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파킨슨병 재단 PD GENEration Genetic Registry

2025년 5월 16일 업데이트: Parkinson's Foundation
향후 연구를 위한 PD 관련 게놈 데이터의 중앙 저장소 개발.

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

상세 설명

이 연구의 목적은 향후 연구 사용을 위해 데이터를 보관하고 임상 유전자 검사를 통해 얻은 잔여 DNA를 보관하는 데 동의한 개인에 의해 PD 관련 게놈 데이터의 중앙 저장소를 개발하는 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

25000

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 장소

  • 미국
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, 미국, 35294
        • 모병
        • University of Alabama Birmingham
        • 수석 연구원:
          • Marissa Dean, MD
        • 연락하다:
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, 미국, 85286
        • 종료됨
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, 미국, 85013
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, 미국, 72701
        • 모병
        • University of Arkansas
        • 수석 연구원:
          • Rohit Dhall, MD
        • 연락하다:
    • California
      • La Jolla, California, 미국, 92093
        • 모병
        • University of California San Diego (UCSD)
        • 수석 연구원:
          • Irene Litvan, MD
        • 연락하다:
      • Los Angeles, California, 미국, 90095
        • 모병
        • University of California Los Angeles
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • San Francisco, California, 미국, 94143
        • 모병
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, 미국, 80045
        • 모병
        • University of Colorado Anschutz
        • 수석 연구원:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • 연락하다:
    • Connecticut
      • Hartford, Connecticut, 미국, 06066
        • 모병
        • Hartford Healthcare
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Joy Antonelle DeMarcaida, MD
    • Florida
      • Aventura, Florida, 미국, 33180
        • 모병
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
        • 수석 연구원:
          • Julie Schwartzbard, MD
        • 연락하다:
      • Boca Raton, Florida, 미국, 33486
      • Gainesville, Florida, 미국, 32611
      • Miami, Florida, 미국, 33131
        • 모병
        • University of Miami
        • 수석 연구원:
          • Carlos Singer, MD
        • 수석 연구원:
          • Ihtsham Haq, MD
        • 부수사관:
          • Henry Moore, MD
        • 연락하다:
      • Weston, Florida, 미국, 33331
        • 모병
        • Cleveland Clinic Weston
        • 수석 연구원:
          • Tarannum Khan, MD
        • 연락하다:
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, 미국, 30314
        • 모병
        • Morehouse College
        • 수석 연구원:
          • Chantale Branson, MD
        • 연락하다:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, 미국, 96813
        • 모병
        • The Queen's Health System
        • 수석 연구원:
          • Michiko Bruno, MD
        • 연락하다:
        • 부수사관:
          • Fay Gao, MD
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, 미국, 60637
        • 모병
        • University of Chicago
        • 수석 연구원:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • 연락하다:
      • Chicago, Illinois, 미국, 60612
      • Chicago, Illinois, 미국, 60607
        • 모병
        • University of Illinois-Chicago
        • 수석 연구원:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • 연락하다:
      • Evanston, Illinois, 미국, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
        • 모병
        • Indiana University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Elizabeth Zauber, MD
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, 미국, 52242
        • 모병
        • University of Iowa
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, 미국, 66045
        • 모병
        • University of Kansas
        • 수석 연구원:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • 연락하다:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, 미국, 40506
        • 모병
        • University of Kentucky
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, 미국, 71103
        • 모병
        • Louisiana State University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, 미국, 21218
        • 모병
        • Johns Hopkins
        • 수석 연구원:
          • Kelly Mills, MD
        • 연락하다:
      • College Park, Maryland, 미국, 20742
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02215
        • 모병
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
        • 수석 연구원:
          • David Simon, MD
        • 연락하다:
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02114
        • 모병
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • 수석 연구원:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • 연락하다:
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02136
        • 모병
        • BMC Community Hospital
        • 수석 연구원:
          • Anna Hohler, MD
        • 연락하다:
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, 미국, 55427
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, 미국, 08854
        • 모병
        • Rutgers University
        • 수석 연구원:
          • Gian Pal
        • 연락하다:
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, 미국, 87106
        • 모병
        • University of New Mexico
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, 미국, 10029
      • New York, New York, 미국, 10017
      • New York, New York, 미국, 10033
        • 모병
        • Columbia University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Linn Katus, DO
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, 미국, 27599
        • 모병
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • 수석 연구원:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • 연락하다:
      • Charlotte, North Carolina, 미국, 28207
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, 미국, 45221
        • 모병
        • University Of Cincinnati
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Emily Hill, MD
      • Cleveland, Ohio, 미국, 44106
      • Cleveland, Ohio, 미국, 44195
        • 모병
        • Cleveland Clinic
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Hubert Fernandez, MD
      • Columbus, Ohio, 미국, 43210
        • 모병
        • Ohio State University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ariane Park, MD, PhD
    • Oregon
      • Portland, Oregon, 미국, 97239
        • 모병
        • Oregon Health and Science University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Joseph Quinn, MD
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19144
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, 미국, 29425
        • 모병
        • Medical University of South Carolina
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, 미국, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, 미국, 77030
        • 모병
        • Baylor College of Medicine
        • 수석 연구원:
          • Nora Vanegas, MD
        • 연락하다:
      • San Antonio, Texas, 미국, 78249
        • 모병
        • University of Texas at San Antonio
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • 연락하다:
    • Utah
      • Murray, Utah, 미국, 84107
        • 모병
        • Intermountain Health
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Kathleen McKee, MD
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, 미국, 23284
        • 모병
        • Virginia Commonwealth University
        • 수석 연구원:
          • Matthew Barrett, MD
        • 연락하다:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, 미국, 98034
      • Spokane, Washington, 미국, 99202
        • 모병
        • Inland Northwest Research
        • 수석 연구원:
          • Jason Aldred, MD
        • 연락하다:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, 미국, 53226
        • 모병
        • Medical College of Wisconsin
        • 수석 연구원:
          • Karen Blindauer, MD
        • 연락하다:
  • 이스라엘
      • Tel Aviv, 이스라엘, 64239
        • 모병
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Penina Ponger, MD
        • 수석 연구원:
          • Roy N Alcalay, MD
        • 연락하다:
  • 캐나다
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, 캐나다
        • 모병
        • Toronto Western Hospital
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Connie Marras, MD, PhD

