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Registro genetico della Parkinson's Foundation PD GENEration

16 maggio 2025 aggiornato da: Parkinson's Foundation
Sviluppo di un archivio centrale per i dati genomici relativi al PD per la ricerca futura.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Lo scopo di questo studio è sviluppare un archivio centrale per i dati genomici relativi al PD da parte di individui che acconsentono a depositare i propri dati e archiviare il DNA residuo ottenuto attraverso test genetici clinici per futuri usi di ricerca.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

25000

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

  • Canada
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canada
        • Reclutamento
        • Toronto Western Hospital
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Connie Marras, MD, PhD
  • Israele
      • Tel Aviv, Israele, 64239
        • Reclutamento
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Investigatore principale:
          • Penina Ponger, MD
        • Investigatore principale:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Contatto:
  • Stati Uniti
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Stati Uniti, 35294
        • Reclutamento
        • University of Alabama Birmingham
        • Investigatore principale:
          • Marissa Dean, MD
        • Contatto:
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Stati Uniti, 85286
        • Terminato
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Stati Uniti, 85013
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Stati Uniti, 72701
        • Reclutamento
        • University of Arkansas
        • Investigatore principale:
          • Rohit Dhall, MD
        • Contatto:
    • California
      • La Jolla, California, Stati Uniti, 92093
        • Reclutamento
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Investigatore principale:
          • Irene Litvan, MD
        • Contatto:
      • Los Angeles, California, Stati Uniti, 90095
        • Reclutamento
        • University of California Los Angeles
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • San Francisco, California, Stati Uniti, 94143
        • Reclutamento
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stati Uniti, 80045
        • Reclutamento
        • University of Colorado Anschutz
        • Investigatore principale:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Contatto:
    • Connecticut
      • Hartford, Connecticut, Stati Uniti, 06066
        • Reclutamento
        • Hartford Healthcare
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Joy Antonelle DeMarcaida, MD
    • Florida
      • Aventura, Florida, Stati Uniti, 33180
        • Reclutamento
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
        • Investigatore principale:
          • Julie Schwartzbard, MD
        • Contatto:
      • Boca Raton, Florida, Stati Uniti, 33486
      • Gainesville, Florida, Stati Uniti, 32611
      • Miami, Florida, Stati Uniti, 33131
        • Reclutamento
        • University of Miami
        • Investigatore principale:
          • Carlos Singer, MD
        • Investigatore principale:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Sub-investigatore:
          • Henry Moore, MD
        • Contatto:
      • Weston, Florida, Stati Uniti, 33331
        • Reclutamento
        • Cleveland Clinic Weston
        • Investigatore principale:
          • Tarannum Khan, MD
        • Contatto:
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stati Uniti, 30314
        • Reclutamento
        • Morehouse College
        • Investigatore principale:
          • Chantale Branson, MD
        • Contatto:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Stati Uniti, 96813
        • Reclutamento
        • The Queen's Health System
        • Investigatore principale:
          • Michiko Bruno, MD
        • Contatto:
        • Sub-investigatore:
          • Fay Gao, MD
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Stati Uniti, 60637
        • Reclutamento
        • University of Chicago
        • Investigatore principale:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Contatto:
      • Chicago, Illinois, Stati Uniti, 60612
      • Chicago, Illinois, Stati Uniti, 60607
        • Reclutamento
        • University of Illinois-Chicago
        • Investigatore principale:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Contatto:
      • Evanston, Illinois, Stati Uniti, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Stati Uniti, 46202
        • Reclutamento
        • Indiana University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Elizabeth Zauber, MD
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Stati Uniti, 52242
        • Reclutamento
        • University of Iowa
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Stati Uniti, 66045
        • Reclutamento
        • University of Kansas
        • Investigatore principale:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Contatto:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Stati Uniti, 40506
        • Reclutamento
        • University Of Kentucky
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Stati Uniti, 71103
        • Reclutamento
        • Louisiana State University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Stati Uniti, 21218
        • Reclutamento
        • Johns Hopkins
        • Investigatore principale:
          • Kelly Mills, MD
        • Contatto:
      • College Park, Maryland, Stati Uniti, 20742
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02215
        • Reclutamento
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
        • Investigatore principale:
          • David Simon, MD
        • Contatto:
      • Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02114
        • Reclutamento
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Investigatore principale:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Contatto:
      • Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02136
        • Reclutamento
        • BMC Community Hospital
        • Investigatore principale:
          • Anna Hohler, MD
        • Contatto:
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Stati Uniti, 55427
        • Reclutamento
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Investigatore principale:
          • Martha Nance, MD
        • Contatto:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Stati Uniti, 08854
        • Reclutamento
        • Rutgers University
        • Investigatore principale:
          • Gian Pal
        • Contatto:
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Stati Uniti, 87106
        • Reclutamento
        • University of New Mexico
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Stati Uniti, 10029
        • Reclutamento
        • Mount Sinai
        • Investigatore principale:
          • Susan Bressman, MD
        • Contatto:
      • New York, New York, Stati Uniti, 10017
        • Reclutamento
        • New York University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Giulietta Riboldi, MD, PhD
      • New York, New York, Stati Uniti, 10033
        • Reclutamento
        • Columbia University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Linn Katus, DO
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Stati Uniti, 27599
        • Reclutamento
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Investigatore principale:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Contatto:
      • Charlotte, North Carolina, Stati Uniti, 28207
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Stati Uniti, 45221
        • Reclutamento
        • University of Cincinnati
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Emily Hill, MD
      • Cleveland, Ohio, Stati Uniti, 44106
        • Reclutamento
        • Case Western Reserve University
        • Investigatore principale:
          • Steven Gunzler, MD
        • Contatto:
      • Cleveland, Ohio, Stati Uniti, 44195
        • Reclutamento
        • Cleveland Clinic
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Hubert Fernandez, MD
      • Columbus, Ohio, Stati Uniti, 43210
        • Reclutamento
        • Ohio State University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Ariane Park, MD, PhD
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stati Uniti, 97239
        • Reclutamento
        • Oregon Health and Science University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Joseph Quinn, MD
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stati Uniti, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Stati Uniti, 19144
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Stati Uniti, 29425
        • Reclutamento
        • Medical University of South Carolina
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Stati Uniti, 37235
        • Reclutamento
        • Vanderbilt University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Tom Davis, MD
    • Texas
      • Houston, Texas, Stati Uniti, 77030
        • Reclutamento
        • Baylor College of Medicine
        • Investigatore principale:
          • Nora Vanegas, MD
        • Contatto:
      • San Antonio, Texas, Stati Uniti, 78249
        • Reclutamento
        • University of Texas at San Antonio
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Contatto:
    • Utah
      • Murray, Utah, Stati Uniti, 84107
        • Reclutamento
        • Intermountain Health
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Kathleen McKee, MD
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Stati Uniti, 23284
        • Reclutamento
        • Virginia Commonwealth University
        • Investigatore principale:
          • Matthew Barrett, MD
        • Contatto:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Stati Uniti, 98034
      • Spokane, Washington, Stati Uniti, 99202
        • Reclutamento
        • Inland Northwest Research
        • Investigatore principale:
          • Jason Aldred, MD
        • Contatto:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Stati Uniti, 53226
        • Reclutamento
        • Medical College of Wisconsin
        • Investigatore principale:
          • Karen Blindauer, MD
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Qualsiasi persona con probabile diagnosi di morbo di Parkinson secondo i criteri della Movement Disorders Society.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Popolazione dello studio 1: PWP (aperto al reclutamento)

