Digital hälsoplattform anpassad för patienter med Gauchers sjukdom

Med kvalitetsresultat och värde, ledorden för hälso- och sjukvård under 2000-talet, letar intressenter runt om i världen efter innovativa, kostnadseffektiva sätt att leverera patientcentrerad, teknikbaserad "smart" sjukvård, både inom och utanför sjukhusväggar. Den digitala omvandlingen inom vård och omsorg syftar till att stödja hanteringen av hälsa och välbefinnande samtidigt som det stärker människors deltagande och underlättar omvandlingen av hälso- och omsorgstjänster till mer digitaliserade, personcentrerade och samhällsbaserade vårdmodeller, vilket möjliggör bättre tillgång till hälso- och sjukvård och hållbarhet i vård- och omsorgssystem.

Globalt ser utredarna också en ökad vilja hos patienterna själva att spela en aktiv roll i sin vårdledning. Vid sällsynta sjukdomar, såsom Gauchers sjukdom (GD), kan patientengagemang genom en kombinerad digital teknik ha ökat betydelse. Det rekommenderas att patienter med GD hanteras av ett multidisciplinärt team av experter som har lång erfarenhet av de olika kliniska manifestationerna och potentiella GD-relaterade eller orelaterade komorbiditeter. årligen eller halvårsvis. Däremot kan sjukdomsrelaterade och icke-relaterade medicinska händelser inträffa mellan dessa besök, några som kan vara framträdande. En digital Gaucher-plattform kommer att möjliggöra uppdatering av medicinska händelser som inträffar hos patienten mellan dessa besök och göra det möjligt för specialisterna att ge uppdaterad medicinsk konsultation till patienten och den lokala läkaren vid behov.

Dessutom behöver patienter med GD ett livslångt engagemang för sin terapi; enzymersättningsterapi (ERT) och substratreduktionsterapi (SRT). Att följa terapiregimen är avgörande för att uppnå normalisering. När patienter endast följs en gång till två gånger per år på en specialiserad klinik efter att terapin följts kan det vara ett problem. En digital Gaucher-plattform kommer att tillhandahålla digitala verktyg (och applikationer) för självhantering, följsamhet och patientrapporterade resultat med hjälp av en Gaucher-dedikerad APP. Alert dashboard kommer att utvecklas och installeras för vårdpersonal för att möjliggöra tillgänglig kommunikation mellan patienten och vårdpersonal och kunna svara i tid.

Patientrapporterat utfall (PRO) och Patientrapporterat utfallsmått (PROM) blir allt viktigare i forskning och klinisk praxis och för att övervaka effektiviteten i hälso- och sjukvårdstjänsterna. Användningen av PROMs är grundläggande för att säkerställa att det som är viktigt för patienter fångas på ett giltigt, tillförlitligt, lyhört och genomförbart sätt. En Digital Gaucher-plattform kan samla in GD-specifika PROMs.

Slutligen kommer en digital Gaucher-plattform att säkerställa att alla relevanta kliniska data, fullständiga datafiler och fullständiga data saknas, vilket är en viktig strävan för behandling av enskilda patienter med en sällsynt och multisystemsjukdom som GD. Datakomplettering är avgörande för utvecklingen av en databas, agnostiskt för läkemedelsföretag eller behandlingssätt, med högkvalitativ realtidsdata. Denna databas kan sedan användas för big data-analys för att hitta prediktorer för GD-relaterade komplikationer och råvaror.