Plateforme de santé numérique adaptée aux patients atteints de la maladie de Gaucher

Avec des résultats de qualité et de la valeur, mots d'ordre des soins de santé au 21e siècle, les parties prenantes du monde entier recherchent des moyens innovants et rentables de fournir des soins de santé « intelligents » centrés sur le patient et basés sur la technologie, à l'intérieur comme à l'extérieur des murs des hôpitaux. La transformation numérique de la santé et des soins vise à soutenir la gestion de la santé et du bien-être tout en favorisant la participation des personnes et en facilitant la transformation des services de santé et de soins vers des modèles de soins plus numérisés, centrés sur la personne et basés sur la communauté, permettant ainsi un meilleur accès. aux soins de santé et à la durabilité des systèmes de santé et de soins.

À l'échelle mondiale, les enquêteurs constatent également une augmentation du désir des patients eux-mêmes de jouer un rôle actif dans la gestion de leurs soins de santé. Dans le cas de maladies rares, telles que la maladie de Gaucher (MG), l’engagement des patients grâce à une technologie numérique combinée pourrait avoir une importance accrue. Il est recommandé que les patients atteints de MG soient pris en charge par une équipe multidisciplinaire d'experts ayant une longue expérience des diverses manifestations cliniques et des comorbidités potentielles liées ou non à la MG. Leurs visites de suivi au centre d'excellence ont généralement lieu. sur une base annuelle ou semestrielle. Cependant, des événements médicaux liés ou non à la maladie peuvent survenir entre ces visites, dont certains peuvent être émergents. Une plateforme numérique Gaucher permettra de mettre à jour les événements médicaux survenus au patient entre ces visites et permettra aux spécialistes de donner une consultation médicale mise à jour au patient et au médecin local en cas de besoin.

De plus, les patients atteints de DG ont besoin d'un engagement à vie dans leur thérapie ; thérapie enzymatique substitutive (ERT) et thérapie de réduction de substrat (SRT). Le respect du schéma thérapeutique est essentiel pour parvenir à une normalisation. Lorsque les patients ne sont suivis qu'une à deux fois par an dans une clinique spécialisée, l'observance du traitement peut poser problème. Une plateforme numérique Gaucher fournira des outils numériques (et des applications) pour l'autogestion, l'observance et les résultats rapportés par les patients à l'aide d'une application dédiée à Gaucher. Un tableau de bord d'alerte sera développé et installé pour les professionnels de la santé afin de permettre une communication accessible entre le patient et les professionnels de la santé et de pouvoir répondre en temps opportun.

Les résultats rapportés par les patients (PRO) et les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) sont de plus en plus importants dans la recherche et la pratique clinique et pour surveiller l'efficacité des services de soins de santé. L'utilisation des PROM est fondamentale pour garantir que ce qui compte pour les patients est capturé de manière valide, fiable, réactive et réalisable. Une plateforme Digital Gaucher peut collecter des PROM spécifiques à GD.

Enfin, une plateforme numérique Gaucher garantira la capture de toutes les données cliniques pertinentes, des fichiers de données complets et des données manquantes complètes, un effort important pour le traitement de chaque patient atteint d'une maladie rare et multisystémique telle que la DG. La complétion des données est essentielle pour le développement d’une base de données, indépendante des sociétés pharmaceutiques ou des méthodes de traitement, avec des données en temps réel de haute qualité. Cette base de données peut ensuite être utilisée pour l'analyse de mégadonnées afin de trouver des prédicteurs des complications et des produits liés à la DG.