파킨슨병 재단 PD GENEration Genetic Registry
2023년 7월 12일 업데이트: Parkinson's Foundation
향후 연구를 위한 PD 관련 게놈 데이터의 중앙 저장소 개발.
연구 개요
상세 설명
이 연구의 목적은 향후 연구 사용을 위해 데이터를 보관하고 임상 유전자 검사를 통해 얻은 잔여 DNA를 보관하는 데 동의한 개인에 의해 PD 관련 게놈 데이터의 중앙 저장소를 개발하는 것입니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
15000
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Kamalini Ghosh, MS
- 전화번호: 1-800-473-4636
- 이메일: kghosh@parkinson.org
연구 장소
-
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Arizona
-
Chandler, Arizona, 미국, 85286
- 모병
- MD First Research
-
연락하다:
- Sean Guardado
- 전화번호: 480-508-1039
- 이메일: sguardado@brainandspineaz.com
-
수석 연구원:
- Hemant Pandey, MD
-
Phoenix, Arizona, 미국, 85013
- 모병
- Barrow Neurological Institute
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연락하다:
- Ruby Rendin
- 이메일: ruby.rendon@dignityhealth.org
-
수석 연구원:
- Holly Shill, MD
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, 미국, 72701
- 모병
- University of Arkansas
-
연락하다:
- Rohit Dhall, MD
- 전화번호: 501-686-7236
- 이메일: RDhall@uams.edu
-
수석 연구원:
- Rohit Dhall, MD
-
-
California
-
La Jolla, California, 미국, 92093
- 모병
- University of California San Diego (UCSD)
-
수석 연구원:
- Irene Litvan, MD
-
연락하다:
- Lisa Damron
- 전화번호: 858-822-5873
- 이메일: ldamron@health.ucsd.edu
-
San Francisco, California, 미국, 94143
- 모병
- University of California San Francisco (UCSF)
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연락하다:
- Aaron Daley
- 이메일: aaron.daley@ucsf.edu
-
수석 연구원:
- Jill Ostrem, MD
-
-
Florida
-
Aventura, Florida, 미국, 33180
- 모병
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
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연락하다:
- Jonathan Palmquist
- 전화번호: 833-732-2484
- 이메일: Jpalmquist@vintrials.com
-
수석 연구원:
- Julie Schwartzbard, MD
-
Boca Raton, Florida, 미국, 33486
- 모병
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
-
연락하다:
- Claire Hennum
- 이메일: chennum@parkinsonscenter.org
-
수석 연구원:
- Stuart Isaacson, MD
-
Miami, Florida, 미국, 33131
- 모병
- University of Miami
-
수석 연구원:
- Carlos Singer, MD
-
연락하다:
- Lucila Hernandez
- 전화번호: 305-243-1160
-
수석 연구원:
- Ihtsham Haq, MD
-
부수사관:
- Henry Moore, MD
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, 미국, 30314
- 모병
- Morehouse College
-
수석 연구원:
- Chantale Branson, MD
-
연락하다:
- Sherline Sauveur
- 이메일: parkinsonsstudy@msm.edu
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, 미국, 60612
- 모병
- Rush University
-
수석 연구원:
- Deborah Hall, MD
-
연락하다:
- Marc Rosenbaum
- 전화번호: 312-563-0665
- 이메일: Marc_Rosenbaum@rush.edu
-
Evanston, Illinois, 미국, 60208
- 모병
- Northwestern University
-
연락하다:
- Max Greene
- 이메일: max.galarce@northwestern.edu
-
수석 연구원:
- Niccolo Mencacci, MD
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
- 모병
- Indiana University
-
연락하다:
- Lauren Perrey-Moore
- 이메일: lperrey@iupui.edu
-
수석 연구원:
- Elizabeth Zauber, MD
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, 미국, 02215
- 모병
- Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
-
수석 연구원:
- David Simon, MD
-
연락하다:
- Hannah Babcock
- 이메일: hbabcock@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, 미국, 02136
- 모병
- St. Elizabeth's Medical Center
-
연락하다:
- Kaitlyn Ramsey
- 이메일: kaitlyn.ramsey@steward.org
-
수석 연구원:
- Eleni Okeanis Vaou, MD
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-
Minnesota
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Golden Valley, Minnesota, 미국, 55427
- 모병
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
수석 연구원:
- Martha Nance, MD
-
연락하다:
- Sherry Niesen, RN
- 전화번호: 952-993-2245
- 이메일: sherry.niesen@parknicollet.com
-
-
Washington
-
Spokane, Washington, 미국, 99202
- 모병
- Inland Northwest Research
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연락하다:
- Melissa Bixby Sanchez, MS
- 이메일: mbixby@inwresearch.com
-
수석 연구원:
- Jason Aldred, MD
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-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
운동 장애 학회 기준에 따라 파킨슨병 진단을 받은 사람.
설명
포함 기준:
연구 모집단 1: PWP(모집 가능)
- 파킨슨병에 대한 운동 장애 학회(MDS) 임상 진단 기준 충족: 가능한 진단.
- 유전자 검사를 받을 의향이 있으며 GBA, LRRK2 및 5개의 추가 PD 관련 유전자(SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7)에 대한 유전자 검사 결과를 통보받도록 선택합니다.
- 서면 또는 전자적으로 완전한 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있는 능력, 현장 임상의의 결정에 따라 정보에 입각한 동의서(ICF)를 읽고 서명했습니다.
- 학습 활동을 수행할 수 있습니다(온라인, 대면 또는 서면 설문 조사 완료 포함).
연구 모집단 2: PD 발병 위험이 있는 사람(모집 대상 아님)
1. 유전자 검사 실험실에서 확인 유전자 검사가 필요하다고 판단되는 경우 연구 모집단 1의 가족 구성원을 연구에 초대할 수 있습니다.
제외 기준:
- 비정형 파킨슨병 장애(즉, 다계통 위축, 진행성 핵상 마비, 레비소체 치매, 피질기저핵 증후군)의 진단(약물, 대사 장애, 뇌염, 뇌혈관 질환 또는 정상압 수두증 포함).
- 지난 3개월 이내에 수혈을 받은 개인.
- 림프종이나 백혈병과 같은 활성 혈액 악성 종양이 있는 개인.
- 지난 5년 이내에 골수 이식을 받은 개인.
- 18세 미만
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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편의 코호트에서 파킨슨병 관련 유전적 돌연변이의 유병률
기간: 6 개월
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기초 과학 및 임상 연구를 발전시키기 위해 유전적 돌연변이가 있는 파킨슨병 환자를 식별합니다.
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6 개월
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유전자 검사 및 상담을 통해 파킨슨병 환자에게 유전적 돌연변이 상태 교육
기간: 6 개월
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자신의 유전적 상태에 대한 정보를 받은 사람은 자신의 질병과 임상 연구 참여자에 대해 더 많이 알 수 있습니다.
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6 개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 12월 20일
기본 완료 (추정된)
2024년 12월 31일
연구 완료 (추정된)
2025년 6월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 7월 29일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 7월 29일
처음 게시됨 (실제)
2021년 8월 6일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2023년 7월 14일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 7월 12일
마지막으로 확인됨
2023년 7월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .