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帕金森基金会 PD GENEration 基因登记处

2026年9月3日 更新者：Parkinson's Foundation
为未来的研究开发 PD 相关基因组数据的中央存储库。

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

详细说明

本研究的目的是为 PD 相关基因组数据开发一个中央存储库，供个人同意存放他们的数据，并将通过临床基因测试获得的残留 DNA 储存起来，以供未来研究使用。

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

35382

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

学习地点

  • 以色列
      • Jerusalem、以色列
        • 招聘中
        • Shaare Zedek Medical Center
        • 首席研究员：
          • Gilad Yahalom, MD
        • 接触：
      • Ramat Gan、以色列
      • Tel Aviv、以色列、64239
        • 招聘中
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • 首席研究员：
          • Penina Ponger, MD
        • 首席研究员：
          • Roy N Alcalay, MD
        • 接触：
        • 接触：
  • 加拿大
    • Alberta
      • Edmonton、Alberta、加拿大、T5J 4P6
        • 招聘中
        • University of Alberta
        • 首席研究员：
          • Janis Miyasaki, MD
        • 接触：
    • British Columbia
      • Vancouver、British Columbia、加拿大、V6T 1Z3
        • 招聘中
        • University of British Columbia
        • 首席研究员：
          • Silke Appel-Cresswell
        • 接触：
    • Ontario
      • Toronto、Ontario、加拿大
        • 招聘中
        • Toronto Western Hospital
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal、Quebec、加拿大、H3A 0G4
        • 主动，不招人
        • McGill University
  • 美国
    • Alabama
      • Birmingham、Alabama、美国、35294
        • 主动，不招人
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler、Arizona、美国、85286
        • 终止
        • MD First Research
      • Phoenix、Arizona、美国、85013
        • 招聘中
        • Barrow Neurological Institute
        • 首席研究员：
          • Holly Shill, MD
        • 接触：
    • Arkansas
      • Fayetteville、Arkansas、美国、72701
        • 招聘中
        • University of Arkansas
        • 首席研究员：
          • Rohit Dhall, MD
        • 接触：
    • California
      • La Jolla、California、美国、92093
        • 招聘中
        • University of California San Diego (UCSD)
        • 首席研究员：
          • Irene Litvan, MD
        • 接触：
      • Los Angeles、California、美国、90095
        • 招聘中
        • University of California Los Angeles
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles、California、美国、90033
        • 招聘中
        • University of Southern California
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City、California、美国、94063
        • 招聘中
        • Stanford University
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco、California、美国、94143
        • 招聘中
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora、Colorado、美国、80045
        • 招聘中
        • University of Colorado Anschutz
        • 首席研究员：
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • 接触：
    • Connecticut
      • Farmington、Connecticut、美国、06030
        • 招聘中
        • University of Connecticut
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford、Connecticut、美国、06066
        • 主动，不招人
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura、Florida、美国、33180
        • 主动，不招人
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton、Florida、美国、33486
      • Gainesville、Florida、美国、32611
      • Miami、Florida、美国、33131
        • 招聘中
        • University of Miami
        • 首席研究员：
          • Carlos Singer, MD
        • 首席研究员：
          • Ihtsham Haq, MD
        • 副研究员：
          • Henry Moore, MD
        • 接触：
      • Weston、Florida、美国、33331
        • 主动，不招人
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta、Georgia、美国、30314
        • 招聘中
        • Morehouse College
        • 首席研究员：
          • Chantale Branson, MD
        • 接触：
    • Hawaii
      • Honolulu、Hawaii、美国、96813
        • 招聘中
        • The Queen's Health System
        • 首席研究员：
          • Michiko Bruno, MD
        • 副研究员：
          • Fay Gao, MD
        • 接触：
    • Illinois
      • Chicago、Illinois、美国、60637
        • 招聘中
        • University of Chicago
        • 首席研究员：
          • Tao Xie, MD, PhD
        • 接触：
      • Chicago、Illinois、美国、60612
      • Chicago、Illinois、美国、60607
        • 招聘中
        • University of Illinois-Chicago
        • 首席研究员：
          • Yasaman Kianirad, MD
        • 接触：
      • Evanston、Illinois、美国、60208
    • Indiana
      • Indianapolis、Indiana、美国、46202
        • 主动，不招人
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City、Iowa、美国、52242
        • 招聘中
        • University of Iowa
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence、Kansas、美国、66045
        • 招聘中
        • University of Kansas
        • 首席研究员：
          • Rajesh Pahwa, MD
        • 接触：
    • Kentucky
      • Lexington、Kentucky、美国、40506
        • 招聘中
        • University of Kentucky
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport、Louisiana、美国、71103
        • 招聘中
        • Louisiana State University
        • 首席研究员：
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • 接触：
    • Maine
      • Portland、Maine、美国、04102
        • 尚未招聘
        • Maine Medical Center
        • 首席研究员：
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore、Maryland、美国、21218
        • 招聘中
        • Johns Hopkins
        • 首席研究员：
          • Kelly Mills, MD
        • 接触：
      • College Park、Maryland、美国、20742
        • 招聘中
        • University of Maryland
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston、Massachusetts、美国、02215
        • 招聘中
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • 首席研究员：
          • David Simon, MD
        • 接触：
      • Boston、Massachusetts、美国、02114
        • 招聘中
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • 首席研究员：
          • Anne-Marie Wills, MD
        • 接触：
      • Boston、Massachusetts、美国、02136
        • 主动，不招人
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor、Michigan、美国、48109
        • 主动，不招人
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley、Minnesota、美国、55427
        • 招聘中
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • 首席研究员：
          • Martha Nance, MD
        • 接触：
    • Nevada
      • Las Vegas、Nevada、美国、89106
        • 招聘中
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • 首席研究员：
          • Zoltan Mari
        • 接触：
    • New Jersey
      • New Brunswick、New Jersey、美国、08854
        • 主动，不招人
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque、New Mexico、美国、87106
        • 招聘中
        • University of New Mexico
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York、New York、美国、10029
      • New York、New York、美国、10033
        • 招聘中
        • Columbia University
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York、New York、美国、10017
        • 主动，不招人
        • New York University
      • Rochester、New York、美国、14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill、North Carolina、美国、27599
        • 招聘中
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • 首席研究员：
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • 接触：
      • Charlotte、North Carolina、美国、28207
        • 主动，不招人
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati、Ohio、美国、45221
        • 主动，不招人
        • University of Cincinnati
      • Cleveland、Ohio、美国、44106
      • Cleveland、Ohio、美国、44195
        • 招聘中
        • Cleveland Clinic
        • 首席研究员：
          • Hubert Fernandez, MD
        • 接触：
      • Colombus、Ohio、美国、43210
    • Oregon
      • Portland、Oregon、美国、97239
        • 招聘中
        • Oregon Health and Science University
        • 首席研究员：
          • Joseph Quinn, MD
        • 接触：
    • Pennsylvania
      • Philadelphia、Pennsylvania、美国、19104
      • Philadelphia、Pennsylvania、美国、19144
      • Pittsburgh、Pennsylvania、美国、15212
        • 招聘中
        • Allegheny Health Network
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston、South Carolina、美国、29425
        • 招聘中
        • Medical University of South Carolina
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville、Tennessee、美国、37235
    • Texas
      • Houston、Texas、美国、77030
      • Houston、Texas、美国、77030
        • 招聘中
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Shivika Chandra
      • San Antonio、Texas、美国、78249
        • 招聘中
        • University of Texas at San Antonio
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • 接触：
    • Utah
      • Murray、Utah、美国、84107
        • 招聘中
        • Intermountain Health
        • 首席研究员：
          • Kathleen McKee, MD
        • 接触：
    • Virginia
      • Richmond、Virginia、美国、23284
        • 招聘中
        • Virginia Commonwealth University
        • 首席研究员：
          • Matthew Barrett, MD
        • 接触：
    • Washington
      • Kirkland、Washington、美国、98034
      • Spokane、Washington、美国、99202
        • 招聘中
        • Inland Northwest Research
        • 首席研究员：
          • Jason Aldred, MD
        • 接触：
    • Wisconsin
      • Milwaukee、Wisconsin、美国、53226
        • 招聘中
        • Medical College of Wisconsin
        • 首席研究员：
          • Karen Blindauer, MD
        • 接触：
        • 接触：

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年 及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

根据运动障碍协会标准，任何可能诊断为帕金森病的人。

描述

纳入标准：

  • 研究人群 1：PWP（开放招募）

    1. 符合运动障碍协会 (MDS) 的帕金森病临床诊断标准：可能的诊断。
    2. 愿意接受基因检测，并选择获知GBA、LRRK2和另外5个PD相关基因（SNCA、VPS35、PRKN、PINK-1、PARK7）的基因检测结果。
    3. 能够以书面或电子方式给予完全知情同意，并根据现场临床医生的决定阅读并签署知情同意书 (ICF)。
    4. 能够进行学习活动（包括完成在线、面对面或纸质调查）。

研究人群 2：有患 PD 风险的人（不开放招募）

1. 如果基因检测实验室认为需要进行确认性基因检测，可邀请研究人群1的家庭成员参加研究。

排除标准：

  1. 诊断为非典型帕金森病（即多系统萎缩、进行性核上性麻痹、路易体痴呆、皮质基底节综合征），包括药物、代谢紊乱、脑炎、脑血管疾病或正常压力脑积水。
  2. 在过去 3 个月内接受过输血的个人。
  3. 患有活动性血液系统恶性肿瘤（例如淋巴瘤或白血病）的个体。
  4. 在过去 5 年内进行过骨髓移植的个人。
  5. 18岁以下

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
帕金森病相关基因突变在便利队列中的患病率
大体时间：6个月
识别具有基因突变的帕金森氏症患者，以推进基础科学和临床研究。
6个月
通过基因检测和咨询教育帕金森氏症患者了解他们的基因突变状态
大体时间：6个月
被告知其遗传状况的人可能有能力更多地了解他们的疾病和参与临床研究。
6个月

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Parkinson's Foundation

合作者

Indiana University
The Parkinson Study Group
Fulgent Genetics

调查人员

  • 首席研究员：James Beck, PhD、Parkinson's Foundation
  • 首席研究员：Roy N Alcalay, MS, MD、Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2020年12月20日

初级完成 (估计的)

2027年7月1日

研究完成 (估计的)

2027年7月1日

研究注册日期

首次提交

2021年7月29日

首先提交符合 QC 标准的

2021年7月29日

首次发布 (实际的)

2021年8月6日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年9月8日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年9月3日

最后验证

2026年9月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • PDGENE-PF

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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