Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Parkinsonin säätiön PD GENERATION Genetic Registry

torstai 3. syyskuuta 2026 päivittänyt: Parkinson's Foundation
PD:hen liittyvän genomitiedon keskusvaraston kehittäminen tulevaa tutkimusta varten.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kehittää keskustietovarasto PD:hen liittyville genomitiedoille henkilöille, jotka suostuvat tallettamaan tietonsa ja tallettamaan kliinisistä geneettisistä testeistä saatunsa jäännös-DNA:ta tulevaa tutkimuskäyttöä varten.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

35382

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

      • Jerusalem, Israel
        • Rekrytointi
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Päätutkija:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Ramat Gan, Israel
      • Tel Aviv, Israel, 64239
        • Rekrytointi
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Päätutkija:
          • Penina Ponger, MD
        • Päätutkija:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Ottaa yhteyttä:
        • Ottaa yhteyttä:
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5J 4P6
        • Rekrytointi
        • University of Alberta
        • Päätutkija:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 1Z3
        • Rekrytointi
        • University of British Columbia
        • Päätutkija:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Ottaa yhteyttä:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Rekrytointi
        • Toronto Western Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H3A 0G4
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Yhdysvallat, 35294
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Yhdysvallat, 85286
        • Lopetettu
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Yhdysvallat, 85013
        • Rekrytointi
        • Barrow Neurological Institute
        • Päätutkija:
          • Holly Shill, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Yhdysvallat, 72701
        • Rekrytointi
        • University of Arkansas
        • Päätutkija:
          • Rohit Dhall, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • California
      • La Jolla, California, Yhdysvallat, 92093
        • Rekrytointi
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Päätutkija:
          • Irene Litvan, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Los Angeles, California, Yhdysvallat, 90095
        • Rekrytointi
        • University of California Los Angeles
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Yhdysvallat, 90033
        • Rekrytointi
        • University of Southern California
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Yhdysvallat, 94063
        • Rekrytointi
        • Stanford University
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Yhdysvallat, 94143
        • Rekrytointi
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Yhdysvallat, 80045
        • Rekrytointi
        • University of Colorado Anschutz
        • Päätutkija:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Yhdysvallat, 06030
        • Rekrytointi
        • University of Connecticut
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Yhdysvallat, 06066
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Yhdysvallat, 33180
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Yhdysvallat, 33486
      • Gainesville, Florida, Yhdysvallat, 32611
      • Miami, Florida, Yhdysvallat, 33131
        • Rekrytointi
        • University of Miami
        • Päätutkija:
          • Carlos Singer, MD
        • Päätutkija:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Alatutkija:
          • Henry Moore, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Weston, Florida, Yhdysvallat, 33331
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Yhdysvallat, 30314
        • Rekrytointi
        • Morehouse College
        • Päätutkija:
          • Chantale Branson, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Yhdysvallat, 96813
        • Rekrytointi
        • The Queen's Health System
        • Päätutkija:
          • Michiko Bruno, MD
        • Alatutkija:
          • Fay Gao, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60637
        • Rekrytointi
        • University of Chicago
        • Päätutkija:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60612
      • Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60607
        • Rekrytointi
        • University of Illinois-Chicago
        • Päätutkija:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Evanston, Illinois, Yhdysvallat, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Yhdysvallat, 46202
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Yhdysvallat, 52242
        • Rekrytointi
        • University of Iowa
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Yhdysvallat, 66045
        • Rekrytointi
        • University of Kansas
        • Päätutkija:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Yhdysvallat, 40506
        • Rekrytointi
        • University of Kentucky
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Yhdysvallat, 71103
        • Rekrytointi
        • Louisiana State University
        • Päätutkija:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Maine
      • Portland, Maine, Yhdysvallat, 04102
        • Ei vielä rekrytointia
        • Maine Medical Center
        • Päätutkija:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Yhdysvallat, 21218
        • Rekrytointi
        • Johns Hopkins
        • Päätutkija:
          • Kelly Mills, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • College Park, Maryland, Yhdysvallat, 20742
        • Rekrytointi
        • University of Maryland
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02215
        • Rekrytointi
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Päätutkija:
          • David Simon, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02114
        • Rekrytointi
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Päätutkija:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02136
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Yhdysvallat, 48109
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Yhdysvallat, 55427
        • Rekrytointi
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Päätutkija:
          • Martha Nance, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Yhdysvallat, 89106
        • Rekrytointi
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Päätutkija:
          • Zoltan Mari
        • Ottaa yhteyttä:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Yhdysvallat, 08854
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Yhdysvallat, 87106
        • Rekrytointi
        • University of New Mexico
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Yhdysvallat, 10029
        • Rekrytointi
        • Mount Sinai
        • Päätutkija:
          • Susan Bressman, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • New York, New York, Yhdysvallat, 10033
        • Rekrytointi
        • Columbia University
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Yhdysvallat, 10017
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • New York University
      • Rochester, New York, Yhdysvallat, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Yhdysvallat, 27599
        • Rekrytointi
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Päätutkija:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Charlotte, North Carolina, Yhdysvallat, 28207
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Yhdysvallat, 45221
        • Aktiivinen, ei rekrytointi
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Yhdysvallat, 44106
        • Rekrytointi
        • Case Western Reserve University
        • Päätutkija:
          • Steven Gunzler, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Cleveland, Ohio, Yhdysvallat, 44195
        • Rekrytointi
        • Cleveland Clinic
        • Päätutkija:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Colombus, Ohio, Yhdysvallat, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Yhdysvallat, 97239
        • Rekrytointi
        • Oregon Health and Science University
        • Päätutkija:
          • Joseph Quinn, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Yhdysvallat, 19144
        • Rekrytointi
        • Thomas Jefferson University
        • Päätutkija:
          • Tsao-Wei Liang, MD
        • Ottaa yhteyttä:
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Yhdysvallat, 15212
        • Rekrytointi
        • Allegheny Health Network
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Yhdysvallat, 29425
        • Rekrytointi
        • Medical University of South Carolina
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Yhdysvallat, 37235
        • Rekrytointi
        • Vanderbilt University
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Tom Davis, MD
    • Texas
      • Houston, Texas, Yhdysvallat, 77030
      • Houston, Texas, Yhdysvallat, 77030
        • Rekrytointi
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Yhdysvallat, 78249
        • Rekrytointi
        • University of Texas at San Antonio
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Utah
      • Murray, Utah, Yhdysvallat, 84107
        • Rekrytointi
        • Intermountain Health
        • Päätutkija:
          • Kathleen McKee, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Yhdysvallat, 23284
        • Rekrytointi
        • Virginia Commonwealth University
        • Päätutkija:
          • Matthew Barrett, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Yhdysvallat, 98034
      • Spokane, Washington, Yhdysvallat, 99202
        • Rekrytointi
        • Inland Northwest Research
        • Päätutkija:
          • Jason Aldred, MD
        • Ottaa yhteyttä:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Yhdysvallat, 53226
        • Rekrytointi
        • Medical College of Wisconsin
        • Päätutkija:
          • Karen Blindauer, MD
        • Ottaa yhteyttä:
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Jokainen henkilö, jolla on todennäköinen Parkinsonin taudin diagnoosi Movement Disorders Societyn kriteerien mukaisesti.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Tutkimuspopulaatio 1: PWP (avoin rekrytointia varten)

    1. Täytä Movement Disorder Societyn (MDS) Parkinsonin taudin kliiniset diagnostiset kriteerit: todennäköinen diagnoosi.
    2. Halukkuus mennä geneettiseen testaukseen ja saada tietoa GBA:n, LRRK2:n ja 5 muun PD:hen liittyvän geenin (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7) geenitestien tuloksista.
    3. Kyky antaa täysi tietoinen suostumus kirjallisesti tai sähköisesti ja olla lukenut ja allekirjoittanut tietoon perustuvat suostumuslomakkeet (ICF) paikan päällä olevan kliinikon päätöksen perusteella.
    4. Pystyy suorittamaan opintotoimintaa (mukaan lukien joko online-, henkilökohtaisen tai paperikyselyn täyttäminen).

Tutkimuspopulaatio 2: Ihmiset, joilla on riski sairastua PD:hen (ei avoin rekrytointiin)

1. Tutkimuspopulaation 1 perheenjäseniä voidaan kutsua osallistumaan tutkimukseen, jos geenitestauslaboratorio katsoo tarpeelliseksi vahvistaa geneettisen testauksen.

Poissulkemiskriteerit:

  1. Epätyypillisen parkinsonin taudin diagnoosi (eli monisysteeminen atrofia, etenevä supranukleaarinen halvaus, Lewyn kappaleiden dementia, kortikobasaalinen oireyhtymä), mukaan lukien lääkkeistä, aineenvaihduntahäiriöistä, enkefaliitista, aivoverenkiertosairaudesta tai normaalipaineisesta vesipäästä.
  2. Henkilöt, jotka ovat saaneet verensiirron viimeisen 3 kuukauden aikana.
  3. Henkilöt, joilla on aktiivisia hematologisia pahanlaatuisia kasvaimia, kuten lymfooma tai leukemia.
  4. Henkilöt, joille on tehty luuydinsiirto viimeisen 5 vuoden aikana.
  5. Alle 18-vuotias

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Parkinsonin tautiin liittyvien geneettisten mutaatioiden esiintyvyys mukavuuskohortissa
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Tunnista Parkinsonin tautia sairastavat ihmiset, joilla on geneettisiä mutaatioita perustieteen ja kliinisen tutkimuksen edistämiseksi.
6 kuukautta
Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten geenimutaatiostatuksen kouluttaminen geenitestauksen ja neuvonnan avulla
Aikaikkuna: 6 kuukautta
Ihmiset, jotka ovat tietoisia geneettisestä tilastaan, voivat saada lisätietoa sairaudestaan ​​​​ja osallistua kliiniseen tutkimukseen.
6 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Päätutkija: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Sunnuntai 20. joulukuuta 2020

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. heinäkuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. heinäkuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 29. heinäkuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 29. heinäkuuta 2021

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 6. elokuuta 2021

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 8. syyskuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 3. syyskuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. syyskuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa