Plataforma de salud digital personalizada para pacientes con enfermedad de Gaucher

Con resultados de calidad y valor, lemas para la atención médica en el siglo XXI, las partes interesadas de todo el mundo están buscando formas innovadoras y rentables de brindar atención médica "inteligente" basada en tecnología y centrada en el paciente, tanto dentro como fuera de los hospitales. La transformación digital en salud y atención tiene como objetivo apoyar la gestión de la salud y el bienestar al tiempo que potencia la participación de las personas y facilita la transformación de los servicios de salud y atención hacia modelos de atención más digitalizados, centrados en la persona y basados ​​en la comunidad, permitiendo así un mejor acceso. a la asistencia sanitaria y la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y asistenciales.

A nivel mundial, los investigadores también ven un aumento en el deseo de los propios pacientes de desempeñar un papel activo en la gestión de su atención médica. En enfermedades raras, como la enfermedad de Gaucher (EG), la participación del paciente a través de una tecnología digital combinada puede haber añadido importancia. Se recomienda que los pacientes con GD sean tratados por un equipo multidisciplinario de expertos que tengan experiencia a largo plazo en las diversas manifestaciones clínicas y posibles comorbilidades relacionadas o no relacionadas con GD; sus visitas de seguimiento en el centro de excelencia generalmente se realizan en con carácter anual o semestral. Sin embargo, entre estas visitas pueden ocurrir eventos médicos relacionados y no relacionados con enfermedades, algunos de los cuales pueden ser emergentes. Una plataforma digital de Gaucher permitirá actualizar los eventos médicos que le ocurran al paciente entre estas visitas y permitirá a los especialistas brindar consultas médicas actualizadas al paciente y al médico local cuando sea necesario.

Además, los pacientes con DG necesitan un compromiso de por vida con su terapia; terapia de reemplazo enzimático (ERT) y terapia de reducción de sustratos (SRT). La adherencia al régimen terapéutico es fundamental para lograr la normalización. Cuando los pacientes son seguidos sólo una o dos veces al año en una clínica especializada, el cumplimiento del tratamiento puede ser un problema. Una plataforma digital de Gaucher proporcionará herramientas (y aplicaciones) digitales para la autogestión, la adherencia y los resultados informados por el paciente mediante una aplicación dedicada a Gaucher. Se desarrollará e instalará un panel de alertas para los profesionales de la salud con el fin de permitir una comunicación accesible entre el paciente y los profesionales de la salud y poder responder de manera oportuna.

Los resultados informados por el paciente (PRO) y las medidas de resultados informados por el paciente (PROM) son cada vez más importantes en la investigación y la práctica clínica y para monitorear la eficiencia de los servicios de atención médica. El uso de PROM es fundamental para garantizar que lo que les importa a los pacientes se capture de manera válida, confiable, receptiva y factible. Una plataforma Digital Gaucher puede recopilar PROM específicas de GD.

Finalmente, una plataforma digital de Gaucher garantizará la captura de todos los datos clínicos relevantes, los archivos de datos completos y los datos faltantes completos, un esfuerzo importante para el tratamiento de pacientes individuales con una enfermedad rara y multisistémica como la DG. La finalización de los datos es esencial para el desarrollo de una base de datos, independiente de las compañías farmacéuticas o de las formas de tratamiento, con datos de alta calidad en tiempo real. Esta base de datos se puede utilizar para realizar análisis de big data con el fin de encontrar predictores de complicaciones y productos relacionados con la EG.