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파킨슨병 재단 PD GENEration Genetic Registry

2026년 9월 3일 업데이트: Parkinson's Foundation

향후 연구를 위한 PD 관련 게놈 데이터의 중앙 저장소 개발.

연구 개요

상태

모병

정황

파킨슨 병

개입 / 치료

장치: 파킨슨병에 대한 7가지 유전자 변이에 대한 실험실 분석

상세 설명

이 연구의 목적은 향후 연구 사용을 위해 데이터를 보관하고 임상 유전자 검사를 통해 얻은 잔여 DNA를 보관하는 데 동의한 개인에 의해 PD 관련 게놈 데이터의 중앙 저장소를 개발하는 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

35382

단계

해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

이름: Kamalini Ghosh, MS
전화번호: 1-800-473-4636
이메일: kghosh@parkinson.org

연구 장소

미국
- Alabama
  - Birmingham, Alabama, 미국, 35294
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - University of Alabama Birmingham
- Arizona
  - Chandler, Arizona, 미국, 85286
    - 종료됨
    - MD First Research
  - Phoenix, Arizona, 미국, 85013
    - 모병
    - Barrow Neurological Institute
    - 수석 연구원:
      
      Holly Shill, MD
    - 연락하다:
      
      Ruby Rendon
      
      전화번호: 602-406-4280
      
      이메일: ruby.rendon@dignityhealth.org
- Arkansas
  - Fayetteville, Arkansas, 미국, 72701
    - 모병
    - University of Arkansas
    - 수석 연구원:
      
      Rohit Dhall, MD
    - 연락하다:
      
      Kennetha Newman
      
      이메일: newmankennethal@uams.edu
- California
  - La Jolla, California, 미국, 92093
    - 모병
    - University of California San Diego (UCSD)
    - 수석 연구원:
      
      Irene Litvan, MD
    - 연락하다:
      
      Lisa Solomon
      
      전화번호: 8588225873
      
      이메일: ldamron@health.ucsd.edu
  - Los Angeles, California, 미국, 90095
    - 모병
    - University of California Los Angeles
    - 연락하다:
      
      Alexandra Shurlock
      
      이메일: Ashurlock@mednet.ucla.edu
    - 수석 연구원:
      
      Jeff Bronstein, MD, PhD
  - Los Angeles, California, 미국, 90033
    - 모병
    - University of Southern California
    - 연락하다:
      
      Gita Itani
      
      이메일: gita.itani@med.usc.edu
    - 수석 연구원:
      
      Katherine Wong, MD
  - Redwood City, California, 미국, 94063
    - 모병
    - Stanford University
    - 연락하다:
      
      Michaela Pelta
      
      이메일: pelta@stanford.edu
    - 수석 연구원:
      
      Hengameh Zahed
  - San Francisco, California, 미국, 94143
    - 모병
    - University of California San Francisco (UCSF)
    - 연락하다:
      
      Aaron Daley
      
      이메일: aaron.daley@ucsf.edu
    - 수석 연구원:
      
      Jill Ostrem, MD
- Colorado
  - Aurora, Colorado, 미국, 80045
    - 모병
    - University of Colorado Anschutz
    - 수석 연구원:
      
      Jeanne Feuerstein, MD
    - 연락하다:
      
      Janet Clarke
      
      이메일: janet.clarke@cuanschutz.edu
- Connecticut
  - Farmington, Connecticut, 미국, 06030
    - 모병
    - University of Connecticut
    - 연락하다:
      
      Sheila Thurlow
      
      이메일: thurlow@uchc.edu
    - 수석 연구원:
      
      Rodrigues Bernardo, MD, PhD
  - Hartford, Connecticut, 미국, 06066
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Hartford Healthcare
- Florida
  - Aventura, Florida, 미국, 33180
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
  - Boca Raton, Florida, 미국, 33486
    - 모병
    - Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
    - 수석 연구원:
      
      Stuart Isaacson, MD
    - 연락하다:
      
      Carla Delgado
      
      이메일: cdelgado@parkinsonscenter.org
    - 연락하다:
      
      Karina Weldon
      
      이메일: kweldon@parkinsonscenter.org
  - Gainesville, Florida, 미국, 32611
    - 모병
    - University of Florida
    - 연락하다:
      
      Amanda Fessenden
      
      이메일: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
    - 수석 연구원:
      
      Irene Andonia Malaty, MD
  - Miami, Florida, 미국, 33131
    - 모병
    - University of Miami
    - 수석 연구원:
      
      Carlos Singer, MD
    - 수석 연구원:
      
      Ihtsham Haq, MD
    - 부수사관:
      
      Henry Moore, MD
    - 연락하다:
      
      Melanie Suzette Sousa
      
      이메일: mss379@med.miami.edu
  - Weston, Florida, 미국, 33331
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Cleveland Clinic Weston
- Georgia
  - Atlanta, Georgia, 미국, 30314
    - 모병
    - Morehouse College
    - 수석 연구원:
      
      Chantale Branson, MD
    - 연락하다:
      
      Tamiko Durham
      
      이메일: tdurham@msm.edu
- Hawaii
  - Honolulu, Hawaii, 미국, 96813
    - 모병
    - The Queen's Health System
    - 수석 연구원:
      
      Michiko Bruno, MD
    - 부수사관:
      
      Fay Gao, MD
    - 연락하다:
      
      Kenny Thai
      
      이메일: kthai@queens.org
- Illinois
  - Chicago, Illinois, 미국, 60637
    - 모병
    - University of Chicago
    - 수석 연구원:
      
      Tao Xie, MD, PhD
    - 연락하다:
      
      Hanna Lancerio
      
      이메일: hlancerio@bsd.uchicago.edu
  - Chicago, Illinois, 미국, 60612
    - 모병
    - Rush University
    - 수석 연구원:
      
      Deborah Hall, MD
    - 연락하다:
      
      Jacqueline Vanegas
      
      이메일: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
    - 연락하다:
      
      Marc Rosenbaum
      
      이메일: Marc_Rosenbaum@rush.edu
  - Chicago, Illinois, 미국, 60607
    - 모병
    - University of Illinois-Chicago
    - 수석 연구원:
      
      Yasaman Kianirad, MD
    - 연락하다:
      
      Lucia LeBlanc Perez
      
      이메일: lleblanc@uic.edu
  - Evanston, Illinois, 미국, 60208
    - 모병
    - Northwestern University
    - 연락하다:
      
      Monika Szela
      
      이메일: monika.szela@northwestern.edu
    - 수석 연구원:
      
      Niccolo Mencacci, MD
    - 연락하다:
      
      Karen Williams
      
      이메일: k-williams8@northwestern.edu
- Indiana
  - Indianapolis, Indiana, 미국, 46202
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Indiana University
- Iowa
  - Iowa City, Iowa, 미국, 52242
    - 모병
    - University of Iowa
    - 연락하다:
      
      Heena Olalde
      
      이메일: heena-olalde@uiowa.edu
    - 수석 연구원:
      
      Annie Killoran, MD, MS
- Kansas
  - Lawrence, Kansas, 미국, 66045
    - 모병
    - University of Kansas
    - 수석 연구원:
      
      Rajesh Pahwa, MD
    - 연락하다:
      
      Sarina Fay
      
      이메일: sfay2@kumc.edu
- Kentucky
  - Lexington, Kentucky, 미국, 40506
    - 모병
    - University of Kentucky
    - 연락하다:
      
      Renee Wagner
      
      이메일: rpwagn2@uky.edu
    - 수석 연구원:
      
      Tritia Yamasaki, MD, PhD
- Louisiana
  - Shreveport, Louisiana, 미국, 71103
    - 모병
    - Louisiana State University
    - 수석 연구원:
      
      Elizabeth Disbrow, PhD
    - 연락하다:
      
      Ty Martinez
      
      이메일: ty.martinez@lsuhs.edu
- Maine
  - Portland, Maine, 미국, 04102
    - 아직 모집하지 않음
    - Maine Medical Center
    - 수석 연구원:
      
      Michael Kleinmann
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, 미국, 21218
    - 모병
    - Johns Hopkins
    - 수석 연구원:
      
      Kelly Mills, MD
    - 연락하다:
      
      Shamera Willoughby
      
      이메일: swillou5@jh.edu
  - College Park, Maryland, 미국, 20742
    - 모병
    - University of Maryland
    - 연락하다:
      
      Rebecca Weimer
      
      이메일: rweimer@som.umaryland.edu
    - 수석 연구원:
      
      Lisa Shulman
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, 미국, 02215
    - 모병
    - Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
    - 수석 연구원:
      
      David Simon, MD
    - 연락하다:
      
      Mia Lewandowski
      
      이메일: mlewand1@bidmc.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, 미국, 02114
    - 모병
    - Massachusetts General Hospital (MGH)
    - 수석 연구원:
      
      Anne-Marie Wills, MD
    - 연락하다:
      
      Chinyere Obase
      
      이메일: cobasi@mgh.harvard.edu
  - Boston, Massachusetts, 미국, 02136
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - BMC Community Hospital
- Michigan
  - Ann Arbor, Michigan, 미국, 48109
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - University of Michigan
- Minnesota
  - Golden Valley, Minnesota, 미국, 55427
    - 모병
    - Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
    - 수석 연구원:
      
      Martha Nance, MD
    - 연락하다:
      
      Renee Rosenberg
      
      이메일: renee.rosenberg@parknicollet.com
- Nevada
  - Las Vegas, Nevada, 미국, 89106
    - 모병
    - Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
    - 수석 연구원:
      
      Zoltan Mari
    - 연락하다:
      
      Liliana Dumitrescu
      
      이메일: DUMITRL@ccf.org
- New Jersey
  - New Brunswick, New Jersey, 미국, 08854
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Rutgers University
- New Mexico
  - Albuquerque, New Mexico, 미국, 87106
    - 모병
    - University of New Mexico
    - 연락하다:
      
      Anna Tingin
      
      이메일: ATingin@salud.unm.edu
    - 수석 연구원:
      
      Amanda Deligtisch, MD
- New York
  - New York, New York, 미국, 10029
    - 모병
    - Mount Sinai
    - 수석 연구원:
      
      Susan Bressman, MD
    - 연락하다:
      
      Maya Rawal
      
      이메일: maya.rawal@mountsinai.org
  - New York, New York, 미국, 10033
    - 모병
    - Columbia University
    - 연락하다:
      
      Amy Arroyo
      
      이메일: aa4399@cumc.columbia.edu
    - 수석 연구원:
      
      Julian Agin-Liebes, MD
  - New York, New York, 미국, 10017
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - New York University
  - Rochester, New York, 미국, 14618
    - 모병
    - University of Rochester Medical Center
    - 연락하다:
      
      Jill Lowell
      
      이메일: movement_research@urmc.rochester.edu
    - 수석 연구원:
      
      Blanca Y. Valdovinos, MD
- North Carolina
  - Chapel Hill, North Carolina, 미국, 27599
    - 모병
    - University of North Carolina - Chapel Hill
    - 수석 연구원:
      
      Claudia Testa, MD, PhD
    - 연락하다:
      
      Hans Nettescheim
      
      이메일: pdgenestudy@unc.edu
  - Charlotte, North Carolina, 미국, 28207
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - Atrium Health
- Ohio
  - Cincinnati, Ohio, 미국, 45221
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - University of Cincinnati
  - Cleveland, Ohio, 미국, 44106
    - 모병
    - Case Western Reserve University
    - 수석 연구원:
      
      Steven Gunzler, MD
    - 연락하다:
      
      Eileen Terrell
      
      이메일: eileen.terrell@UHhospitals.org
  - Cleveland, Ohio, 미국, 44195
    - 모병
    - Cleveland Clinic
    - 수석 연구원:
      
      Hubert Fernandez, MD
    - 연락하다:
      
      Mollie Colan
      
      이메일: colanm@ccf.org
  - Colombus, Ohio, 미국, 43210
    - 모병
    - Ohio State University
    - 수석 연구원:
      
      Ariane Park, MD, PhD
    - 연락하다:
      
      Victoria Miller
      
      이메일: Victoria.Miller@osumc.edu
    - 연락하다:
      
      Anna Warner
      
      이메일: anna.warner@osumc.edu
- Oregon
  - Portland, Oregon, 미국, 97239
    - 모병
    - Oregon Health and Science University
    - 수석 연구원:
      
      Joseph Quinn, MD
    - 연락하다:
      
      Emily Leonard
      
      이메일: PDResearch@ohsu.edu
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
    - 모병
    - University of Pennsylvania
    - 연락하다:
      
      Neda Almassi
      
      이메일: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
    - 수석 연구원:
      
      Rebecca Williamson, MD
  - Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19144
    - 모병
    - Thomas Jefferson University
    - 수석 연구원:
      
      Tsao-Wei Liang, MD
    - 연락하다:
      
      Michelle Rochman
      
      이메일: Michelle.Rochman@jefferson.edu
  - Pittsburgh, Pennsylvania, 미국, 15212
    - 모병
    - Allegheny Health Network
    - 연락하다:
      
      Maureen Boms
      
      이메일: Maureen.Boms@ahn.org
    - 수석 연구원:
      
      Sushma Kola
- South Carolina
  - Charleston, South Carolina, 미국, 29425
    - 모병
    - Medical University of South Carolina
    - 연락하다:
      
      Sandra Wilson
      
      이메일: wilsosan@musc.edu
    - 수석 연구원:
      
      Gonzalo Revuelta, DO
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, 미국, 37235
    - 모병
    - Vanderbilt University
    - 연락하다:
      
      Jacqueline Harris
      
      이메일: jacqueline.c.harris@vumc.org
    - 수석 연구원:
      
      Tom Davis, MD
- Texas
  - Houston, Texas, 미국, 77030
    - 모병
    - Baylor College of Medicine
    - 연락하다:
      
      Silvia Onofre
      
      이메일: silvia.onofre@bcm.edu
    - 연락하다:
      
      Fatima Chavez
      
      이메일: fatima.chavez@bcm.edu
    - 수석 연구원:
      
      Jamie Fong, MD
  - Houston, Texas, 미국, 77030
    - 모병
    - The University of Texas Health Science Center at Houston
    - 연락하다:
      
      Christian Henry Jackson
      
      이메일: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
    - 수석 연구원:
      
      Shivika Chandra
  - San Antonio, Texas, 미국, 78249
    - 모병
    - University of Texas at San Antonio
    - 연락하다:
      
      Carolyn Paiz
      
      이메일: paizc@uthscsa.edu
    - 수석 연구원:
      
      Oleni Okeanis Vaou, MD
    - 연락하다:
      
      Victoria Carranza
      
      이메일: carranzav@uthscsa.edu
- Utah
  - Murray, Utah, 미국, 84107
    - 모병
    - Intermountain Health
    - 수석 연구원:
      
      Kathleen McKee, MD
    - 연락하다:
      
      Kenna Farnes
      
      이메일: Kenna.Farnes@imail.org
- Virginia
  - Richmond, Virginia, 미국, 23284
    - 모병
    - Virginia Commonwealth University
    - 수석 연구원:
      
      Matthew Barrett, MD
    - 연락하다:
      
      Virginia Norris
      
      이메일: virginia.norris@vcuhealth.org
- Washington
  - Kirkland, Washington, 미국, 98034
    - 모병
    - Evergreen Health
    - 수석 연구원:
      
      Pinky Agarwal, MD
    - 연락하다:
      
      Nasir Hemat
      
      이메일: nahemat@evergreenhealthcare.org
  - Spokane, Washington, 미국, 99202
    - 모병
    - Inland Northwest Research
    - 수석 연구원:
      
      Jason Aldred, MD
    - 연락하다:
      
      October Strange
      
      이메일: ostrange@inwresearch.com
- Wisconsin
  - Milwaukee, Wisconsin, 미국, 53226
    - 모병
    - Medical College of Wisconsin
    - 수석 연구원:
      
      Karen Blindauer, MD
    - 연락하다:
      
      Victoria Ochotnicky
      
      이메일: vochotnicky@mcw.edu
    - 연락하다:
      
      Kayla Grundman
      
      이메일: kgrundman@mcw.edu
이스라엘
- - Jerusalem, 이스라엘
    - 모병
    - Shaare Zedek Medical Center
    - 수석 연구원:
      
      Gilad Yahalom, MD
    - 연락하다:
      
      Hadar Iluz
      
      이메일: hadaril@szmc.org.il
  - Ramat Gan, 이스라엘
    - 모병
    - Chaim Sheba Medical Center
    - 연락하다:
      
      Adi Saar
      
      이메일: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
    - 연락하다:
      
      Tal Bar Dor
      
      이메일: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
    - 수석 연구원:
      
      Sharon Hassin
  - Tel Aviv, 이스라엘, 64239
    - 모병
    - Tel Aviv Sourasky Medical Center
    - 수석 연구원:
      
      Penina Ponger, MD
    - 수석 연구원:
      
      Roy N Alcalay, MD
    - 연락하다:
      
      Haleli Sharir
      
      이메일: halelis@tlvmc.gov.il
    - 연락하다:
      
      Meirav Kalish
      
      이메일: meiravk@tlvmc.gov.il
캐나다
- Alberta
  - Edmonton, Alberta, 캐나다, T5J 4P6
    - 모병
    - University of Alberta
    - 수석 연구원:
      
      Janis Miyasaki, MD
    - 연락하다:
      
      Frances Cheung
      
      이메일: fkcheung@ualberta.ca
- British Columbia
  - Vancouver, British Columbia, 캐나다, V6T 1Z3
    - 모병
    - University of British Columbia
    - 수석 연구원:
      
      Silke Appel-Cresswell
    - 연락하다:
      
      Sahib Dhaliwal
      
      이메일: sahib.dhaliwal@ubc.ca
- Ontario
  - Toronto, Ontario, 캐나다
    - 모병
    - Toronto Western Hospital
    - 연락하다:
      
      Nazish Ahmed
      
      이메일: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
    - 수석 연구원:
      
      Connie Marras, MD, PhD
- Quebec
  - Montreal, Quebec, 캐나다, H3A 0G4
    - 모집하지 않고 적극적으로
    - McGill University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

운동 장애 학회 기준에 따라 파킨슨병 진단을 받은 사람.

설명

포함 기준:

연구 모집단 1: PWP(모집 가능)
1. 파킨슨병에 대한 운동 장애 학회(MDS) 임상 진단 기준 충족: 가능한 진단.
2. 유전자 검사를 받을 의향이 있으며 GBA, LRRK2 및 5개의 추가 PD 관련 유전자(SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7)에 대한 유전자 검사 결과를 통보받도록 선택합니다.
3. 서면 또는 전자적으로 완전한 정보에 입각한 동의를 제공할 수 있는 능력, 현장 임상의의 결정에 따라 정보에 입각한 동의서(ICF)를 읽고 서명했습니다.
4. 학습 활동을 수행할 수 있습니다(온라인, 대면 또는 서면 설문 조사 완료 포함).

연구 모집단 2: PD 발병 위험이 있는 사람(모집 대상 아님)

1. 유전자 검사 실험실에서 확인 유전자 검사가 필요하다고 판단되는 경우 연구 모집단 1의 가족 구성원을 연구에 초대할 수 있습니다.

제외 기준:

비정형 파킨슨병 장애(즉, 다계통 위축, 진행성 핵상 마비, 레비소체 치매, 피질기저핵 증후군)의 진단(약물, 대사 장애, 뇌염, 뇌혈관 질환 또는 정상압 수두증 포함).
지난 3개월 이내에 수혈을 받은 개인.
림프종이나 백혈병과 같은 활성 혈액 악성 종양이 있는 개인.
지난 5년 이내에 골수 이식을 받은 개인.
18세 미만

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
편의 코호트에서 파킨슨병 관련 유전적 돌연변이의 유병률 기간: 6 개월	기초 과학 및 임상 연구를 발전시키기 위해 유전적 돌연변이가 있는 파킨슨병 환자를 식별합니다.	6 개월
유전자 검사 및 상담을 통해 파킨슨병 환자에게 유전적 돌연변이 상태 교육 기간: 6 개월	자신의 유전적 상태에 대한 정보를 받은 사람은 자신의 질병과 임상 연구 참여자에 대해 더 많이 알 수 있습니다.	6 개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Parkinson's Foundation

협력자

Indiana University

The Parkinson Study Group

Fulgent Genetics

수사관

수석 연구원: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
수석 연구원: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 12월 20일

기본 완료 (추정된)

2027년 7월 1일

연구 완료 (추정된)

2027년 7월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2021년 7월 29일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2021년 7월 29일

처음 게시됨 (실제)

2021년 8월 6일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 9월 8일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 9월 3일

마지막으로 확인됨

2026년 9월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

PDGENE-PF

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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