Plataforma digital de saúde personalizada para pacientes com doença de Gaucher

Com resultados de qualidade e valor, palavras de ordem para os cuidados de saúde no século XXI, as partes interessadas em todo o mundo procuram formas inovadoras e económicas de fornecer cuidados de saúde "inteligentes" centrados no paciente e capacitados pela tecnologia, tanto dentro como fora dos muros dos hospitais. A transformação digital na saúde e nos cuidados visa apoiar a gestão da saúde e do bem-estar, capacitando ao mesmo tempo a participação das pessoas e facilitando a transformação dos serviços de saúde e de cuidados em modelos de cuidados mais digitalizados, centrados nas pessoas e baseados na comunidade, permitindo assim um melhor acesso aos cuidados de saúde e à sustentabilidade dos sistemas de saúde e de cuidados.

Globalmente, os investigadores observam também um aumento no desejo dos próprios pacientes de desempenharem um papel ativo na gestão dos seus cuidados de saúde. Nas doenças raras, como a doença de Gaucher (DG), o envolvimento dos pacientes através de uma tecnologia digital combinada pode ter uma importância acrescida. Recomenda-se que os pacientes com DG sejam tratados por uma equipe multidisciplinar de especialistas com experiência de longo prazo com as diversas manifestações clínicas e possíveis comorbidades relacionadas ou não relacionadas à DG. anual ou semestral. No entanto, podem ocorrer acontecimentos médicos relacionados com doenças e não relacionados entre estas visitas, alguns dos quais podem ser emergentes. Uma plataforma digital Gaucher permitirá a atualização de eventos médicos ocorridos ao paciente entre essas visitas e permitirá que os especialistas forneçam consultas médicas atualizadas ao paciente e ao médico local quando necessário.

Além disso, os pacientes com DG necessitam de um compromisso vitalício com a sua terapia; terapia de reposição enzimática (TRE) e terapia de redução de substrato (SRT). A adesão ao regime terapêutico é essencial para alcançar a normalização. Quando os pacientes são acompanhados apenas uma ou duas vezes por ano em uma clínica especializada, a adesão à terapia pode ser um problema. Uma plataforma digital Gaucher fornecerá ferramentas digitais (e aplicativos) para autogestão, adesão e resultados relatados pelo paciente usando um APP dedicado ao Gaucher. Será desenvolvido e instalado um painel de alertas para os profissionais de saúde, a fim de permitir uma comunicação acessível entre o paciente e os profissionais de saúde e poder responder em tempo hábil.

Os resultados relatados pelo paciente (PRO) e as medidas de resultados relatados pelo paciente (PROMs) são cada vez mais importantes na pesquisa e na prática clínica e para monitorar a eficiência dos serviços de saúde. O uso de PROMs é fundamental para garantir que o que é importante para os pacientes seja capturado de maneira válida, confiável, responsiva e viável. Uma plataforma Digital Gaucher pode coletar PROMs específicos de GD.

Finalmente, uma plataforma digital Gaucher garantirá a captura de todos os dados clínicos relevantes, ficheiros de dados completos e dados completos em falta, um esforço importante para o tratamento de pacientes individuais com uma doença rara e multissistémica como a DG. O preenchimento dos dados é essencial para o desenvolvimento de um banco de dados, independente de empresas farmacêuticas ou formas de tratamento, com dados de alta qualidade em tempo real. Este banco de dados pode então ser usado para análise de big data para encontrar preditores de complicações e produtos relacionados à DG.