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

운동 장애 학회 기준에 따라 파킨슨병 진단을 받은 사람.

설명

포함 기준:

  • 연구 모집단 1: PWP(모집 가능)

    1. 파킨슨병에 대한 운동 장애 학회(MDS) 임상 진단 기준 충족: 가능한 진단.
    2. 유전자 검사를 받을 의향이 있으며 GBA, LRRK2 및 5개의 추가 PD 관련 유전자(SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7)에 대한 유전자 검사 결과를 통보받도록 선택합니다.
    3. 서면 또는 전자적으로 완전한 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있는 능력, 현장 임상의의 결정에 따라 정보에 입각한 동의서(ICF)를 읽고 서명했습니다.
    4. 학습 활동을 수행할 수 있습니다(온라인, 대면 또는 서면 설문 조사 완료 포함).

연구 모집단 2: PD 발병 위험이 있는 사람(모집 대상 아님)

1. 유전자 검사 실험실에서 확인 유전자 검사가 필요하다고 판단되는 경우 연구 모집단 1의 가족 구성원을 연구에 초대할 수 있습니다.

제외 기준:

  1. 비정형 파킨슨병 장애(즉, 다계통 위축, 진행성 핵상 마비, 레비소체 치매, 피질기저핵 증후군)의 진단(약물, 대사 장애, 뇌염, 뇌혈관 질환 또는 정상압 수두증 포함).
  2. 지난 3개월 이내에 수혈을 받은 개인.
  3. 림프종이나 백혈병과 같은 활성 혈액 악성 종양이 있는 개인.
  4. 지난 5년 이내에 골수 이식을 받은 개인.
  5. 18세 미만

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
편의 코호트에서 파킨슨병 관련 유전적 돌연변이의 유병률
기간: 6 개월
기초 과학 및 임상 연구를 발전시키기 위해 유전적 돌연변이가 있는 파킨슨병 환자를 식별합니다.
6 개월
유전자 검사 및 상담을 통해 파킨슨병 환자에게 유전적 돌연변이 상태 교육
기간: 6 개월
자신의 유전적 상태에 대한 정보를 받은 사람은 자신의 질병과 임상 연구 참여자에 대해 더 많이 알 수 있습니다.
6 개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Parkinson's Foundation

협력자

Indiana University
The Parkinson Study Group
Fulgent Genetics

수사관

  • 수석 연구원: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • 수석 연구원: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 12월 20일

기본 완료 (추정된)

2026년 6월 30일

연구 완료 (추정된)

2026년 7월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2021년 7월 29일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2021년 7월 29일

처음 게시됨 (실제)

2021년 8월 6일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2025년 5월 21일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 5월 16일

마지막으로 확인됨

2025년 5월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • PDGENE-PF

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

파킨슨 병에 대한 임상 시험

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스폰서 및 공동 작업자

건강 상태

약물 개입

CROs by country

CROs in Argentina

정황

희귀 질병

약물 개입

식이 보충제

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