Digitaal gezondheidsplatform op maat voor patiënten met de ziekte van Gaucher

Met kwaliteitsresultaten en waarde, de sleutelwoorden voor de gezondheidszorg in de 21e eeuw, zijn belanghebbenden over de hele wereld op zoek naar innovatieve, kosteneffectieve manieren om patiëntgerichte, door technologie ondersteunde ‘slimme’ gezondheidszorg te leveren, zowel binnen als buiten de ziekenhuismuren. De digitale transformatie in de gezondheidszorg en de zorg heeft tot doel het beheer van gezondheid en welzijn te ondersteunen en tegelijkertijd de participatie van mensen te versterken en de transformatie van gezondheids- en zorgdiensten naar meer gedigitaliseerde, persoonsgerichte en gemeenschapsgerichte zorgmodellen te vergemakkelijken, waardoor een betere toegang mogelijk wordt. voor de gezondheidszorg en de duurzaamheid van de gezondheidszorg- en zorgstelsels.

Wereldwijd zien de onderzoekers ook een toename in de wens van patiënten zelf om een ​​actieve rol te spelen in hun gezondheidszorgmanagement. Bij zeldzame ziekten, zoals de ziekte van Gaucher (GD), kan de betrokkenheid van patiënten via een gecombineerde digitale technologie van extra belang zijn. Het wordt aanbevolen dat patiënten met GD worden behandeld door een multidisciplinair team van experts met langdurige ervaring met de diverse klinische manifestaties en potentiële GD-gerelateerde of niet-gerelateerde comorbiditeiten. Hun vervolgbezoeken aan het expertisecentrum vinden meestal plaats op op jaar- of halfjaarlijkse basis. Tussen deze bezoeken kunnen zich echter ziektegerelateerde en niet-gerelateerde medische gebeurtenissen voordoen, waarvan sommige zich kunnen voordoen. Een digitaal Gaucher-platform zal het mogelijk maken medische gebeurtenissen die zich tussen deze bezoeken voordoen bij de patiënt bij te werken en de specialisten in staat te stellen indien nodig bijgewerkt medisch advies te geven aan de patiënt en de plaatselijke arts.

Bovendien hebben patiënten met GD een levenslange toewijding aan hun therapie nodig; enzymvervangingstherapie (ERT) en substraatreductietherapie (SRT). Het naleven van het therapieregime is essentieel om normalisatie te bereiken. Wanneer patiënten slechts één tot twee keer per jaar in een gespecialiseerde kliniek worden gevolgd, kan therapietrouw een probleem zijn. Een digitaal Gaucher-platform zal digitale hulpmiddelen (en toepassingen) bieden voor zelfmanagement, therapietrouw en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten met behulp van een speciale Gaucher-APP. Er zal een waarschuwingsdashboard worden ontwikkeld en geïnstalleerd voor de zorgprofessionals om toegankelijke communicatie tussen de patiënt en zorgprofessionals mogelijk te maken en tijdig te kunnen reageren.

Door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) worden steeds belangrijker in onderzoek en de klinische praktijk en om de efficiëntie van gezondheidszorgdiensten te monitoren. Het gebruik van PROM’s is van fundamenteel belang om ervoor te zorgen dat wat voor patiënten belangrijk is, op een valide, betrouwbare, responsieve en haalbare manier wordt vastgelegd. Een Digital Gaucher Platform kan GD-specifieke PROMs verzamelen.

Ten slotte zal een digitaal Gaucher-platform ervoor zorgen dat alle relevante klinische gegevens, volledige gegevensbestanden en volledig ontbrekende gegevens worden vastgelegd, een belangrijke inspanning voor de behandeling van individuele patiënten met een zeldzame ziekte die uit meerdere systemen bestaat, zoals GD. Het aanvullen van gegevens is essentieel voor de ontwikkeling van een database, onafhankelijk van farmaceutische bedrijven of behandelingsmethoden, met realtime gegevens van hoge kwaliteit. Deze database kan vervolgens worden gebruikt voor big data-analyse om voorspellers voor aan de ziekte gerelateerde complicaties en complicaties te vinden.