Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Parkinson's Foundation PD GENERation Rejestr genetyczny

16 maja 2025 zaktualizowane przez: Parkinson's Foundation
Opracowanie centralnego repozytorium danych genomowych związanych z chorobą Parkinsona na potrzeby przyszłych badań.

Przegląd badań

Szczegółowy opis

Celem tego badania jest opracowanie centralnego repozytorium danych genomowych związanych z chorobą Parkinsona przez osoby, które wyrażą zgodę na zdeponowanie swoich danych i zgromadzenie resztkowego DNA uzyskanego w drodze klinicznych testów genetycznych do wykorzystania w przyszłych badaniach.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

25000

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

      • Tel Aviv, Izrael, 64239
        • Rekrutacyjny
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Główny śledczy:
          • Penina Ponger, MD
        • Główny śledczy:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Kontakt:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Rekrutacyjny
        • Toronto Western Hospital
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Stany Zjednoczone, 35294
        • Rekrutacyjny
        • University of Alabama Birmingham
        • Główny śledczy:
          • Marissa Dean, MD
        • Kontakt:
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Stany Zjednoczone, 85286
        • Zakończony
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Stany Zjednoczone, 85013
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Stany Zjednoczone, 72701
        • Rekrutacyjny
        • University of Arkansas
        • Główny śledczy:
          • Rohit Dhall, MD
        • Kontakt:
    • California
      • La Jolla, California, Stany Zjednoczone, 92093
        • Rekrutacyjny
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Główny śledczy:
          • Irene Litvan, MD
        • Kontakt:
      • Los Angeles, California, Stany Zjednoczone, 90095
        • Rekrutacyjny
        • University of California Los Angeles
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • San Francisco, California, Stany Zjednoczone, 94143
        • Rekrutacyjny
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stany Zjednoczone, 80045
        • Rekrutacyjny
        • University of Colorado Anschutz
        • Główny śledczy:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Kontakt:
    • Connecticut
      • Hartford, Connecticut, Stany Zjednoczone, 06066
        • Rekrutacyjny
        • Hartford Healthcare
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Joy Antonelle DeMarcaida, MD
    • Florida
      • Aventura, Florida, Stany Zjednoczone, 33180
        • Rekrutacyjny
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
        • Główny śledczy:
          • Julie Schwartzbard, MD
        • Kontakt:
      • Boca Raton, Florida, Stany Zjednoczone, 33486
      • Gainesville, Florida, Stany Zjednoczone, 32611
      • Miami, Florida, Stany Zjednoczone, 33131
        • Rekrutacyjny
        • University of Miami
        • Główny śledczy:
          • Carlos Singer, MD
        • Główny śledczy:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Pod-śledczy:
          • Henry Moore, MD
        • Kontakt:
      • Weston, Florida, Stany Zjednoczone, 33331
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic Weston
        • Główny śledczy:
          • Tarannum Khan, MD
        • Kontakt:
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stany Zjednoczone, 30314
        • Rekrutacyjny
        • Morehouse College
        • Główny śledczy:
          • Chantale Branson, MD
        • Kontakt:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Stany Zjednoczone, 96813
        • Rekrutacyjny
        • The Queen's Health System
        • Główny śledczy:
          • Michiko Bruno, MD
        • Kontakt:
        • Pod-śledczy:
          • Fay Gao, MD
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60637
        • Rekrutacyjny
        • University of Chicago
        • Główny śledczy:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60612
      • Chicago, Illinois, Stany Zjednoczone, 60607
        • Rekrutacyjny
        • University of Illinois-Chicago
        • Główny śledczy:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Kontakt:
      • Evanston, Illinois, Stany Zjednoczone, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Stany Zjednoczone, 46202
        • Rekrutacyjny
        • Indiana University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Elizabeth Zauber, MD
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stany Zjednoczone, 52242
        • Rekrutacyjny
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Stany Zjednoczone, 66045
        • Rekrutacyjny
        • University of Kansas
        • Główny śledczy:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Kontakt:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Stany Zjednoczone, 40506
        • Rekrutacyjny
        • University Of Kentucky
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Stany Zjednoczone, 71103
        • Rekrutacyjny
        • Louisiana State University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stany Zjednoczone, 21218
        • Rekrutacyjny
        • Johns Hopkins
        • Główny śledczy:
          • Kelly Mills, MD
        • Kontakt:
      • College Park, Maryland, Stany Zjednoczone, 20742
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02215
        • Rekrutacyjny
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
        • Główny śledczy:
          • David Simon, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02114
        • Rekrutacyjny
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Główny śledczy:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02136
        • Rekrutacyjny
        • BMC Community Hospital
        • Główny śledczy:
          • Anna Hohler, MD
        • Kontakt:
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Stany Zjednoczone, 55427
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Stany Zjednoczone, 08854
        • Rekrutacyjny
        • Rutgers University
        • Główny śledczy:
          • Gian Pal
        • Kontakt:
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Stany Zjednoczone, 87106
        • Rekrutacyjny
        • University of New Mexico
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10029
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10017
      • New York, New York, Stany Zjednoczone, 10033
        • Rekrutacyjny
        • Columbia University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Linn Katus, DO
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27599
        • Rekrutacyjny
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Główny śledczy:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Charlotte, North Carolina, Stany Zjednoczone, 28207
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Stany Zjednoczone, 45221
        • Rekrutacyjny
        • University of Cincinnati
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Emily Hill, MD
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44106
      • Cleveland, Ohio, Stany Zjednoczone, 44195
        • Rekrutacyjny
        • Cleveland Clinic
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Hubert Fernandez, MD
      • Columbus, Ohio, Stany Zjednoczone, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stany Zjednoczone, 97239
        • Rekrutacyjny
        • Oregon Health and Science University
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Joseph Quinn, MD
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 19144
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Stany Zjednoczone, 29425
        • Rekrutacyjny
        • Medical University of South Carolina
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Stany Zjednoczone, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, Stany Zjednoczone, 77030
        • Rekrutacyjny
        • Baylor College of Medicine
        • Główny śledczy:
          • Nora Vanegas, MD
        • Kontakt:
      • San Antonio, Texas, Stany Zjednoczone, 78249
    • Utah
      • Murray, Utah, Stany Zjednoczone, 84107
        • Rekrutacyjny
        • Intermountain Health
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Kathleen McKee, MD
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Stany Zjednoczone, 23284
        • Rekrutacyjny
        • Virginia Commonwealth University
        • Główny śledczy:
          • Matthew Barrett, MD
        • Kontakt:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Stany Zjednoczone, 98034
      • Spokane, Washington, Stany Zjednoczone, 99202
        • Rekrutacyjny
        • Inland Northwest Research
        • Główny śledczy:
          • Jason Aldred, MD
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53226
        • Rekrutacyjny
        • Medical College of Wisconsin
        • Główny śledczy:
          • Karen Blindauer, MD
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Każda osoba z prawdopodobnym rozpoznaniem choroby Parkinsona zgodnie z kryteriami Towarzystwa Zaburzeń Ruchu.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Populacja badana 1: PWP (otwarta na rekrutację)

    1. Poznaj kliniczne kryteria diagnostyczne choroby Parkinsona (MDS) Towarzystwa Zaburzeń Ruchowych: prawdopodobna diagnoza.
    2. Chęć poddania się testom genetycznym i bycia informowanym o wynikach badań genetycznych w kierunku GBA, LRRK2 i 5 dodatkowych genów związanych z PD (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Zdolność do wyrażenia pełnej świadomej zgody na piśmie lub drogą elektroniczną oraz przeczytanie i podpisanie formularzy świadomej zgody (ICF) na podstawie ustaleń lekarza ośrodka.
    4. Możliwość wykonywania czynności związanych z nauką (w tym wypełniania ankiet online, osobiście lub w formie papierowej).

Populacja badana 2: Osoby z ryzykiem rozwoju PD (niedostępne do rekrutacji)

1. Członkowie rodziny Badanej Populacji 1 mogą zostać zaproszeni do udziału w badaniu, jeżeli laboratorium badań genetycznych uzna, że ​​konieczne jest potwierdzenie badania genetycznego.

Kryteria wyłączenia:

  1. Rozpoznanie atypowej choroby parkinsonowskiej (tj. zanik wieloukładowy, postępujące porażenie nadjądrowe, otępienie z ciałami Lewy'ego, zespół korowo-podstawny), w tym spowodowane lekami, zaburzenia metaboliczne, zapalenie mózgu, choroba naczyniowo-mózgowa lub wodogłowie prawidłowego ciśnienia.
  2. Osoby, które otrzymały transfuzję krwi w ciągu ostatnich 3 miesięcy.
  3. Osoby z aktywnymi nowotworami hematologicznymi, takimi jak chłoniak lub białaczka.
  4. Osoby, które przeszły przeszczep szpiku kostnego w ciągu ostatnich 5 lat.
  5. Poniżej 18 roku życia

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Występowanie mutacji genetycznych związanych z chorobą Parkinsona w kohorcie wygody
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Zidentyfikuj osoby z chorobą Parkinsona, które mają mutacje genetyczne, aby przyspieszyć naukę podstawową i badania kliniczne.
6 miesięcy
Edukacja osób z chorobą Parkinsona na temat ich statusu mutacji genetycznych poprzez testy genetyczne i poradnictwo
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Osoby, które zostaną poinformowane o swoim statusie genetycznym, mogą uzyskać więcej informacji na temat swojej choroby i uczestniczyć w badaniach klinicznych.
6 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Główny śledczy: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

20 grudnia 2020

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

30 czerwca 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 lipca 2026

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

29 lipca 2021

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

29 lipca 2021

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

6 sierpnia 2021

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

21 maja 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

16 maja 2025

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba Parkinsona

Subskrybuj