ゴーシェ病患者向けにカスタマイズされたデジタルヘルスプラットフォーム

21 世紀の医療の合言葉である質の高い成果と価値を掲げて、世界中の関係者は、病院の内外で患者中心のテクノロジーを活用した「スマート」医療を提供する革新的でコスト効率の高い方法を模索しています。医療とケアにおけるデジタル変革は、人々の参加を強化し、医療とケアのサービスをよりデジタル化された個人中心の地域ベースのケアモデルに変革することを促進しながら、健康と福祉の管理をサポートし、それによってより良いアクセスを可能にすることを目的としています。ヘルスケアとヘルスケアシステムの持続可能性への影響。

研究者らは世界的に、患者自身も健康管理において積極的な役割を果たしたいという願望が高まっていることも確認している。 ゴーシェ病 (GD) などの希少疾患では、デジタル技術を組み合わせた患者の関与がさらに重要性を増している可能性があります。 GD患者は、多様な臨床症状および潜在的なGD関連または無関係の併存疾患に対する長期経験を持つ学際的な専門家チームによって管理されることが推奨されており、センター・オブ・エクセレンスでのフォローアップ訪問は通常、毎年または半年ごとに。 ただし、これらの訪問の間に、病気に関連した医療事象や無関係の医療事象が発生する可能性があり、その中には緊急の場合もあります。 デジタル Gaucher プラットフォームを使用すると、これらの訪問の間に患者に発生した医療イベントを更新できるようになり、専門家が必要に応じて患者や地元の医師に最新の医療相談を提供できるようになります。

さらに、GD 患者は生涯にわたって治療に取り組む必要があります。酵素補充療法（ERT）と基質減少療法（SRT）。 正常化を達成するには、治療計画を遵守することが不可欠です。 専門診療所で患者の経過観察が年に 1 ～ 2 回しか行われない場合、治療遵守後に問題が生じる可能性があります。 デジタル Gaucher プラットフォームは、Gaucher 専用 APP を使用した自己管理、アドヒアランス、および患者報告の結果のためのデジタル ツール (およびアプリケーション) を提供します。 アラート ダッシュボードは、患者と医療専門家の間でアクセス可能なコミュニケーションを可能にし、タイムリーに対応できるようにするために、医療専門家向けに開発およびインストールされます。

患者報告アウトカム (PRO) と患者報告アウトカム測定 (PROM) は、研究や臨床実践において、また医療サービスの効率を監視するためにますます重要になっています。 PROM の使用は、患者にとって重要な情報を有効かつ信頼性が高く、応答性が高く、実行可能な方法で確実に取得するために不可欠です。 Digital Gaucher Platform は、GD 固有の PROM を収集できます。

最後に、デジタル Gaucher プラットフォームは、関連するすべての臨床データ、完全なデータ ファイル、完全な欠落データを確実に取得します。これは、GD などの希少な多系統疾患を持つ個々の患者の治療にとって重要な取り組みです。 データの完成は、製薬会社や治療法にとらわれず、高品質のリアルタイム データを備えたデータベースの開発に不可欠です。 このデータベースは、GD 関連の合併症や商品の予測因子を見つけるためのビッグ データ分析に使用できます。