigador principal:
      
      Annie Killoran, MD, MS
- Kansas
  - Lawrence, Kansas, Estados Unidos, 66045
    - Recrutamento
    - University of Kansas
    - Investigador principal:
      
      Rajesh Pahwa, MD
    - Contato:
      
      Sarina Fay
      
      E-mail: sfay2@kumc.edu
- Kentucky
  - Lexington, Kentucky, Estados Unidos, 40506
    - Recrutamento
    - University of Kentucky
    - Contato:
      
      Renee Wagner
      
      E-mail: rpwagn2@uky.edu
    - Investigador principal:
      
      Tritia Yamasaki, MD, PhD
- Louisiana
  - Shreveport, Louisiana, Estados Unidos, 71103
    - Recrutamento
    - Louisiana State University
    - Investigador principal:
      
      Elizabeth Disbrow, PhD
    - Contato:
      
      Ty Martinez
      
      E-mail: ty.martinez@lsuhs.edu
- Maine
  - Portland, Maine, Estados Unidos, 04102
    - Ainda não está recrutando
    - Maine Medical Center
    - Investigador principal:
      
      Michael Kleinmann
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, Estados Unidos, 21218
    - Recrutamento
    - Johns Hopkins
    - Investigador principal:
      
      Kelly Mills, MD
    - Contato:
      
      Shamera Willoughby
      
      E-mail: swillou5@jh.edu
  - College Park, Maryland, Estados Unidos, 20742
    - Recrutamento
    - University of Maryland
    - Contato:
      
      Rebecca Weimer
      
      E-mail: rweimer@som.umaryland.edu
    - Investigador principal:
      
      Lisa Shulman
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02215
    - Recrutamento
    - Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
    - Investigador principal:
      
      David Simon, MD
    - Contato:
      
      Mia Lewandowski
      
      E-mail: mlewand1@bidmc.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02114
    - Recrutamento
    - Massachusetts General Hospital (MGH)
    - Investigador principal:
      
      Anne-Marie Wills, MD
    - Contato:
      
      Chinyere Obase
      
      E-mail: cobasi@mgh.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02136
    - Ativo, não recrutando
    - BMC Community Hospital
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, Estados Unidos, 48109
    - Ativo, não recrutando
    - University of Michigan
- Minnesota
  - Golden Valley, Minnesota, Estados Unidos, 55427
    - Recrutamento
    - Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
    - Investigador principal:
      
      Martha Nance, MD
    - Contato:
      
      Renee Rosenberg
      
      E-mail: renee.rosenberg@parknicollet.com
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, Estados Unidos, 89106
    - Recrutamento
    - Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
    - Investigador principal:
      
      Zoltan Mari
    - Contato:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      E-mail: DUMITRL@ccf.org
- New Jersey
  - New Brunswick, New Jersey, Estados Unidos, 08854
    - Ativo, não recrutando
    - Rutgers University
- New Mexico
  - Albuquerque, New Mexico, Estados Unidos, 87106
    - Recrutamento
    - University of New Mexico
    - Contato:
      
      Anna Tingin
      
      E-mail: ATingin@salud.unm.edu
    - Investigador principal:
      
      Amanda Deligtisch, MD
- New York
  - New York, New York, Estados Unidos, 10029
    - Recrutamento
    - Mount Sinai
    - Investigador principal:
      
      Susan Bressman, MD
    - Contato:
      
      Maya Rawal
      
      E-mail: maya.rawal@mountsinai.org
  - New York, New York, Estados Unidos, 10033
    - Recrutamento
    - Columbia University
    - Contato:
      
      Amy Arroyo
      
      E-mail: aa4399@cumc.columbia.edu
    - Investigador principal:
      
      Julian Agin-Liebes, MD
  - New York, New York, Estados Unidos, 10017
    - Ativo, não recrutando
    - New York University
  - Rochester, New York, Estados Unidos, 14618
    - Recrutamento
    - University of Rochester Medical Center
    - Contato:
      
      Jill Lowell
      
      E-mail: movement_research@urmc.rochester.edu
    - Investigador principal:
      
      Blanca Y. Valdovinos, MD
- North Carolina
  - Chapel Hill, North Carolina, Estados Unidos, 27599
    - Recrutamento
    - University of North Carolina - Chapel Hill
    - Investigador principal:
      
      Claudia Testa, MD, PhD
    - Contato:
      
      Hans Nettescheim
      
      E-mail: pdgenestudy@unc.edu
  - Charlotte, North Carolina, Estados Unidos, 28207
    - Ativo, não recrutando
    - Atrium Health
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, Estados Unidos, 45221
    - Ativo, não recrutando
    - University of Cincinnati
  - Cleveland, Ohio, Estados Unidos, 44106
    - Recrutamento
    - Case Western Reserve University
    - Investigador principal:
      
      Steven Gunzler, MD
    - Contato:
      
      Eileen Terrell
      
      E-mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
  - Cleveland, Ohio, Estados Unidos, 44195
    - Recrutamento
    - Cleveland Clinic
    - Investigador principal:
      
      Hubert Fernandez, MD
    - Contato:
      
      Mollie Colan
      
      E-mail: colanm@ccf.org
  - Colombus, Ohio, Estados Unidos, 43210
    - Recrutamento
    - Ohio State University
    - Investigador principal:
      
      Ariane Park, MD, PhD
    - Contato:
      
      Victoria Miller
      
      E-mail: Victoria.Miller@osumc.edu
    - Contato:
      
      Anna Warner
      
      E-mail: anna.warner@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, Estados Unidos, 97239
    - Recrutamento
    - Oregon Health and Science University
    - Investigador principal:
      
      Joseph Quinn, MD
    - Contato:
      
      Emily Leonard
      
      E-mail: PDResearch@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
    - Recrutamento
    - University of Pennsylvania
    - Contato:
      
      Neda Almassi
      
      E-mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
    - Investigador principal:
      
      Rebecca Williamson, MD
  - Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19144
    - Recrutamento
    - Thomas Jefferson University
    - Investigador principal:
      
      Tsao-Wei Liang, MD
    - Contato:
      
      Michelle Rochman
      
      E-mail: Michelle.Rochman@jefferson.edu
  - Pittsburgh, Pennsylvania, Estados Unidos, 15212
    - Recrutamento
    - Allegheny Health Network
    - Contato:
      
      Maureen Boms
      
      E-mail: Maureen.Boms@ahn.org
    - Investigador principal:
      
      Sushma Kola
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, Estados Unidos, 29425
    - Recrutamento
    - Medical University of South Carolina
    - Contato:
      
      Sandra Wilson
      
      E-mail: wilsosan@musc.edu
    - Investigador principal:
      
      Gonzalo Revuelta, DO
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, Estados Unidos, 37235
    - Recrutamento
    - Vanderbilt University
    - Contato:
      
      Jacqueline Harris
      
      E-mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
    - Investigador principal:
      
      Tom Davis, MD
- Texas
  - Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
    - Recrutamento
    - Baylor College of Medicine
    - Contato:
      
      Silvia Onofre
      
      E-mail: silvia.onofre@bcm.edu
    - Contato:
      
      Fatima Chavez
      
      E-mail: fatima.chavez@bcm.edu
    - Investigador principal:
      
      Jamie Fong, MD
  - Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
    - Recrutamento
    - The University of Texas Health Science Center at Houston
    - Contato:
      
      Christian Henry Jackson
      
      E-mail: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
    - Investigador principal:
      
      Shivika Chandra
  - San Antonio, Texas, Estados Unidos, 78249
    - Recrutamento
    - University of Texas at San Antonio
    - Contato:
      
      Carolyn Paiz
      
      E-mail: paizc@uthscsa.edu
    - Investigador principal:
      
      Oleni Okeanis Vaou, MD
    - Contato:
      
      Victoria Carranza
      
      E-mail: carranzav@uthscsa.edu
- Utah
  - Murray, Utah, Estados Unidos, 84107
    - Recrutamento
    - Intermountain Health
    - Investigador principal:
      
      Kathleen McKee, MD
    - Contato:
      
      Kenna Farnes
      
      E-mail: Kenna.Farnes@imail.org
- Virginia
  - Richmond, Virginia, Estados Unidos, 23284
    - Recrutamento
    - Virginia Commonwealth University
    - Investigador principal:
      
      Matthew Barrett, MD
    - Contato:
      
      Virginia Norris
      
      E-mail: virginia.norris@vcuhealth.org
- Washington
  - Kirkland, Washington, Estados Unidos, 98034
    - Recrutamento
    - Evergreen Health
    - Investigador principal:
      
      Pinky Agarwal, MD
    - Contato:
      
      Nasir Hemat
      
      E-mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
  - Spokane, Washington, Estados Unidos, 99202
    - Recrutamento
    - Inland Northwest Research
    - Investigador principal:
      
      Jason Aldred, MD
    - Contato:
      
      October Strange
      
      E-mail: ostrange@inwresearch.com
- Wisconsin
  - Milwaukee, Wisconsin, Estados Unidos, 53226
    - Recrutamento
    - Medical College of Wisconsin
    - Investigador principal:
      
      Karen Blindauer, MD
    - Contato:
      
      Victoria Ochotnicky
      
      E-mail: vochotnicky@mcw.edu
    - Contato:
      
      Kayla Grundman
      
      E-mail: kgrundman@mcw.edu
Israel
- - Jerusalem, Israel
    - Recrutamento
    - Shaare Zedek Medical Center
    - Investigador principal:
      
      Gilad Yahalom, MD
    - Contato:
      
      Hadar Iluz
      
      E-mail: hadaril@szmc.org.il
  - Ramat Gan, Israel
    - Recrutamento
    - Chaim Sheba Medical Center
    - Contato:
      
      Adi Saar
      
      E-mail: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
    - Contato:
      
      Tal Bar Dor
      
      E-mail: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
    - Investigador principal:
      
      Sharon Hassin
  - Tel Aviv, Israel, 64239
    - Recrutamento
    - Tel Aviv Sourasky Medical Center
    - Investigador principal:
      
      Penina Ponger, MD
    - Investigador principal:
      
      Roy N Alcalay, MD
    - Contato:
      
      Haleli Sharir
      
      E-mail: halelis@tlvmc.gov.il
    - Contato:
      
      Meirav Kalish
      
      E-mail: meiravk@tlvmc.gov.il

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Qualquer pessoa com diagnóstico provável de doença de Parkinson de acordo com os critérios da Movement Disorders Society.

Descrição

Critério de inclusão:

População de estudo 1: PWP (aberto para recrutamento)
1. Conheça os critérios de diagnóstico clínico da Movement Disorder Society (MDS) para a doença de Parkinson: diagnóstico provável.
2. Vontade de se submeter a testes genéticos e optar por ser informado sobre os resultados dos testes genéticos para GBA, LRRK2 e 5 genes adicionais relacionados à DP (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
3. Capacidade de dar consentimento informado completo por escrito ou eletronicamente, e ter lido e assinado os formulários de consentimento informado (TCLEs) com base na determinação do médico do local.
4. Capaz de realizar atividades de estudo (incluindo a conclusão de pesquisas online, presenciais ou em papel).

População do estudo 2: pessoas em risco de desenvolver DP (não aberto para recrutamento)

1. Os membros da família da população de estudo 1 podem ser convidados a participar do estudo se o teste genético confirmatório for considerado necessário pelo laboratório de teste genético.

Critério de exclusão:

Diagnóstico de um distúrbio parkinsoniano atípico (ou seja, atrofia de múltiplos sistemas, paralisia supranuclear progressiva, demência com corpos de Lewy, síndrome corticobasal), incluindo o causado por medicamentos, distúrbios metabólicos, encefalite, doença cerebrovascular ou hidrocefalia de pressão normal.
Indivíduos que receberam transfusão de sangue nos últimos 3 meses.
Indivíduos com neoplasias hematológicas ativas, como linfoma ou leucemia.
Indivíduos que fizeram transplante de medula óssea nos últimos 5 anos.
Menores de 18 anos

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado	Descrição da medida	Prazo
Prevalência de mutações genéticas relacionadas ao Parkinson em uma coorte de conveniência Prazo: 6 meses	Identifique pessoas com Parkinson com mutações genéticas para avançar na ciência básica e na pesquisa clínica.	6 meses
Educar as pessoas com Parkinson sobre seu status de mutação genética por meio de testes e aconselhamento genético Prazo: 6 meses	As pessoas que são informadas sobre seu estado genético podem ser capacitadas para aprender mais sobre sua doença e participar de pesquisas clínicas.	6 meses

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Parkinson's Foundation

Colaboradores

Indiana University

The Parkinson Study Group

Fulgent Genetics

Investigadores

Investigador principal: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
Investigador principal: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

20 de dezembro de 2020

Conclusão Primária (Estimado)

1 de julho de 2027

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de julho de 2027

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

29 de julho de 2021

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