Digitale Gesundheitsplattform, maßgeschneidert für Patienten mit Gaucher-Krankheit

Da qualitativ hochwertige Ergebnisse und Mehrwert die Schlagworte für die Gesundheitsversorgung im 21. Jahrhundert sind, suchen Interessengruppen auf der ganzen Welt nach innovativen, kostengünstigen Möglichkeiten, um eine patientenzentrierte, technologiegestützte „intelligente“ Gesundheitsversorgung sowohl innerhalb als auch außerhalb von Krankenhäusern bereitzustellen. Die digitale Transformation im Gesundheitswesen und in der Pflege zielt darauf ab, das Management von Gesundheit und Wohlbefinden zu unterstützen und gleichzeitig die Beteiligung der Menschen zu stärken und die Umstellung von Gesundheits- und Pflegediensten hin zu stärker digitalisierten, personenzentrierten und gemeinschaftsbasierten Pflegemodellen zu erleichtern und so einen besseren Zugang zu ermöglichen zur Gesundheitsversorgung und zur Nachhaltigkeit der Gesundheits- und Pflegesysteme.

Weltweit sehen die Forscher auch einen zunehmenden Wunsch der Patienten, selbst eine aktive Rolle in ihrem Gesundheitsmanagement zu spielen. Bei seltenen Krankheiten wie der Gaucher-Krankheit (GD) könnte die Einbindung der Patienten durch eine kombinierte digitale Technologie von zusätzlicher Bedeutung sein. Es wird empfohlen, Patienten mit GD von einem multidisziplinären Expertenteam zu behandeln, das über langjährige Erfahrung mit den verschiedenen klinischen Manifestationen und potenziellen GD-bedingten oder nicht zusammenhängenden Komorbiditäten verfügt. Ihre Nachuntersuchungen im Kompetenzzentrum finden in der Regel statt auf jährlicher oder halbjährlicher Basis. Zwischen diesen Besuchen können jedoch krankheitsbedingte und nicht damit zusammenhängende medizinische Ereignisse auftreten, von denen einige dringend auftreten können. Eine digitale Gaucher-Plattform ermöglicht die Aktualisierung medizinischer Ereignisse, die zwischen diesen Besuchen beim Patienten aufgetreten sind, und ermöglicht es den Spezialisten, dem Patienten und dem örtlichen Arzt bei Bedarf aktuelle medizinische Ratschläge zu geben.

Darüber hinaus benötigen GD-Patienten ein lebenslanges Engagement für ihre Therapie; Enzymersatztherapie (ERT) und Substratreduktionstherapie (SRT). Um eine Normalisierung zu erreichen, ist die Einhaltung des Therapieplans unerlässlich. Wenn Patienten nur ein- bis zweimal im Jahr in einer Spezialklinik nachbeobachtet werden, kann die Einhaltung der Therapie ein Problem darstellen. Eine digitale Gaucher-Plattform wird mithilfe einer Gaucher-spezifischen APP digitale Tools (und Anwendungen) für Selbstmanagement, Einhaltung und vom Patienten berichtete Ergebnisse bereitstellen. Für die Gesundheitsfachkräfte wird ein Alarm-Dashboard entwickelt und installiert, um eine zugängliche Kommunikation zwischen dem Patienten und den Gesundheitsfachkräften zu ermöglichen und zeitnah reagieren zu können.

Patient-Reported Outcome (PRO) und Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) gewinnen in der Forschung und klinischen Praxis sowie zur Überwachung der Effizienz von Gesundheitsdiensten zunehmend an Bedeutung. Der Einsatz von PROMs ist von grundlegender Bedeutung, um sicherzustellen, dass das, was für Patienten wichtig ist, auf valide, zuverlässige, reaktionsfähige und praktikable Weise erfasst wird. Eine Digital Gaucher-Plattform kann GD-spezifische PROMs sammeln.

Schließlich wird eine digitale Gaucher-Plattform die Erfassung aller relevanten klinischen Daten, vollständigen Datendateien und der Vervollständigung fehlender Daten gewährleisten – ein wichtiges Unterfangen für die Behandlung einzelner Patienten mit einer seltenen und multisystemischen Erkrankung wie GD. Die Datenvervollständigung ist für die Entwicklung einer Datenbank mit hochwertigen Echtzeitdaten unerlässlich, unabhängig von Pharmaunternehmen oder Behandlungsmethoden. Diese Datenbank kann dann für eine Big-Data-Analyse verwendet werden, um Prädiktoren für GD-bedingte Komplikationen und Komplikationen zu finden.