Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Parkinson's Foundation PD GENERation Rejestr genetyczny

3 września 2026 zaktualizowane przez: Parkinson's Foundation
Opracowanie centralnego repozytorium danych genomowych związanych z chorobą Parkinsona na potrzeby przyszłych badań.

Przegląd badań

Szczegółowy opis

Celem tego badania jest opracowanie centralnego repozytorium danych genomowych związanych z chorobą Parkinsona przez osoby, które wyrażą zgodę na zdeponowanie swoich danych i zgromadzenie resztkowego DNA uzyskanego w drodze klinicznych testów genetycznych do wykorzystania w przyszłych badaniach.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

35382

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

      • Jerusalem, Izrael
        • Rekrutacyjny
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Kontakt:
      • Ramat Gan, Izrael
      • Tel Aviv, Izrael, 64239
        • Rekrutacyjny
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Penina Ponger, MD
        • Główny śledczy:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Kontakt:
        • Kontakt:
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T5J 4P6
        • Rekrutacyjny
        • University of Alberta
        • Główny śledczy:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Kontakt:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 1Z3
        • Rekrutacyjny
        • University of British Columbia
        • Główny śledczy:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Kontakt:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Rekrutacyjny
        • Toronto Western Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada, H3A 0G4
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Stany Zjednoczone, 35294
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Stany Zjednoczone, 85286
        • Zakończony
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Stany Zjednoczone, 85013
        • Rekrutacyjny
        • Barrow Neurological Institute
        • Główny śledczy:
          • Holly Shill, MD
        • Kontakt:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Stany Zjednoczone, 72701
        • Rekrutacyjny
        • University of Arkansas
        • Główny śledczy:
          • Rohit Dhall, MD
        • Kontakt:
    • California
      • La Jolla, California, Stany Zjednoczone, 92093
        • Rekrutacyjny
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Główny śledczy:
          • Irene Litvan, MD
        • Kontakt:
      • Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90095
        • Rekrutacyjny
        • University of California Los Angeles
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90033
        • Rekrutacyjny
        • University of Southern California
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Stany Zjednoczone, 94063
        • Rekrutacyjny
        • Stanford University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Stany Zjednoczone, 94143
        • Rekrutacyjny
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stany Zjednoczone, 80045
        • Rekrutacyjny
        • University of Colorado Anschutz
        • Główny śledczy:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Kontakt:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Stany Zjednoczone, 06030
        • Rekrutacyjny
        • University of Connecticut
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Stany Zjednoczone, 06066
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Stany Zjednoczone, 33180
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Stany Zjednoczone, 33486
      • Gainesville, Florida, Stany Zjednoczone, 32611
      • Miami, Florida, Stany Zjednoczone, 33131
        • Rekrutacyjny
        • University of Miami
        • Główny śledczy:
          • Carlos Singer, MD
        • Główny śledczy:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Pod-śledczy:
          • Henry Moore, MD
        • Kontakt:
      • Weston, Florida, Stany Zjednoczone, 33331
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stany Zjednoczone, 30314
        • Rekrutacyjny
        • Morehouse College
        • Główny śledczy:
          • Chantale Branson, MD
        • Kontakt:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Stany Zjednoczone, 96813
        • Rekrutacyjny
        • The Queen's Health System
        • Główny śledczy:
          • Michiko Bruno, MD
        • Pod-śledczy:
          • Fay Gao, MD
        • Kontakt:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60637
        • Rekrutacyjny
        • University of Chicago
        • Główny śledczy:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60612
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60607
        • Rekrutacyjny
        • University of Illinois-Chicago
        • Główny śledczy:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Kontakt:
      • Evanston, Illinois, Stany Zjednoczone, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Stany Zjednoczone, 46202
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stany Zjednoczone, 52242
        • Rekrutacyjny
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Stany Zjednoczone, 66045
        • Rekrutacyjny
        • University of Kansas
        • Główny śledczy:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Kontakt:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Stany Zjednoczone, 40506
        • Rekrutacyjny
        • University of Kentucky
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Stany Zjednoczone, 71103
        • Rekrutacyjny
        • Louisiana State University
        • Główny śledczy:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Kontakt:
    • Maine
      • Portland, Maine, Stany Zjednoczone, 04102
        • Jeszcze nie rekrutacja
        • Maine Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21218
        • Rekrutacyjny
        • Johns Hopkins
        • Główny śledczy:
          • Kelly Mills, MD
        • Kontakt:
      • College Park, Maryland, Stany Zjednoczone, 20742
        • Rekrutacyjny
        • University of Maryland
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02215
        • Rekrutacyjny
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Główny śledczy:
          • David Simon, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02114
        • Rekrutacyjny
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Główny śledczy:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02136
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Stany Zjednoczone, 48109
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • University of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55427
        • Rekrutacyjny
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Główny śledczy:
          • Martha Nance, MD
        • Kontakt:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Stany Zjednoczone, 89106
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Główny śledczy:
          • Zoltan Mari
        • Kontakt:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Stany Zjednoczone, 08854
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Stany Zjednoczone, 87106
        • Rekrutacyjny
        • University of New Mexico
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10029
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10033
        • Rekrutacyjny
        • Columbia University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10017
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • New York University
      • Rochester, New York, Stany Zjednoczone, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27599
        • Rekrutacyjny
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Główny śledczy:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Charlotte, North Carolina, Stany Zjednoczone, 28207
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Stany Zjednoczone, 45221
        • Aktywny, nie rekrutujący
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44106
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44195
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic
        • Główny śledczy:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Kontakt:
      • Colombus, Ohio, Stany Zjednoczone, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stany Zjednoczone, 97239
        • Rekrutacyjny
        • Oregon Health and Science University
        • Główny śledczy:
          • Joseph Quinn, MD
        • Kontakt:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19144
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 15212
        • Rekrutacyjny
        • Allegheny Health Network
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Stany Zjednoczone, 29425
        • Rekrutacyjny
        • Medical University of South Carolina
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Stany Zjednoczone, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
      • Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
        • Rekrutacyjny
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Stany Zjednoczone, 78249
        • Rekrutacyjny
        • University of Texas at San Antonio
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Kontakt:
    • Utah
      • Murray, Utah, Stany Zjednoczone, 84107
        • Rekrutacyjny
        • Intermountain Health
        • Główny śledczy:
          • Kathleen McKee, MD
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Stany Zjednoczone, 23284
        • Rekrutacyjny
        • Virginia Commonwealth University
        • Główny śledczy:
          • Matthew Barrett, MD
        • Kontakt:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Stany Zjednoczone, 98034
      • Spokane, Washington, Stany Zjednoczone, 99202
        • Rekrutacyjny
        • Inland Northwest Research
        • Główny śledczy:
          • Jason Aldred, MD
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53226
        • Rekrutacyjny
        • Medical College of Wisconsin
        • Główny śledczy:
          • Karen Blindauer, MD
        • Kontakt:
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Każda osoba z prawdopodobnym rozpoznaniem choroby Parkinsona zgodnie z kryteriami Towarzystwa Zaburzeń Ruchu.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Populacja badana 1: PWP (otwarta na rekrutację)

    1. Poznaj kliniczne kryteria diagnostyczne choroby Parkinsona (MDS) Towarzystwa Zaburzeń Ruchowych: prawdopodobna diagnoza.
    2. Chęć poddania się testom genetycznym i bycia informowanym o wynikach badań genetycznych w kierunku GBA, LRRK2 i 5 dodatkowych genów związanych z PD (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Zdolność do wyrażenia pełnej świadomej zgody na piśmie lub drogą elektroniczną oraz przeczytanie i podpisanie formularzy świadomej zgody (ICF) na podstawie ustaleń lekarza ośrodka.
    4. Możliwość wykonywania czynności związanych z nauką (w tym wypełniania ankiet online, osobiście lub w formie papierowej).

Populacja badana 2: Osoby z ryzykiem rozwoju PD (niedostępne do rekrutacji)

1. Członkowie rodziny Badanej Populacji 1 mogą zostać zaproszeni do udziału w badaniu, jeżeli laboratorium badań genetycznych uzna, że ​​konieczne jest potwierdzenie badania genetycznego.

Kryteria wyłączenia:

  1. Rozpoznanie atypowej choroby parkinsonowskiej (tj. zanik wieloukładowy, postępujące porażenie nadjądrowe, otępienie z ciałami Lewy'ego, zespół korowo-podstawny), w tym spowodowane lekami, zaburzenia metaboliczne, zapalenie mózgu, choroba naczyniowo-mózgowa lub wodogłowie prawidłowego ciśnienia.
  2. Osoby, które otrzymały transfuzję krwi w ciągu ostatnich 3 miesięcy.
  3. Osoby z aktywnymi nowotworami hematologicznymi, takimi jak chłoniak lub białaczka.
  4. Osoby, które przeszły przeszczep szpiku kostnego w ciągu ostatnich 5 lat.
  5. Poniżej 18 roku życia

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Występowanie mutacji genetycznych związanych z chorobą Parkinsona w kohorcie wygody
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Zidentyfikuj osoby z chorobą Parkinsona, które mają mutacje genetyczne, aby przyspieszyć naukę podstawową i badania kliniczne.
6 miesięcy
Edukacja osób z chorobą Parkinsona na temat ich statusu mutacji genetycznych poprzez testy genetyczne i poradnictwo
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Osoby, które zostaną poinformowane o swoim statusie genetycznym, mogą uzyskać więcej informacji na temat swojej choroby i uczestniczyć w badaniach klinicznych.
6 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Główny śledczy: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

20 grudnia 2020

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 lipca 2027

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 lipca 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

29 lipca 2021

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

29 lipca 2021

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

6 sierpnia 2021

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

8 września 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

3 września 2026

Ostatnia weryfikacja

1 września 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj