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Registre génétique PD GENEration de la Fondation Parkinson

3 septembre 2026 mis à jour par: Parkinson's Foundation

Développement d'un référentiel central pour les données génomiques liées à la MP pour les recherches futures.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

La maladie de Parkinson

Intervention / Traitement

Dispositif: Test de laboratoire pour sept variantes génétiques de la maladie de Parkinson

Description détaillée

Le but de cette étude est de développer un référentiel central pour les données génomiques liées à la MP par des personnes qui consentent à déposer leurs données et à mettre en banque leur ADN résiduel obtenu par des tests génétiques cliniques pour une utilisation future en recherche.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

35382

Phase

N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Kamalini Ghosh, MS
Numéro de téléphone: 1-800-473-4636
E-mail: kghosh@parkinson.org

Lieux d'étude

Canada
- Alberta
  - Edmonton, Alberta, Canada, T5J 4P6
    - Recrutement
    - University of Alberta
    - Chercheur principal:
      
      Janis Miyasaki, MD
    - Contact:
      
      Frances Cheung
      
      E-mail: fkcheung@ualberta.ca
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 1Z3
    - Recrutement
    - University of British Columbia
    - Chercheur principal:
      
      Silke Appel-Cresswell
    - Contact:
      
      Sahib Dhaliwal
      
      E-mail: sahib.dhaliwal@ubc.ca
- Ontario
  - Toronto, Ontario, Canada
    - Recrutement
    - Toronto Western Hospital
    - Contact:
      
      Nazish Ahmed
      
      E-mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
    - Chercheur principal:
      
      Connie Marras, MD, PhD
- Quebec
  - Montreal, Quebec, Canada, H3A 0G4
    - Actif, ne recrute pas
    - McGill University
Israël
- - Jerusalem, Israël
    - Recrutement
    - Shaare Zedek Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Gilad Yahalom, MD
    - Contact:
      
      Hadar Iluz
      
      E-mail: hadaril@szmc.org.il
  - Ramat Gan, Israël
    - Recrutement
    - Chaim Sheba Medical Center
    - Contact:
      
      Adi Saar
      
      E-mail: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
    - Contact:
      
      Tal Bar Dor
      
      E-mail: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
    - Chercheur principal:
      
      Sharon Hassin
  - Tel Aviv, Israël, 64239
    - Recrutement
    - Tel Aviv Sourasky Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Penina Ponger, MD
    - Chercheur principal:
      
      Roy N Alcalay, MD
    - Contact:
      
      Haleli Sharir
      
      E-mail: halelis@tlvmc.gov.il
    - Contact:
      
      Meirav Kalish
      
      E-mail: meiravk@tlvmc.gov.il
États-Unis
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, États-Unis, 35294
    - Actif, ne recrute pas
    - University of Alabama Birmingham
- Arizona
  - Chandler, Arizona, États-Unis, 85286
    - Résilié
    - MD First Research
  - Phoenix, Arizona, États-Unis, 85013
    - Recrutement
    - Barrow Neurological Institute
    - Chercheur principal:
      
      Holly Shill, MD
    - Contact:
      
      Ruby Rendon
      
      Numéro de téléphone: 602-406-4280
      
      E-mail: ruby.rendon@dignityhealth.org
- Arkansas
  - Fayetteville, Arkansas, États-Unis, 72701
    - Recrutement
    - University of Arkansas
    - Chercheur principal:
      
      Rohit Dhall, MD
    - Contact:
      
      Kennetha Newman
      
      E-mail: newmankennethal@uams.edu
- California
  - La Jolla, California, États-Unis, 92093
    - Recrutement
    - University of California San Diego (UCSD)
    - Chercheur principal:
      
      Irene Litvan, MD
    - Contact:
      
      Lisa Solomon
      
      Numéro de téléphone: 8588225873
      
      E-mail: ldamron@health.ucsd.edu
  - Los Angeles, California, États-Unis, 90095
    - Recrutement
    - University of California Los Angeles
    - Contact:
      
      Alexandra Shurlock
      
      E-mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
    - Chercheur principal:
      
      Jeff Bronstein, MD, PhD
  - Los Angeles, California, États-Unis, 90033
    - Recrutement
    - University of Southern California
    - Contact:
      
      Gita Itani
      
      E-mail: gita.itani@med.usc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Katherine Wong, MD
  - Redwood City, California, États-Unis, 94063
    - Recrutement
    - Stanford University
    - Contact:
      
      Michaela Pelta
      
      E-mail: pelta@stanford.edu
    - Chercheur principal:
      
      Hengameh Zahed
  - San Francisco, California, États-Unis, 94143
    - Recrutement
    - University of California San Francisco (UCSF)
    - Contact:
      
      Aaron Daley
      
      E-mail: aaron.daley@ucsf.edu
    - Chercheur principal:
      
      Jill Ostrem, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, États-Unis, 80045
    - Recrutement
    - University of Colorado Anschutz
    - Chercheur principal:
      
      Jeanne Feuerstein, MD
    - Contact:
      
      Janet Clarke
      
      E-mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, États-Unis, 06030
    - Recrutement
    - University of Connecticut
    - Contact:
      
      Sheila Thurlow
      
      E-mail: thurlow@uchc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Rodrigues Bernardo, MD, PhD
  - Hartford, Connecticut, États-Unis, 06066
    - Actif, ne recrute pas
    - Hartford Healthcare
- Florida
  - Aventura, Florida, États-Unis, 33180
    - Actif, ne recrute pas
    - Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
  - Boca Raton, Florida, États-Unis, 33486
    - Recrutement
    - Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
    - Chercheur principal:
      
      Stuart Isaacson, MD
    - Contact:
      
      Carla Delgado
      
      E-mail: cdelgado@parkinsonscenter.org
    - Contact:
      
      Karina Weldon
      
      E-mail: kweldon@parkinsonscenter.org
  - Gainesville, Florida, États-Unis, 32611
    - Recrutement
    - University of Florida
    - Contact:
      
      Amanda Fessenden
      
      E-mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
    - Chercheur principal:
      
      Irene Andonia Malaty, MD
  - Miami, Florida, États-Unis, 33131
    - Recrutement
    - University of Miami
    - Chercheur principal:
      
      Carlos Singer, MD
    - Chercheur principal:
      
      Ihtsham Haq, MD
    - Sous-enquêteur:
      
      Henry Moore, MD
    - Contact:
      
      Melanie Suzette Sousa
      
      E-mail: mss379@med.miami.edu
  - Weston, Florida, États-Unis, 33331
    - Actif, ne recrute pas
    - Cleveland Clinic Weston
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, États-Unis, 30314
    - Recrutement
    - Morehouse College
    - Chercheur principal:
      
      Chantale Branson, MD
    - Contact:
      
      Tamiko Durham
      
      E-mail: tdurham@msm.edu
- Hawaii
  - Honolulu, Hawaii, États-Unis, 96813
    - Recrutement
    - The Queen's Health System
    - Chercheur principal:
      
      Michiko Bruno, MD
    - Sous-enquêteur:
      
      Fay Gao, MD
    - Contact:
      
      Kenny Thai
      
      E-mail: kthai@queens.org
- Illinois
  - Chicago, Illinois, États-Unis, 60637
    - Recrutement
    - University of Chicago
    - Chercheur principal:
      
      Tao Xie, MD, PhD
    - Contact:
      
      Hanna Lancerio
      
      E-mail: hlancerio@bsd.uchicago.edu
  - Chicago, Illinois, États-Unis, 60612
    - Recrutement
    - Rush University
    - Chercheur principal:
      
      Deborah Hall, MD
    - Contact:
      
      Jacqueline Vanegas
      
      E-mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
    - Contact:
      
      Marc Rosenbaum
      
      E-mail: Marc_Rosenbaum@rush.edu
  - Chicago, Illinois, États-Unis, 60607
    - Recrutement
    - University of Illinois-Chicago
    - Chercheur principal:
      
      Yasaman Kianirad, MD
    - Contact:
      
      Lucia LeBlanc Perez
      
      E-mail: lleblanc@uic.edu
  - Evanston, Illinois, États-Unis, 60208
    - Recrutement
    - Northwestern University
    - Contact:
      
      Monika Szela
      
      E-mail: monika.szela@northwestern.edu
    - Chercheur principal:
      
      Niccolo Mencacci, MD
    - Contact:
      
      Karen Williams
      
      E-mail: k-williams8@northwestern.edu
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, États-Unis, 46202
    - Actif, ne recrute pas
    - Indiana University
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, États-Unis, 52242
    - Recrutement
    - University of Iowa
    - Contact:
      
      Heena Olalde
      
      E-mail: heena-olalde@uiowa.edu
    - Chercheur principal:
      
      Annie Killoran, MD, MS
- Kansas
  - Lawrence, Kansas, États-Unis, 66045
    - Recrutement
    - University of Kansas
    - Chercheur principal:
      
      Rajesh Pahwa, MD
    - Contact:
      
      Sarina Fay
      
      E-mail: sfay2@kumc.edu
- Kentucky
  - Lexington, Kentucky, États-Unis, 40506
    - Recrutement
    - University of Kentucky
    - Contact:
      
      Renee Wagner
      
      E-mail: rpwagn2@uky.edu
    - Chercheur principal:
      
      Tritia Yamasaki, MD, PhD
- Louisiana
  - Shreveport, Louisiana, États-Unis, 71103
    - Recrutement
    - Louisiana State University
    - Chercheur principal:
      
      Elizabeth Disbrow, PhD
    - Contact:
      
      Ty Martinez
      
      E-mail: ty.martinez@lsuhs.edu
- Maine
  - Portland, Maine, États-Unis, 04102
    - Pas encore de recrutement
    - Maine Medical Center
    - Chercheur principal:
      
      Michael Kleinmann
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, États-Unis, 21218
    - Recrutement
    - Johns Hopkins
    - Chercheur principal:
      
      Kelly Mills, MD
    - Contact:
      
      Shamera Willoughby
      
      E-mail: swillou5@jh.edu
  - College Park, Maryland, États-Unis, 20742
    - Recrutement
    - University of Maryland
    - Contact:
      
      Rebecca Weimer
      
      E-mail: rweimer@som.umaryland.edu
    - Chercheur principal:
      
      Lisa Shulman
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, États-Unis, 02215
    - Recrutement
    - Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
    - Chercheur principal:
      
      David Simon, MD
    - Contact:
      
      Mia Lewandowski
      
      E-mail: mlewand1@bidmc.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, États-Unis, 02114
    - Recrutement
    - Massachusetts General Hospital (MGH)
    - Chercheur principal:
      
      Anne-Marie Wills, MD
    - Contact:
      
      Chinyere Obase
      
      E-mail: cobasi@mgh.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, États-Unis, 02136
    - Actif, ne recrute pas
    - BMC Community Hospital
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, États-Unis, 48109
    - Actif, ne recrute pas
    - University of Michigan
- Minnesota
  - Golden Valley, Minnesota, États-Unis, 55427
    - Recrutement
    - Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
    - Chercheur principal:
      
      Martha Nance, MD
    - Contact:
      
      Renee Rosenberg
      
      E-mail: renee.rosenberg@parknicollet.com
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, États-Unis, 89106
    - Recrutement
    - Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
    - Chercheur principal:
      
      Zoltan Mari
    - Contact:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      E-mail: DUMITRL@ccf.org
- New Jersey
  - New Brunswick, New Jersey, États-Unis, 08854
    - Actif, ne recrute pas
    - Rutgers University
- New Mexico
  - Albuquerque, New Mexico, États-Unis, 87106
    - Recrutement
    - University of New Mexico
    - Contact:
      
      Anna Tingin
      
      E-mail: ATingin@salud.unm.edu
    - Chercheur principal:
      
      Amanda Deligtisch, MD
- New York
  - New York, New York, États-Unis, 10029
    - Recrutement
    - Mount Sinai
    - Chercheur principal:
      
      Susan Bressman, MD
    - Contact:
      
      Maya Rawal
      
      E-mail: maya.rawal@mountsinai.org
  - New York, New York, États-Unis, 10033
    - Recrutement
    - Columbia University
    - Contact:
      
      Amy Arroyo
      
      E-mail: aa4399@cumc.columbia.edu
    - Chercheur principal:
      
      Julian Agin-Liebes, MD
  - New York, New York, États-Unis, 10017
    - Actif, ne recrute pas
    - New York University
  - Rochester, New York, États-Unis, 14618
    - Recrutement
    - University of Rochester Medical Center
    - Contact:
      
      Jill Lowell
      
      E-mail: movement_research@urmc.rochester.edu
    - Chercheur principal:
      
      Blanca Y. Valdovinos, MD
- North Carolina
  - Chapel Hill, North Carolina, États-Unis, 27599
    - Recrutement
    - University of North Carolina - Chapel Hill
    - Chercheur principal:
      
      Claudia Testa, MD, PhD
    - Contact:
      
      Hans Nettescheim
      
      E-mail: pdgenestudy@unc.edu
  - Charlotte, North Carolina, États-Unis, 28207
    - Actif, ne recrute pas
    - Atrium Health
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, États-Unis, 45221
    - Actif, ne recrute pas
    - University of Cincinnati
  - Cleveland, Ohio, États-Unis, 44106
    - Recrutement
    - Case Western Reserve University
    - Chercheur principal:
      
      Steven Gunzler, MD
    - Contact:
      
      Eileen Terrell
      
      E-mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
  - Cleveland, Ohio, États-Unis, 44195
    - Recrutement
    - Cleveland Clinic
    - Chercheur principal:
      
      Hubert Fernandez, MD
    - Contact:
      
      Mollie Colan
      
      E-mail: colanm@ccf.org
  - Colombus, Ohio, États-Unis, 43210
    - Recrutement
    - Ohio State University
    - Chercheur principal:
      
      Ariane Park, MD, PhD
    - Contact:
      
      Victoria Miller
      
      E-mail: Victoria.Miller@osumc.edu
    - Contact:
      
      Anna Warner
      
      E-mail: anna.warner@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, États-Unis, 97239
    - Recrutement
    - Oregon Health and Science University
    - Chercheur principal:
      
      Joseph Quinn, MD
    - Contact:
      
      Emily Leonard
      
      E-mail: PDResearch@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, États-Unis, 19104
    - Recrutement
    - University of Pennsylvania
    - Contact:
      
      Neda Almassi
      
      E-mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
    - Chercheur principal:
      
      Rebecca Williamson, MD
  - Philadelphia, Pennsylvania, États-Unis, 19144
    - Recrutement
    - Thomas Jefferson University
    - Chercheur principal:
      
      Tsao-Wei Liang, MD
    - Contact:
      
      Michelle Rochman
      
      E-mail: Michelle.Rochman@jefferson.edu
  - Pittsburgh, Pennsylvania, États-Unis, 15212
    - Recrutement
    - Allegheny Health Network
    - Contact:
      
      Maureen Boms
      
      E-mail: Maureen.Boms@ahn.org
    - Chercheur principal:
      
      Sushma Kola
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, États-Unis, 29425
    - Recrutement
    - Medical University of South Carolina
    - Contact:
      
      Sandra Wilson
      
      E-mail: wilsosan@musc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Gonzalo Revuelta, DO
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, États-Unis, 37235
    - Recrutement
    - Vanderbilt University
    - Contact:
      
      Jacqueline Harris
      
      E-mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
    - Chercheur principal:
      
      Tom Davis, MD
- Texas
  - Houston, Texas, États-Unis, 77030
    - Recrutement
    - Baylor College of Medicine
    - Contact:
      
      Silvia Onofre
      
      E-mail: silvia.onofre@bcm.edu
    - Contact:
      
      Fatima Chavez
      
      E-mail: fatima.chavez@bcm.edu
    - Chercheur principal:
      
      Jamie Fong, MD
  - Houston, Texas, États-Unis, 77030
    - Recrutement
    - The University of Texas Health Science Center at Houston
    - Contact:
      
      Christian Henry Jackson
      
      E-mail: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
    - Chercheur principal:
      
      Shivika Chandra
  - San Antonio, Texas, États-Unis, 78249
    - Recrutement
    - University of Texas at San Antonio
    - Contact:
      
      Carolyn Paiz
      
      E-mail: paizc@uthscsa.edu
    - Chercheur principal:
      
      Oleni Okeanis Vaou, MD
    - Contact:
      
      Victoria Carranza
      
      E-mail: carranzav@uthscsa.edu
- Utah
  - Murray, Utah, États-Unis, 84107
    - Recrutement
    - Intermountain Health
    - Chercheur principal:
      
      Kathleen McKee, MD
    - Contact:
      
      Kenna Farnes
      
      E-mail: Kenna.Farnes@imail.org
- Virginia
  - Richmond, Virginia, États-Unis, 23284
    - Recrutement
    - Virginia Commonwealth University
    - Chercheur principal:
      
      Matthew Barrett, MD
    - Contact:
      
      Virginia Norris
      
      E-mail: virginia.norris@vcuhealth.org
- Washington
  - Kirkland, Washington, États-Unis, 98034
    - Recrutement
    - Evergreen Health
    - Chercheur principal:
      
      Pinky Agarwal, MD
    - Contact:
      
      Nasir Hemat
      
      E-mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
  - Spokane, Washington, États-Unis, 99202
    - Recrutement
    - Inland Northwest Research
    - Chercheur principal:
      
      Jason Aldred, MD
    - Contact:
      
      October Strange
      
      E-mail: ostrange@inwresearch.com
- Wisconsin
  - Milwaukee, Wisconsin, États-Unis, 53226
    - Recrutement
    - Medical College of Wisconsin
    - Chercheur principal:
      
      Karen Blindauer, MD
    - Contact:
      
      Victoria Ochotnicky
      
      E-mail: vochotnicky@mcw.edu
    - Contact:
      
      Kayla Grundman
      
      E-mail: kgrundman@mcw.edu

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Toute personne ayant un diagnostic probable de la maladie de Parkinson selon les critères de la Movement Disorders Society.

La description

Critère d'intégration:

Population d'étude 1 : PWP (ouvert au recrutement)
1. Répondre aux critères de diagnostic clinique de la Movement Disorder Society (MDS) pour la maladie de Parkinson : diagnostic probable.
2. Volonté de subir des tests génétiques et de choisir d'être informé des résultats des tests génétiques pour GBA, LRRK2 et 5 autres gènes liés à la MP (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
3. Capacité à donner un consentement éclairé complet par écrit ou par voie électronique, et avoir lu et signé les formulaires de consentement éclairé (ICF) en fonction de la détermination du clinicien du site.
4. Capable d'effectuer des activités d'étude (y compris la réalisation d'enquêtes en ligne, en personne ou sur papier).

Population d'étude 2 : Personnes à risque de développer la MP (non ouvertes au recrutement)

1. Les membres de la famille de la population à l'étude 1 peuvent être invités à participer à l'étude si des tests génétiques de confirmation sont jugés nécessaires par le laboratoire de tests génétiques.

Critère d'exclusion:

Diagnostic d'un trouble parkinsonien atypique (c.-à-d. atrophie multisystématisée, paralysie supranucléaire progressive, démence à corps de Lewy, syndrome corticobasal), y compris celle due à des médicaments, des troubles métaboliques, une encéphalite, une maladie cérébrovasculaire ou une hydrocéphalie à pression normale.
Les personnes qui ont reçu une transfusion sanguine au cours des 3 derniers mois.
Les personnes atteintes d'hémopathies malignes actives telles que le lymphome ou la leucémie.
Les personnes qui ont subi une greffe de moelle osseuse au cours des 5 dernières années.
Moins de 18 ans

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Prévalence des mutations génétiques liées à la maladie de Parkinson dans une cohorte de convenance Délai: 6 mois	Identifier les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ont des mutations génétiques pour faire avancer la science fondamentale et la recherche clinique.	6 mois
Éduquer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sur leur statut de mutation génétique grâce à des tests génétiques et à des conseils Délai: 6 mois	Les personnes informées de leur statut génétique peuvent être habilitées à en savoir plus sur leur maladie et à participer à la recherche clinique.	6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Parkinson's Foundation

Collaborateurs

Indiana University

The Parkinson Study Group

Fulgent Genetics

Les enquêteurs

Chercheur principal: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
Chercheur principal: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

20 décembre 2020

Achèvement primaire (Estimé)

1 juillet 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 juillet 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

29 juillet 2021

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité