Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry

3. september 2026 oppdatert av: Parkinson's Foundation
Utvikling av et sentralt depot for PD-relaterte genomiske data for fremtidig forskning.

Studieoversikt

Detaljert beskrivelse

Hensikten med denne studien er å utvikle et sentralt depot for PD-relaterte genomiske data av individer som samtykker til å deponere dataene sine og banke deres gjenværende DNA oppnådd gjennom klinisk genetisk testing for fremtidig forskningsbruk.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

35382

Fase

  • Ikke aktuelt

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Canada, T5J 4P6
        • Rekruttering
        • University of Alberta
        • Hovedetterforsker:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Ta kontakt med:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 1Z3
        • Rekruttering
        • University of British Columbia
        • Hovedetterforsker:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Ta kontakt med:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canada
        • Rekruttering
        • Toronto Western Hospital
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Canada, H3A 0G4
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Forente stater, 35294
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Forente stater, 85286
        • Avsluttet
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Forente stater, 85013
        • Rekruttering
        • Barrow Neurological Institute
        • Hovedetterforsker:
          • Holly Shill, MD
        • Ta kontakt med:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Forente stater, 72701
        • Rekruttering
        • University of Arkansas
        • Hovedetterforsker:
          • Rohit Dhall, MD
        • Ta kontakt med:
    • California
      • La Jolla, California, Forente stater, 92093
        • Rekruttering
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Hovedetterforsker:
          • Irene Litvan, MD
        • Ta kontakt med:
      • Los Angeles, California, Forente stater, 90095
        • Rekruttering
        • University of California Los Angeles
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Forente stater, 90033
        • Rekruttering
        • University of Southern California
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Forente stater, 94063
        • Rekruttering
        • Stanford University
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Forente stater, 94143
        • Rekruttering
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Forente stater, 80045
        • Rekruttering
        • University of Colorado Anschutz
        • Hovedetterforsker:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Ta kontakt med:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Forente stater, 06030
        • Rekruttering
        • University of Connecticut
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Forente stater, 06066
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Forente stater, 33180
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Forente stater, 33486
      • Gainesville, Florida, Forente stater, 32611
      • Miami, Florida, Forente stater, 33131
        • Rekruttering
        • University of Miami
        • Hovedetterforsker:
          • Carlos Singer, MD
        • Hovedetterforsker:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Underetterforsker:
          • Henry Moore, MD
        • Ta kontakt med:
      • Weston, Florida, Forente stater, 33331
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forente stater, 30314
        • Rekruttering
        • Morehouse College
        • Hovedetterforsker:
          • Chantale Branson, MD
        • Ta kontakt med:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Forente stater, 96813
        • Rekruttering
        • The Queen's Health System
        • Hovedetterforsker:
          • Michiko Bruno, MD
        • Underetterforsker:
          • Fay Gao, MD
        • Ta kontakt med:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Forente stater, 60637
        • Rekruttering
        • University of Chicago
        • Hovedetterforsker:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Ta kontakt med:
      • Chicago, Illinois, Forente stater, 60612
      • Chicago, Illinois, Forente stater, 60607
        • Rekruttering
        • University of Illinois-Chicago
        • Hovedetterforsker:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Ta kontakt med:
      • Evanston, Illinois, Forente stater, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Forente stater, 46202
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Forente stater, 52242
        • Rekruttering
        • University of Iowa
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Forente stater, 66045
        • Rekruttering
        • University of Kansas
        • Hovedetterforsker:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Ta kontakt med:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Forente stater, 40506
        • Rekruttering
        • University of Kentucky
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Forente stater, 71103
        • Rekruttering
        • Louisiana State University
        • Hovedetterforsker:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Ta kontakt med:
    • Maine
      • Portland, Maine, Forente stater, 04102
        • Har ikke rekruttert ennå
        • Maine Medical Center
        • Hovedetterforsker:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Forente stater, 21218
        • Rekruttering
        • Johns Hopkins
        • Hovedetterforsker:
          • Kelly Mills, MD
        • Ta kontakt med:
      • College Park, Maryland, Forente stater, 20742
        • Rekruttering
        • University of Maryland
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Forente stater, 02215
        • Rekruttering
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Hovedetterforsker:
          • David Simon, MD
        • Ta kontakt med:
      • Boston, Massachusetts, Forente stater, 02114
        • Rekruttering
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Hovedetterforsker:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Ta kontakt med:
      • Boston, Massachusetts, Forente stater, 02136
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Forente stater, 48109
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Forente stater, 55427
        • Rekruttering
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Hovedetterforsker:
          • Martha Nance, MD
        • Ta kontakt med:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Forente stater, 89106
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Hovedetterforsker:
          • Zoltan Mari
        • Ta kontakt med:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Forente stater, 08854
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Forente stater, 87106
        • Rekruttering
        • University of New Mexico
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Forente stater, 10029
        • Rekruttering
        • Mount Sinai
        • Hovedetterforsker:
          • Susan Bressman, MD
        • Ta kontakt med:
      • New York, New York, Forente stater, 10033
        • Rekruttering
        • Columbia University
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Forente stater, 10017
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • New York University
      • Rochester, New York, Forente stater, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Forente stater, 27599
        • Rekruttering
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Hovedetterforsker:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Ta kontakt med:
      • Charlotte, North Carolina, Forente stater, 28207
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Forente stater, 45221
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Forente stater, 44106
        • Rekruttering
        • Case Western Reserve University
        • Hovedetterforsker:
          • Steven Gunzler, MD
        • Ta kontakt med:
      • Cleveland, Ohio, Forente stater, 44195
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic
        • Hovedetterforsker:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Ta kontakt med:
      • Colombus, Ohio, Forente stater, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forente stater, 97239
        • Rekruttering
        • Oregon Health and Science University
        • Hovedetterforsker:
          • Joseph Quinn, MD
        • Ta kontakt med:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forente stater, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forente stater, 19144
        • Rekruttering
        • Thomas Jefferson University
        • Hovedetterforsker:
          • Tsao-Wei Liang, MD
        • Ta kontakt med:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Forente stater, 15212
        • Rekruttering
        • Allegheny Health Network
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Forente stater, 29425
        • Rekruttering
        • Medical University of South Carolina
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Forente stater, 37235
        • Rekruttering
        • Vanderbilt University
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Tom Davis, MD
    • Texas
      • Houston, Texas, Forente stater, 77030
      • Houston, Texas, Forente stater, 77030
        • Rekruttering
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Forente stater, 78249
        • Rekruttering
        • University of Texas at San Antonio
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Ta kontakt med:
    • Utah
      • Murray, Utah, Forente stater, 84107
        • Rekruttering
        • Intermountain Health
        • Hovedetterforsker:
          • Kathleen McKee, MD
        • Ta kontakt med:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Forente stater, 23284
        • Rekruttering
        • Virginia Commonwealth University
        • Hovedetterforsker:
          • Matthew Barrett, MD
        • Ta kontakt med:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Forente stater, 98034
      • Spokane, Washington, Forente stater, 99202
        • Rekruttering
        • Inland Northwest Research
        • Hovedetterforsker:
          • Jason Aldred, MD
        • Ta kontakt med:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Forente stater, 53226
        • Rekruttering
        • Medical College of Wisconsin
        • Hovedetterforsker:
          • Karen Blindauer, MD
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:
      • Jerusalem, Israel
        • Rekruttering
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Hovedetterforsker:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Ta kontakt med:
      • Ramat Gan, Israel
      • Tel Aviv, Israel, 64239
        • Rekruttering
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Hovedetterforsker:
          • Penina Ponger, MD
        • Hovedetterforsker:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Enhver person med sannsynlig diagnose av Parkinsons sykdom i henhold til Movement Disorders Society-kriteriene.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Studiepopulasjon 1: PWP (åpen for rekruttering)

    1. Møt Movement Disorder Society (MDS) kliniske diagnostiske kriterier for Parkinsons sykdom: sannsynlig diagnose.
    2. Vilje til å gjennomgå genetisk testing, og velge å bli informert om genetiske testresultater for GBA, LRRK2 og 5 ekstra PD-relaterte gener (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Evne til å gi fullt informert samtykke skriftlig eller elektronisk, og ha lest og signert skjemaene for informert samtykke (ICF) basert på klinikerens beslutning.
    4. Kunne utføre studieaktiviteter (inkludert gjennomføring av enten online, personlig eller papirundersøkelser).

Studiepopulasjon 2: Personer med risiko for å utvikle PD (ikke åpen for rekruttering)

1. Familiemedlemmer til studiepopulasjon 1 kan inviteres til å delta i studien dersom bekreftende genetisk testing anses nødvendig av genetisk testingslaboratoriet.

Ekskluderingskriterier:

  1. Diagnose av en atypisk parkinsonlidelse (dvs. multippel systematrofi, progressiv supranukleær parese, demens med Lewy-legemer, kortikobasalt syndrom), inkludert det som skyldes medisiner, metabolske forstyrrelser, encefalitt, cerebrovaskulær sykdom eller hydrocephalus ved normalt trykk.
  2. Personer som har mottatt blodoverføring i løpet av de siste 3 månedene.
  3. Personer som har aktive hematologiske maligniteter som lymfom eller leukemi.
  4. Personer som har gjennomgått en benmargstransplantasjon i løpet av de siste 5 årene.
  5. Under 18 år

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Prevalens av Parkinsons relaterte genetiske mutasjoner i en bekvemmelighetskohort
Tidsramme: 6 måneder
Identifiser personer med Parkinson som har genetiske mutasjoner for å fremme grunnleggende vitenskap og klinisk forskning.
6 måneder
Opplæring av mennesker med Parkinson om deres genetiske mutasjonsstatus gjennom genetisk testing og rådgivning
Tidsramme: 6 måneder
Personer som er informert om deres genetiske status kan få myndighet til å lære mer om sykdommen deres og delta i klinisk forskning.
6 måneder

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Hovedetterforsker: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

20. desember 2020

Primær fullføring (Antatt)

1. juli 2027

Studiet fullført (Antatt)

1. juli 2027

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

29. juli 2021

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

29. juli 2021

Først lagt ut (Faktiske)

6. august 2021

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

8. september 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

3. september 2026

Sist bekreftet

1. september 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere