Digital sundhedsplatform skræddersyet til patienter med Gauchers sygdom

Med kvalitetsresultater og værdi, kodeordene for sundhedspleje i det 21. århundrede, leder interessenter over hele kloden efter innovative, omkostningseffektive måder at levere patientcentreret, teknologiaktiveret "smart" sundhedspleje, både inden for og uden for hospitalsvægge. Den digitale transformation inden for sundhed og pleje har til formål at støtte forvaltningen af ​​sundhed og velvære, samtidig med at den styrker folks deltagelse og faciliterer transformationen af ​​sundheds- og omsorgstjenester til mere digitaliserede, personcentrerede og lokalsamfundsbaserede plejemodeller og derved muliggøre bedre adgang til sundhedspleje og bæredygtighed af sundheds- og plejesystemer.

Globalt ser efterforskerne også en stigning i patienternes ønske om selv at spille en aktiv rolle i deres sundhedspleje. Ved sjældne sygdomme, såsom Gauchers sygdom (GD), kan patientengagement gennem en kombineret digital teknologi have øget betydning. Det anbefales, at patienter med GD administreres af et tværfagligt team af eksperter, der har langvarig erfaring med de forskellige kliniske manifestationer og potentielle GD-relaterede eller ikke-relaterede komorbiditeter. Deres opfølgningsbesøg i center of excellence er normalt på årligt eller halvårligt. Der kan dog forekomme sygdomsrelaterede og ikke-relaterede medicinske hændelser mellem disse besøg, nogle som kan opstå. En digital Gaucher-platform vil gøre det muligt at opdatere medicinske hændelser, der opstår for patienten mellem disse besøg, og gøre det muligt for specialisterne at give opdateret lægekonsultation til patienten og den lokale læge, når det er nødvendigt.

Desuden har patienter med GD brug for et livslangt engagement i deres terapi; enzymerstatningsterapi (ERT) og substratreduktionsterapi (SRT). Overholdelse af terapiregimen er afgørende for at opnå normalisering. Når patienter kun følges en gang-to gange om året i en specialiseret klinik efter overholdelse af terapi, kan det være et problem. En digital Gaucher-platform vil levere digitale værktøjer (og applikationer) til selvledelse, overholdelse og patientrapporteret resultat ved hjælp af en Gaucher-dedikeret APP. Alert dashboard vil blive udviklet og installeret til de sundhedsprofessionelle for at muliggøre tilgængelig kommunikation mellem patienten og sundhedspersonalet og være i stand til at reagere rettidigt.

Patientrapporteret udfald (PRO) og patientrapporteret resultatmål (PROM'er) er i stigende grad vigtige i forskning og klinisk praksis og for at overvåge effektiviteten af ​​sundhedsydelser. Brugen af ​​PROM'er er grundlæggende for at sikre, at det, der betyder noget for patienterne, fanges på en gyldig, pålidelig, lydhør og gennemførlig måde. En Digital Gaucher-platform kan indsamle GD-specifikke PROM'er.

Endelig vil en digital Gaucher-platform sikre indfangning af alle relevante kliniske data, fuldstændige datafiler og fuldstændige manglende data, en vigtig indsats for behandlingen af ​​de enkelte patienter med en sjælden og multisystemsygdom som GD. Datakomplettering er afgørende for udviklingen af ​​en database, agnostisk for farmavirksomheder eller behandlingsmetoder, med realtidsdata af høj kvalitet. Denne database kan derefter bruges til big data-analyse for at finde prædiktorer for GD-relaterede komplikationer og råvarer.