Цифровая платформа здравоохранения, адаптированная для пациентов с болезнью Гоше

Благодаря качественным результатам и ценности, лозунгам здравоохранения в 21 веке, заинтересованные стороны по всему миру ищут инновационные, экономически эффективные способы предоставления ориентированного на пациента и технологического «умного» медицинского обслуживания как внутри, так и за пределами больниц. Цифровая трансформация в здравоохранении и уходе направлена ​​на поддержку управления здоровьем и благополучием, одновременно расширяя возможности участия людей и способствуя преобразованию услуг здравоохранения и ухода в более цифровые, ориентированные на человека и общинные модели ухода, тем самым обеспечивая лучший доступ здравоохранению и устойчивости систем здравоохранения и ухода.

Во всем мире исследователи также отмечают рост желания самих пациентов играть активную роль в управлении своим здравоохранением. При редких заболеваниях, таких как болезнь Гоше (БГ), участие пациентов с помощью комбинированных цифровых технологий может иметь дополнительное значение. Рекомендуется, чтобы пациенты с БГ находились под наблюдением многопрофильной команды экспертов, имеющих многолетний опыт работы с различными клиническими проявлениями и потенциальными сопутствующими заболеваниями, связанными или не связанными с БГ; их последующие визиты в центр передового опыта обычно проводятся на ежегодной или полугодовой основе. Однако между этими визитами могут произойти медицинские события, связанные и не связанные с заболеванием, некоторые из которых могут быть неотложными. Цифровая платформа Gaucher позволит обновлять медицинские события, происходящие с пациентом между этими визитами, и позволит специалистам при необходимости давать обновленную медицинскую консультацию пациенту и местному врачу.

Более того, пациенты с БГ нуждаются в пожизненной приверженности терапии; ферментозаместительная терапия (ФЗТ) и субстратредуцирующая терапия (СРТ). Соблюдение режима терапии имеет важное значение для достижения нормализации состояния. При наблюдении пациентов один-два раза в год в специализированной клинике соблюдение режима терапии может стать проблемой. Цифровая платформа Гоше предоставит цифровые инструменты (и приложения) для самостоятельного контроля, соблюдения режима лечения и оценки результатов лечения с помощью специального приложения Гоше. Панель оповещений будет разработана и установлена ​​для медицинских работников, чтобы обеспечить доступную связь между пациентом и медицинскими работниками и иметь возможность своевременно реагировать.

Результаты, сообщаемые пациентами (PRO) и показатели результатов, сообщаемые пациентами (PROM), приобретают все большее значение в исследованиях и клинической практике, а также для мониторинга эффективности медицинских услуг. Использование PROM имеет основополагающее значение для обеспечения того, чтобы то, что важно для пациентов, было зафиксировано достоверным, надежным, оперативным и осуществимым образом. Цифровая платформа Гоше может собирать PROM, специфичные для GD.

Наконец, цифровая платформа Гоше обеспечит сбор всех соответствующих клинических данных, полных файлов данных и полных недостающих данных, что является важной задачей для лечения отдельных пациентов с редким и мультисистемным заболеванием, таким как БГ. Заполнение данных необходимо для разработки базы данных, независимой от фармацевтических компаний или способов лечения, с высококачественными данными в реальном времени. Эту базу данных затем можно использовать для анализа больших данных для поиска предикторов осложнений и осложнений, связанных с БГ.