    1. Incontra i criteri diagnostici clinici della Movement Disorder Society (MDS) per la malattia di Parkinson: diagnosi probabile.
    2. Disponibilità a sottoporsi a test genetici e scegliere di essere informato sui risultati dei test genetici per GBA, LRRK2 e altri 5 geni correlati al PD (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Capacità di fornire il pieno consenso informato per iscritto o elettronicamente e aver letto e firmato i moduli di consenso informato (ICF) in base alla determinazione del medico del sito.
    4. In grado di svolgere attività di studio (incluso il completamento di sondaggi online, di persona o cartacei).

Popolazione dello studio 2: persone a rischio di sviluppare PD (non aperte al reclutamento)

1. I familiari della popolazione in studio 1 possono essere invitati a partecipare allo studio se il laboratorio di analisi genetiche ritiene necessario il test genetico di conferma.

Criteri di esclusione:

  1. Diagnosi di un disturbo parkinsoniano atipico (cioè atrofia multisistemica, paralisi sopranucleare progressiva, demenza a corpi di Lewy, sindrome corticobasale), compreso quello dovuto a farmaci, disordini metabolici, encefalite, malattia cerebrovascolare o idrocefalo normoteso.
  2. Individui che hanno ricevuto una trasfusione di sangue negli ultimi 3 mesi.
  3. Individui che hanno tumori ematologici attivi come linfoma o leucemia.
  4. Individui che hanno subito un trapianto di midollo osseo negli ultimi 5 anni.
  5. Sotto i 18 anni

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Prevalenza delle mutazioni genetiche correlate al Parkinson in una coorte di convenienza
Lasso di tempo: 6 mesi
Identificare le persone con Parkinson che hanno mutazioni genetiche per far progredire la scienza di base e la ricerca clinica.
6 mesi
Educare le persone con Parkinson sul loro stato di mutazione genetica attraverso test genetici e consulenza
Lasso di tempo: 6 mesi
Le persone che sono informate del loro stato genetico possono avere il potere di saperne di più sulla loro malattia e partecipare alla ricerca clinica.
6 mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Parkinson's Foundation

Collaboratori

Indiana University
The Parkinson Study Group
Fulgent Genetics

Investigatori

  • Investigatore principale: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Investigatore principale: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

20 dicembre 2020

Completamento primario (Stimato)

30 giugno 2026

Completamento dello studio (Stimato)

1 luglio 2026

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

29 luglio 2021

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

29 luglio 2021

Primo Inserito (Effettivo)

6 agosto 2021

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

21 maggio 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

16 maggio 2025

Ultimo verificato

1 maggio 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • PDGENE-PF

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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