Digital helseplattform tilpasset pasienter med Gauchers sykdom

Med kvalitetsresultater og verdi, nøkkelordene for helsetjenester i det 21. århundre, leter interessenter over hele verden etter innovative, kostnadseffektive måter å levere pasientsentrert, teknologiaktivert «smart» helsevesen på, både innenfor og utenfor sykehusveggene. Den digitale transformasjonen i helse og omsorg tar sikte på å støtte forvaltningen av helse og velvære, samtidig som den styrker deltakelsen av mennesker og legger til rette for transformasjonen av helse- og omsorgstjenester til mer digitaliserte, personsentrerte og samfunnsbaserte omsorgsmodeller, og dermed muliggjøre bedre tilgang til helsetjenester og bærekraften til helse- og omsorgssystemene.

Globalt ser etterforskerne også en økning i pasientenes ønske om å spille en aktiv rolle i deres helsebehandling. Ved sjeldne sykdommer, som Gauchers sykdom (GD), kan pasientengasjement gjennom en kombinert digital teknologi ha økt betydning. Det anbefales for pasienter med GD å bli administrert av et tverrfaglig team av eksperter som har langvarig erfaring med ulike kliniske manifestasjoner og potensielle GD-relaterte eller urelaterte komorbiditeter, deres oppfølgingsbesøk i senteret for fremragende forskning er vanligvis på årlig eller halvårlig basis. Imidlertid kan sykdomsrelaterte og ikke-relaterte medisinske hendelser oppstå mellom disse besøkene, noen som kan oppstå. En digital Gaucher-plattform vil gjøre det mulig å oppdatere medisinske hendelser som oppstår hos pasienten mellom disse besøkene og gjøre det mulig for spesialistene å gi oppdatert medisinsk konsultasjon til pasienten og den lokale legen ved behov.

Videre trenger pasienter med GD en livslang forpliktelse til sin terapi; enzymerstatningsterapi (ERT) og substratreduksjonsterapi (SRT). Overholdelse av terapiregimet er avgjørende for å oppnå normalisering. Når pasienter bare følges en gang til to ganger i året i en spesialisert klinikk etter overholdelse av terapi, kan det være et problem. En digital Gaucher-plattform vil gi digitale verktøy (og applikasjoner) for selvledelse, etterlevelse og pasientrapportert utfall ved hjelp av en Gaucher-dedikert APP. Alert dashboard vil bli utviklet og installert for helsepersonell for å muliggjøre tilgjengelig kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell og kunne svare i tide.

Pasientrapportert utfall (PRO) og pasientrapportert utfallsmål (PROMs) er stadig viktigere i forskning og klinisk praksis og for å overvåke effektiviteten til helsetjenester. Bruken av PROM-er er grunnleggende for å sikre at det som betyr noe for pasientene fanges opp på en gyldig, pålitelig, responsiv og gjennomførbar måte. En digital Gaucher-plattform kan samle GD-spesifikke PROMer.

Til slutt vil en digital Gaucher-plattform sikre innhenting av alle relevante kliniske data, fullstendige datafiler og fullstendige manglende data, viktig bestrebelse for behandling av de enkelte pasientene med en sjelden og multisystemsykdom som GD. Datafullføring er avgjørende for utviklingen av en database, agnostisk for farmaselskaper eller behandlingsmåter, med høykvalitets sanntidsdata. Denne databasen kan deretter brukes til stordataanalyse for å finne prediktorer for GD-relaterte komplikasjoner og varer.